Vaarwel schat

Elise is vredig ingeslapen op 22 januari 2010 om 04.00 uur in het Maxima Medisch Centrum Eindhoven in bijzijn van familie en naaste vrienden. We kunnen het zelf nog niet geloven... Dank voor al jullie steun.

Elise van Odenhoven Remmits

even wat rust...

Iedereen is zich rot geschrokken van de laatste blog. Het was heftig het jaar binnenkomen… na een periode van radiostilte. Maar het ging ook in een stroomversnelling bergafwaarts. Even een update hoe het er nu voor staat, de film twee weken terugdraaien:

5 januari 2010. Alsof we als twee oud-strijders na 40 jaar overleven in de rimboe het ziekenhuis in komen lopen… Ook de arts kijkt ons aan: 'die zijn gek’,… We zitten totaal stuk. Na een rondje röntgen en bloedprikken wordt Elise direct in een bedje gestopt op de 8e verdieping, afdeling longziekten en reuma. Op een éénpersoonskamer, # 11. Het gekkengetal, en zo voelden we ons ook.

Na de 'survival' thuis tijdens de 'feest'-dagen met pijnstillers en slaappillen en wat niet meer waren we compleet op tilt. Het telt allemaal langzaam maar zeker op. Fysiek maar vooral mentaal. Ook al hoop je steeds weer: 'dit trekken we wel recht, of: 'morgen hopelijk wat beter'. Maar pijn is een dief van de nachtrust, en uiteindelijk ben je totaal gesloopt, denk je niet meer helder, weet je je geen raad.

Het klinkt wellicht vreemd maar Elise wilde het ziekenhuis niet in. Zoiets van: 'ik weet dat het mis is'. En met geen paard krijg je haar dan zo ver. Nu voelt het voor Elise zelfs goed dat ze in het ziekenhuis ligt. Rust, de zekerheid van 'wat' je dus voelt en hebt… en professionele aandacht. Tja.

De volgende dag, woensdag de 6e, ligt Elise al op de operatietafel onder volledige narcose. De nier is opgezet en geeft niet door aan de blaas, dat houdt geen mens vol. Het doel is de verbinding tussen nier en blaas te herstellen middels het plaatsen van een buisje.. Helaas, het lukt niet. Dus wakker worden met een zakje aan je bed dat vastzit aan jou. Dat vond ze niet leuk. Nog dizzy van de rommel in haar lijf kijkt ze me teleurgesteld aan: 'het is mislukt', om te vervolgen met 'maar ik ben blij dat ik hier ben'.

De uroloog drukt verfijnd de 'hoe staan we er voor'-knop in en vertelt tussen neus en lippen door dat mensen van 90 jaar zonder operatie binnen 3 weken zachtjes wegglijden. 'Maar daar ben je te jong voor' dus 'doe het maar in een zakje'. Hij gaat wél voor de herkansing: 'met röntgen proberen we het later nog een keer van bovenaf'. Elise mag hem wel. En ze knapt de dagen er na zienderogen op.

Oh ja, er was 's morgens nog even eerst een punctie om longvocht weg te halen. Twee keer prikken want het zat niet op de voor de hand liggende plaats. Zo, da's ook weg.

oost west thuis best

Haar onderrug doet vreselijk pijn. Waarschijnlijk, zoals ik ze noem, wat 'hangplek-jongeren' die daar een beetje zitten te klooien. De pijnbestrijding moet worden opgevoerd, want dit zijn ’piek’-pijnen. Da's nog een hele toestand, want morfine houdt ze nog (een paar dagen) van zich af. Het is typisch zo'n stadium van 'als ik dààr aan begin dan bestel ook maar alvast een kist'... We overtuigen haar dat lichaam en geest ook rust nodig hebben. Ze gaat er in mee, maar pas na vele proef-sessies met pleisters, pillen, dus uitslag en vreselijke nachten met pijn.

Uiteindelijk toch maar aan het serieuze werk: zwaardere pleister en DE morfine spuit. ’Ach’ zegt de arts, ’er lopen er hier wel rond met een dosis van 300mg, jij krijgt ze van 5 en je mág 6 keer 10mg’. Ze berust er in en ik ontvang 's morgens een SMS-je met de bevrijdende tekst 'ik heb een héle nacht doorgeslapen!’. Sinds maanden voor het eerst weer eens 8 uur [!] aan een stuk. Wow.

Ze krijgt langzaam aan weer praatjes en gaat 'trimmen' met ’n rollator en zuurstof-fles op de gang. Eerst een paar meter en direct zitten om bij te komen. Nu al vier tot vijf keer per dag op de been. Hartslag is stationair 130 slagen/pm dus dan weet je ongeveer hoe zwaar het is. Maar ze is monter, wat opgeknapt en denkt in overlevingsstrategieën. Hoe dat toch allemaal werkt. De zusters zijn lief en de artsen op vakantie. Een week gaat voorbij van 'wat zou de planning zijn?'. We laten het maar zo. Zij komt tot rust, ik kom tot rust.

Tijd om de persoonlijk verzorging thuis eens goed te regelen voor als ze ontslagen wordt uit het ziekenhuis! Dan maak je kennis met het complete zorg-alfabet: AWBZ, PGB, CIZ, WMO, ZIN, CAK, en de groeten van de CZ-Groep. Van zoiets word je pas écht ziek. Afijn, het is gelukt en met de diplomatieke volhardendheid van m'n oudste zus Rita staan alle ambtelijke deuren op een kier en zijn de 48+ formulieren ingevuld. Ik had er al lang de brui aan gegeven.

Morgen, dinsdag 19e januari gaat ze naar het Catharina ziekenhuis voor een bestraling van de onderste ruggenwervels. Ritje met de ziekenwagen en ze ziet uit naar de behandeling, waarschijnlijk wetende dat het geen pijn doet. En sterker nog: de pijn weg neemt, dat zou een echte verlichting zijn. De uroloog gaat ook nog, wanneer weten we niet, voor de herkansing ’verbinding nier-blaas’. Dat moet dan in het Maxima Veldhoven. En de longarts laat al voorzichtig doorschemeren dat 'als ze wat opgeknapt is' hij eens gaat kijken of hij die kanker nog eens op zijn sodemieter kan geven. Ze leeft er van op.

X Joop

5 Januari 2010. Bizar.

We hebben iets met 5 januari blijkbaar. Vorig jaar strompelde Elise exact op maandag 5 januari 2009 het ziekenhuis in Beijing in voor opname. Alsof we gaan winkelen stop ik even een muntje in een leen-rolstoel in de entree en duw haar op 5 januari 2010 rond het middaguur het Maxima Medisch Centrum Eindhoven in. We hebben een gesprek met de longarts. Lopen is absoluut geen optie.

Hij neemt er alle tijd voor. De tranen zitten hoog bij Elise. 'Ik wil levenskwaliteit' zegt ze, 'dat het niet goed met me gaat dat weet ik wel'. 'Je bent je aan het vergiftigen’, zegt hij, ’de nier is van slag’ [ze heeft er maar één]. ’Je nier en verbinding naar blaas zijn vergroot en er is een veel te hoge dosis kalium in het systeem’. Vocht in de onderbuik en pijn in de onderrug is er vanwege een behoorlijke uitzaaiing op de ruggenwervel vertelt de CT-scan.

091229_Elise
29 december 2009 | even ’n luchtje scheppen

De situatie verslechterde de laatste 6 tot 8 weken langzaam maar zeker. Onbestemde pijn in de rug, griepje met enorm veel hoesten, slecht slapen, etc. Dat mat haar uiteindelijk enorm af. Ze slikt spierontspanners en Paracetamol omdat het anders niet uit te houden is, elke dag een uur in een warm bad, maar staat op een gegeven moment ook helemaal onder de uitslag. Jeuk en brandende huid. Natuurlijk altijd in het weekend zoiets, dus: naar de spoedeisende hulp. We moeten de weg nog een beetje vinden in Medisch Eindhoven…. De dienstdoende arts van de huisartsenpost schrijft haar een pilletje voor dat de reactie zal temperen. Dat lukt na een paar dagen.

4 December. Omdat we de griepprik nog in Stramproy moeten halen bedenkt Elise dat het misschien goed is om toch maar eens de 'oude' huisarts meteen even te vragen wat ze vind van dat hoesten. Die neemt onmiddellijk het zekere voor het onzekere want ook een lichte longontsteking, embolie of wat dan ook zit in het optiepakket. Ze belt naar Eindhoven en prompt staan we de volgende dag, op zaterdagmorgen, bij de dienstdoende longarts in Eindhoven. Hartfilmpje en bloedprikken en hij schrijft een 'paardenmiddel' antibiotica voor dat volgens zijn zeggen: 'om het topje van de ijsberg er af te knippen. U kent de situatie hè mevrouw, nietwaar?' 21 dagen kuur, kom d'r maar eens om. En prompt wéér die uitslag op de huid. We hebben nog pilletjes...

Maar paniek, angst, pijn, pijn en nog eens de pijn blijft. Elise is écht geen zeurkous, maar dit is haar echt teveel: 'ik ga dood, Joop' wordt afgewisseld met 'ik wil dood, Joop, ik trek het niet meer'. Nou dan begint de dag lekker. Ze wil daar nooit zo expliciet over praten. Ik volg haar.

De longarts gebeld, schrijft zwaardere pijnstillers voor en adviseert de paracetamol er gewoon bij te houden. De slaappillen maken het wat draaglijk, maar de rug doet zó pijn, dat ze zich 's nachts na een paar uur al geen raad meer weet. Zo modderen we door. Het is gewoon echt niet om aan te zien als je van iemand houdt. En je kunt helemaal niks doen, ik krijg van dat onmachtig gevoel gewoon driftbuien. Boos op de wereld, zoiets, als er ook maar iets tegen zit ben ik direct over de flos. De honden lopen op hun tenen, zijn allebei in de rui en dat doet ook een duit in het zakje: de godganse dag swifferen en stofzuigen, het is om krankjorum van te worden die haren. We brengen ze naar de trimsalon om ze eens flink aan te pakken, scheelt iets maar niet alles.

oude gracht

En hopla: Elise krijgt als cadeau precies voor de Kerst een trombose-been. Huilend 's morgens vanuit de badkamer: 'Joop kijk nou: mijn been! drie keer zo dik!' Ze weet meteen dat ze weer de klos is en haar hele wereld stort in. Kan er nog wel bij, en net vóór 2e Kerstdag: mijn verjaardag waar ze zich zo op verheugt. [opm:] Foutje in de regie, want: 'met bloedverdunners stoppen we bij dit soort ziekte nóóit en we doen het liefst met dagelijkse injecties om het goed in balans te houden’, vertelt de longarts me 's morgens spontaan over de telefoon, 'ja maar uw eigen trombosedienst heeft ons in oktober gebeld dat we konden stoppen, alles was OK!’, ’Oh, tja, jaja’. Da's mooi, zijn we erg pissig van maar hebben we nu geen energie voor.

De mobiliteit is acuut 'nul' en een gezicht dat dagelijks op huilen staat. Ondraaglijke pijn in de rug, daar moet de oorzaak zitten, dus tussen Kerst en Nieuw nog snel een CT-scan. Joop dagelijks in de weer met zwachtelen van het been. Elise eet steeds minder, eigenlijk niks, ze kan de lucht er van niet eens meer aan, dit gaat niet goed zo! Zussen en broer, 'aanhang' en vriendinnen komen met toenemende frequentie langs voor hulp en gesprek, ze voelen de spanning natuurlijk haarfijn aan. Op oudjaarsnacht bekijken we vanuit de slaapkamer het vuurwerkspektakel.

oudjaar

Vandaag, 5 januari, horen we de stand van zaken. Het is écht niet goed daarbinnen op een aantal plaatsen. Uitzaaiing op de ruggenwervel onderaan, en gedoe met de ene nier en bekken. Vocht achter de long, de 'goede' long dus en daardoor nóg minder adem dan ze al had. Algehele malaise en daarom tijd voor een stevige aanpak in het ziekenhuis. 'Willen jullie naar MMC Veldhoven of MMC Eindhoven?’ ik vraag naar het verschil… ’Liefst in Eindhoven wat ons betreft, da's op een steenworp afstand van huis tenslotte’. 'We gaan niet reanimeren of beademen' komt in het gesprek plots ook even voorbij…. Elise snapt het direct, de situatie en welke aanpak de voorkeur heeft van de longarts. Hij wil Elise niet ’plagen’ met geavanceerde technische mogelijkheden die je wel wat verder brengen maar zeer waarschijnlijk niet wat betreft levenskwaliteit. Het is een openhartig en eerlijk verhaal en hij gaat alle specialisten optrommelen en in stelling brengen. We zitten in de eindstrijd, da's duidelijk. Of is het de verlenging?

Een lieve verpleegkundige doet de uitgebreide intake en Elise ligt in haar ziekenhuisbed met uitzicht op haar eigen bed. ’t Is wat. Ik ga naar huis en voel direct de stilte hier. En het is alsof de honden het ook voelen. Nondeju, tissue.

- - -
Met excuus aan de lezers om zo het nieuwe jaar te beginnen hier, maar het is niet anders. We hebben de site lange tijd zoveel mogelijk rustig gehouden op verzoek van Elise, die graag een zo 'normaal' mogelijk leven wilde leiden gedurende de tijd dat ze goed vooruit kon komen. Met deze update weten jullie even hoe de vlag er bij hangt. We knokken verder.

We bedanken jullie bij deze graag voor de ongelofelijke stroom lieve en attente berichten die we hebben ontvangen in de voorbije maanden. Deze blog is er om het verhaal niet zo vaak te hoeven houden en tóch iedereen die meeleeft een kijkje achter de schermen te geven. We hebben even veel aan ons hoofd. En voor degenen die daar mogelijk aan denken: ziekenhuisbezoek is nu iets te veel van het goede. Kwestie van lucht, hè.

Herfst

Hoi!

Wat een mooie zomer dit jaar hé! Dit keer geen vakantiekoffers maar dozen inpakken want de verhuizing staat [stond] voor de deur. Elise ziet zo halverwege nog wel even kans om naar broer Jan en zijn Ingrid te gaan die in Frankrijk vertoeven. Heb haar op de TGV in Brussel gezet en hopla, 's middags staat ze in Poitiers. Toch even lekker d'r uit om bij te tanken! Dit uitstapje kon ze pas met een gerust hart besluiten toen het verhuisproject langzaam maar zeker overzichtelijk werd. Dertien jaar dingen je huis in slepen is niet zo een-twee-drie weer opgeruimd. En met een halfvolle accu zie je natuurlijk overal tegenop.

Wat een geluk in deze tijd dat we een koper hebben gevonden met ambitieuze plannen voor het huis. Wij zijn erg opgelucht, voor ons werd het huis meer en meer een last, in alle opzichten. De prijs-pret verhouding was totaal zoek. Terug naar Eindhoven was de uitgesproken wens van Elise en we zijn beland in Woensel! Een regelrechte stijlbreuk, dat wel. We zouden niet 'boven het spoor' gaan wonen hadden we onszelf beloofd. Ellenlang zitten we te dubben over een appartement in de Willemstraat, maar da's uiteindelijk niks voor de honden. Ook een houten huisje in Schuttersbos stond op de shortlist, maar daar zit vrijwel geen verloop in.

RANKEN_Koen Sanders
foto: Koen Sanders

Elise verleidt mij om een kijkje te nemen in nieuwe appartementsgebouwen aan de Oude Gracht. 'De Ranken' heet het project chique, maar in de volksmond is het: 'het dronken echtpaar', omdat de architect de gebouwen karakteristiek laat 'zwalken'. Dat was toch een goede zet van haar want alles secuur overwegend hebben we hier de meeste voorzieningen onder handbereik: winkelcentrumpje, park aan je voeten, ideaal. En in no-time sta je in het midden van de stad, met fiets of bus.

OK, de kogel is eindelijk door de kerk, maar dan! Weert opruimen start al in juli. We weten dat we 1 september hier wonen, op 14 augustus krijgen we de sleutel. Een logistieke machine zet zich in beweging. Wat bewaart een mens een hoop rommel zeg. Als je groot woont realiseer je je dat niet zo. We krijgen acuut een VIP-status bij de stortplaats in Weert: 'regelt u uitzettingen of zo?' vraagt de stortplaats medewerker als we voor de 16e keer… 'nee hoor', allemaal onze eigen troep! Op het laatst werd het ook wel erg rommelig: metaal, hout, steen, glas, kunststof, tapijt en karton door elkaar. We weten inmiddels blind de weg naar de verschillende bakken. Er komt werkelijk geen eind aan en na weken ben je het ook flink beu.

090830_WEERT_leeg huis_014
090830_WEERT_leeg huis_026
Moe maar voldaan in een leeg huis...

BIj het inpakken helpen familie en vrienden bij toerbeurt geweldig mee. We hebben besloten om zo min mogelijk van de oude huisraad mee te nemen, dus er worden stevige keuzes gemaakt. Gelukkig neemt de nieuwe eigenaar veel spullen over, zowel binnen als buiten. Wat hebben we in een appartement aan een zwembadrobot of tuinsets en -gereedschap?… De buurman gaat voor de zitmaaier, de buurtvereniging voor de party-tenten…. en zo sjacheren we net zo lang tot we 'los' zijn. Het appartement in Eindhoven is modern en strak, de landelijke stijl van Weert past daar niet. Slechts een aantal grote kasten gaan mee. Ik meet en teken hoe het er allemaal in zou kunnen passen. Samen gaan we op pad voor nieuwe spulletjes. Onze 'dagtochtjes' zeg maar. Zowat alles is de zomermaanden in de aanbieding en de Gamma heeft toevallig stuntweken. Ook bij IKEA zijn we nu regelrechte VIP's.

090826_RANKEN_deVic_ladderlift_011

De normale lift in het gebouw is te klein, hoe je het ook wendt of keert. Met een grote Belgische verhuislift worden daarom de grote stukken buitenom naar boven gezoefd. Een wat nukkig Antwerps menneke treffen we als liftbediende, maar ik weet hem te verleiden toch flink door te pakken. Uiteindelijk krijgen we alles naar boven door het zijraam. Op straat stoppen mensen om te kijken naar deze kermisattractie.

'Andere Joop', genereuze Joop Baltussen, heeft ons een half dozijn handige Poolse vakmensen cadeau gedaan en die leggen als een bezetene laminaat, schilderen muren, lakken de trap in het wit, zetten tegels in de berging, sjouwen alles en nog wat en doen onvermoeibaar wat je wilt. Wat een geluk en een uniek gebaar. Zonder die gasten en Joop's gigantische aanhangwagen was er echt géén doorkomen aan geweest. Ook elektra en netwerk worden door handige handjes aangepast aan de wensen en vóórdat we er zitten hebben we al telefoon, internet en televisie van OnsNetEindhoven. En dat alles terwijl het zuiden vakantie viert! De stad is uitgestorven en wij draaien overuren.

P9106378
090905_RANKEN_uitzicht_interieur_035

Het hele project vreet wel energie natuurlijk, we zitten allebei uiteindelijk compleet stuk, we worden een beetje kribbig. Eerst het inpakken, dan discussie over hoe het moet worden, het gedoe met het afwikkelen van de bank, notaris en polissen en wat al niet meer. En tussendoor gieren de emoties, 'waar doe ik het allemaal voor' en 'hoe lang gaan we daar van genieten' en 'hoezo een levertijd van 15 weken?'. Het is ook wel de meest grote overgang die je kunt bedenken: van natuurgebied naar stedelijk, van laag naar hoog, van groot naar klein, van totale stilte naar verkeerslawaai, van sterrenhemel naar lichtvervuiling, enz. Maar het meest beklemmend is het onderhuidse besef van toekomstverwachting. Veel keuzes maak je met een termijn in gedachten, huren of kopen, garantie van 5 jaar op een wasmachine, 'nou en?' zie je Elise dan fronsen. We hebben het er zelden over samen omdat we het aanvoelen, maar het vreet ergens wel aan je. Soms wordt ze ook opstandig, begrijpelijk.

P9206435
Wat heeft Eindhoven veel groen zeg!

Elise een beetje kennende blijft ze uiteraard sjouwen, tillen, poetsen, regelen, inruimen, enzovoort. Daar kun je wel iets van zeggen maar dat helpt toch geen zier. Al gaat ze gelukkig wel op tijd zitten. Hoe dan ook, verhuizen geeft veel stress. En we hebben al genoeg aan ons hoofd. Om de zoveel tijd wordt er bloed geprikt vanwege de trombose. Die waarden schieten nog steeds alle kanten op al gaat het inmiddels prima met haar been. Ze zit wel helemaal vol met blauwe plekken. Eten en drinken gaat prima en een incidenteel glas witte wijn lukt haar zelfs ook.

IMG_1603

Alles is op papier en in gedachten ingericht. Leuk om te zien hoe dan de puzzel wordt gelegd. Is dat echt twee meter en past dat kastje dan ook werkelijk daar, komt die kleur uit de verf? Van die dingen. Er zit vrijwel niets tegen gelukkig. Vrienden en familie helpen ons met de overweldigende IKEA puzzel. De benedenburen denken vast dat we een kartonnage fabriek hebben. Langzaamaan groeit het zoals we het voor ogen hadden.

090922_RANKEN_hondjes_vliegjes_bloemen_009
Duo Penotti op het balkon...

Zo na een paar weken begint het hier echt te wennen. Dit heeft ook zijn charme. Zelfs de honden beginnen hun draai te vinden al had Joep in het begin een wat onzekere pas op het smalle strookje balkon. Je bak leeg eten op zo'n 50 meter hoogte alleen gescheiden door glas is voor zo'n beest natuurlijk best onwerkelijk. Onze Flip vind alles goed, die maakt zich meer druk om 'n bril en hoorapparaat. Het uitlaten aan de riem vergt nog een complete opvoedcursus, Het is een dolle boel daar in het park met al die honden. Je wordt bijkans uit elkaar getrokken bij het uitlaten. Soort gymnastiek met lange lijnen.

P9206458P9206550
Elke avond ballonnenshow...

We zijn lekker aan het nazomeren, alleen de kalender vertelt dat het officieel herfst is. Maar daar hebben we nog helemaal geen zin in! 's Morgens op het balkonnetje lekker ontbijten en 's avonds genieten van de zwoele avond met fabuleus uitzicht. Het lijkt wel of we meer buiten zitten dan we in Weert deden? Echt waar. Luchtballonnen is ook een speciale attractie hier: je kijkt op ooghoogte in het mandje. We hebben nog wel de sloeberstijl van het vrije wonen in Weert. We lijken wel de Tokkies. Vreselijke crocks en sloeberbroeken, ongeschoren op slippers [nog net niet in badjas] lopen we de honden uit te laten of schieten we snel de Albert Heijn in. Gekscherend zeg ik tegen Elise: 'we vallen niet eens op', kijk die mensen daar eens! ;-)

P9226653P9226657

De kennismaking op 23 juli jl. met een nieuwe dokter in het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven verliep gelukkig goed. Ze zag er erg tegenop. Elise wil geen ouderwetse bullebak of zwaarmoedige praat. Gewoon luchtig en recht voor zijn raap, ze was blij met dr. Lunde in Weert. Hij heeft ons de juiste collega ['n oud studiemaatje] in de schoot geworpen: dr. van Henten. Het werkt! Binnen 5 minuten is Elise zichtbaar opgelucht. En al helemaal als het 'mini'-onderzoek: even kloppen op de rug en luisteren met de stethoscoop goed uitpakt. Dat geeft haar vleugels. 'Kom in oktober maar weer eens terug!' en ze krijgt een ferme handdruk. We staan buiten en we realiseren ons: 't is maar twee busstops van ons vandaan!

P9206495P9206511P9206512
Nét even anders dan Tungelory...

In de tussentijd probeert ze te leven als ieder ander. Gewoon alledaagse dingen doen, zolang het goed gaat gaat het goed, zoiets. Al bedoel ik het goed, ik mag niet overbezorgd doen, daar wordt ze helemaal kriegelig van. Uiteindelijk was de verhuizing toch een hele aanslag op lijf en leden, al let ze op haar energieniveau. Alles doet zeer, rugpijn [spit?], regelmatig 'n kuchje en soms wat ademtekort bij het spreken. Ze loopt totaal uit het lood van de spierspanning, ze projecteert alle ellende achter de long lijkt het wel. Al met al reden om eens naar de masseur te gaan om de hele boel los te maken. Een uniek evenement, want dat gepruts aan haar lijf vind ze niks. Harrie Cuppen is maar wat trots dat hij haar onder handen mag nemen. 'Ze vind het volgens mij best wel fijn hoor Joop', vertelt hij me. Inmiddels is ze wel al twee keer geweest. We zullen zien.

Af en toe zit er een traan hoog of wordt er slecht geslapen, maar over het algemeen denken we even niet al te ver vooruit. Elke dag nemen zoals die komt. So far so good!

X Joop

P9206523



Zomer

zomerfietske
21 juni, de zomer is begonnen!

Hoi allemaal! Maar weer eens even 'bijpraten'... ;-)
In de afgelopen periode is er nogal wat over ons heen gekomen: de emotionele achtbaan is nog lang niet uitgeraasd! Maar er is ook goed nieuws.

Om te beginnen eerst even het antwoord op de vraag: 'hoe gaat het met Elise?' De conclusie van dr. Lunde, onze longarts in Weert, is: onveranderd beeld, dus dat is goed!

Na terugkomst uit China heeft Elise in Nederland nog de laatste drie behandelingen gehad [op 8 mei de laatste] uit deze tweede chemo-serie die in Azië was gestart. Ze is inmiddels weer aan het 'aansterken'.

What's happening?

Op 4 juni jl. was het weer met klamme handjes en rode koontjes 'op examen' [de periodieke controle]. Geduldig wachten we op de gang - in de kunststof kuipstoeltjes met de stapels leesvoer - links en rechts onopvallend glurend naar collega-patiënten. Het was dit keer érg druk, dat verhoogt de hartslag per kwartier met circa 10 slagen. En deze setting voel je je sowieso onprettig. Lange gang met depri licht, beetje 'model vorige eeuw' zullen we maar zeggen. Iets waar Elise vreselijk tegen op ziet. De deur zwaait open en gelukkig gooit onze dokter [echt 'n toffe peer] als éérste de conclusie op tafel: Goed Nieuws vandaag!

bloed prikken
regelmatig op controle, niet te vinden die aders...

Die uitslag is een enórme opluchting. De conditie van Elise is goed, de bloedwaarden zijn op orde [da's mooi zo kort na de chemo!]. We maken op onze stoeltjes een klein rondedansje. De dokter geeft aan dat hij naar het ziekenhuis in Roermond vertrekt. En wij geven aan dat we waarschijnlijk naar Eindhoven verkassen binnenkort. Hij tipt ons op een bevriende collega in het Maxima Medisch Centrum te Veldhoven. Elise bedankt hem met een spontane dikke zoen voor zijn steun en begeleiding in het afgelopen jaar. Blozen.

Deze score lucht behoorlijk op kun je wel zeggen. De dagen daarna zie je de spanning van haar af glijden. Gelukkig is ook het trombosebeen aan de beterende hand al moet die kous er wel om blijven. Ze verdeelt haar krachten zo goed mogelijk, toch knap van ons renpaardje. Het is zoals het is. En naar onze overtuiging heeft dat het team in China prima werk verricht! OK, met deze ziekte krijg je geen garantie, maar wie heeft dat wel?...

'In the meantime, back at the farm':...

In de tussentijd [1], is er steeds die stille wens om weer even een 'normaal' leven te kunnen leiden, ongeacht de omstandigheden. Het blijkt vrijwel onmogelijk om níet met 'het verhaal' bezig te zijn. Wát je ook doet, wie je ook spreekt of ontmoet, het gaat er eigenlijk altijd wel (even) over. Onvermijdelijk natuurlijk, maar voor Elise best een zware tol. Je bent 'in the picture', je bent 'patiënt' en niet meer 'gewoon' Elise. De voortdurende worsteling van 'het aanvaarden van het feit'. Iets dat, naast knokken en de moed houden, echt een extra opgave is. Waar we als gezonde mensen absoluut niet bij stil staan.

Albert Heijn
weer de gewone dingen doen...

Dus bij tijd en wijle is ze geïrriteerd of recalcitrant, zit ze te mokken. Vrij logisch als je niet kunt ontsnappen. Daarnaast speelt ook mee: op haar kennis en ervaring wordt geen beroep meer gedaan. Zélf iets oppakken, een zinnige dag-invulling is ook lastig, want 'wat dan?' en 'wat heeft het voor zin?'. Maar ze weet ondertussen heel goed dat een zinvolle afleiding prima werkt en zelfs zeer stimulerend is. Misschien vinden we nog iets binnenkort, ze heeft genoeg talenten.

Aan de andere kant van de wereld...

In de tussentijd [2], amper bijgekomen van ons Chinese avontuur, waren we plots ook druk met het - op afstand - naar China begeleiden van onze vriend Aloys. Naar dezelfde arts en hospitaal in Beijing als waar wij waren. Vorig jaar september was er ook voor hem een slechte boodschap. Na een korte 'officiële' behandeling in Thailand heeft hij zijn eigen 'alternatieve' weg gekozen, zonder resultaat. Dus op zijn verzoek als de wiedeweerga naar China begeleidt ... de laatste strohalm.

Aloys
‚ons’ Aloys

Dagelijks intensief contact, bellen, mailen, uitzoeken, vertalen... de hele exercitie tevergeefs: het is al vrij snel duidelijk na aankomst, we kunnen u niet helpen. 'Welke arts heeft u in hemelsnaam behandeld daar in Thailand?' vroeg de Chinese arts. Niemand dus... tja.
Die weken waren erg intens omdat we een soort crisiscentrum werden hier. En Elise, amper bekomen van haar eigen Chinese 'marathon', zat weer volledig in de strijd. Met notabene vriend Aloys op exact dezelfde kamer als wij begin dit jaar. Hij is in Beijing op 30 april [Koninginnedag] overleden en volgens zijn wens naar Nederland overgebracht voor begrafenis en crematie. Aloys... al sinds 1976 m'n maatje.

Ontsteltenis

Het is zaterdagochtend 9 mei. Alles rinkelt: telefoontjes van alle kanten, de moeder van Elise is plots onwel geworden en ligt al in het Maxima Medisch Centrum op de spoedeisende hulp. Een acute levensbedreigende situatie, slechts een kwestie van uren, dus àlle naasten, familie en dierbaren worden vliegensvlug opgetrommeld uit het hele land. Na reanimatie komt moeder langzaam bij kennis. Gedurende de dag is ze wonderwel aanspreekbaar en heeft ze, volstrekt helder, nog een woordje voor iedereen. Daar zijn we enórm dankbaar voor. 's Avonds om 22.30 uur slaapt ze vredig en rustig in. Het hechte ouderlijk gezin van Elise vangt deze klap samen krachtig op organiseert eendrachtig een hartverwarmend afscheid in kerk en crematorium.

Zo. Die kun je in je zak steken, wat een emotionele toestand zeg. Op woensdag de mis en crematie van Aloys, op donderdag mis en crematie van Ma Remmits. Na zo'n week zit je echt een paar dagen beteuterd te kijken,... hè, ehhh, en nu?...

Terug naar de stad

In de tussentijd [3], lopen er allerlei mensen door ons huis: potentiële kopers. We hebben naast de lokale makelaar ook de 'ADHD-makelaar' [alle dagen huizen doen!] Matt Andreoli van Best-Intermediair ingeschakeld om extra tempo te maken. Hij overtuigt ons om nóg maar eens fors te duiken met de prijs en warempel: verkocht. We staan er niet echt bij te juichen, maar goed, klaar mee. 't Is al heel mooi in deze tijd! We zetten het vizier op iets compacts, want levenskwaliteit en gemak is nu echt prioriteit. En ja, naar Eindhoven, terug naar de basis, familie, vrienden en netwerk. Onze Pelmersheidebuurt hier vind het jammer. We waren al best goed 'ingeburgerd' tenslotte. Die gaan we heel erg missen, zoiets vinden we echt nooit meer terug. 'Beter terugkijken naar iets moois dan het nooit hebben ervaren', zoiets. Hartverwarmend wat een fijne mensen allemaal. Het bestaat nog gelukkig.

huis_verkochtflip en joep
Eindhoven? ... hier is het toch veel leuker?

Van alle kanten wordt hulp aangeboden voor de verhuisoperatie. De verhuisdozen en -kratten staan al klaar. Een hele klus in de komende weken.. je verzamelt wat in de loop der jaren ;-) We denken ergens eind augustus in Eindhoven te 'landen'. Waar precies weten we nog niet. Een levendige discussie: rand van de stad, binnenstad, appartement, patio, huis, honden en honden uitlaten, wel/geen tuin of balkon, gelijkvloers, geen trap maar een lift, werken aan huis, tralala... keuzes, keuzes.

Elise stroopt dagelijks het internet af naar de mogelijkheden. Brengt wat afleiding eigenlijk... van alle kanten komen er suggesties, ideeën en mogelijkheden. Af en toe wordt Elise er ook wel wat onrustig van, er moet een 'thuishonk' zijn dat op orde is en 'kan ik straks een trap nog op?'... van die dingen.

op het station

We zijn al met al ruim een jaar verder. Een turbulent jaar. En nog lang niet klaar. We wensen iedereen een schitterende zomer!

X Joop

Lente

Jullie zullen wel denken, verdacht stil daar opeens! Geen nieuws goed nieuws? Regelmatig even op de site kijken, nee... geen update. Hebben ze niks meer te vertellen of zo, die twee? Nou eigenlijk genoeg! Dus welgemeend excuus. Terug hier in Nederland krijg je direct weer van alles op je dak. Uiteraard is thuiskomen heel fijn, daar verlang je echt naar als je zo lang zo ver weg bent, maar eenmaal terug went het allemaal weer heel snel. Voor het schrijven van de blog moet ik echt even rust creëren in alle hectiek. Mooi dat ze 2e Paasdag hebben uitgevonden. ;-)

090316_BEIJING_Old Summer Palace_159
... en drie dagen later alle haren weer kwijt

Waar waren we
Laten we ons nog even terug verplaatsen naar China. Het eindgesprek met de arts was duidelijk maar ook wat vreemd. Hij begint met de opmerking 'you know it is a chronic disease!', we knikken ja, 'the combination treatment was successful, that's what we can do so far'. Dr. Niu geeft aan dat de chemotherapy voortgezet moet worden in Nederland en dat Elise onder regelmatige controle moet blijven. En hij zegt dat 'als het weer actief wordt' we welkom zijn voor een volgend aanvalsplan. Da's heel mooi. Maar eigenlijk is het ook niks. Je verwacht een soort podiumplaats na 11 weken de absolute hel te hebben doorstaan, trompetgeschal, een staande ovatie en de gouden plak. Het is tenslotte Beijing! Vooruit, een bijzondere vermelding dan? Nee? Niks dus. Het frustrerende van ongeneeslijk ziek zijn.

090319_BEIJING_Great Wall_300090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_355090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_367090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_439090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_499090321_BEIJING_Hou Hai_NanLougu_052

Maar we zijn er van overtuigd dat deze stap ons wél verder heeft geholpen. Al weet je nooit precies hoe ver. Elise heeft in elk geval veel meer adem dan toen ze in China aankwam, het vocht achter de long blijft al lange tijd weg. Natuurlijk vraag je je af of het allemaal zin heeft gehad en wat de vooruitzichten zijn. Niemand kan het zeggen. De arts daar niet en onze arts hier niet. Het verblijf in China heeft - naast de intensieve aanpak - er ook voor gezorgd dat je in afzondering met je ziekte bezig bent. Vooral voor Elise een belangrijk aspect. Ze was overduidelijk strijdlustig vorig jaar, maar met een ondertoon van ontkennen en denken in 'ontsnappingsclausules'. In alle rust en momenten van bezinning heeft ze in China de handschoen opgepakt. En neemt het leven zoals het komt mét deze ziekte, hoe moeilijk ook.

090315_BEIJING_Wangfujing_Aperitivo_146

Met een flinke stapel taarten nemen we afscheid van het artsenteam en [met drie kussen!] van de verpleegstertjes. Er ontstaat gedurende het verblijf toch een speciale band, al waren er geen diepgaande gesprekken mogelijk. Wat kleding en onze geïmproviseerde 'keukenset' blijven achter. De 'facilitaire dienst' weet er vast wel een bestemming voor en die gaan nu op zoek naar een grote Chinees voor die maat spijkerbroek. We hebben het geluk Johnny en Linda Yip te hebben leren kennen. Trouwe lezers kennen Johnny nog van het onvervalst Amsterdams accent. Dit geweldige stel is in Beijing een limo-service begonnen en staan met hun blinkende frisse slee ons op te wachten. Dit is verwennen: de zware koffers zijn een peuleschil voor Johnny. In een normale taxi had het waarschijnlijk niet gepast. We zoeven naar het Novotel in het midden van de stad.

Even bijkomen
Het was een beetje gokken wanneer de behandeling nu precies klaar is, dus het retourticket was een open ticket. De terugvlucht hebben we eind december ingeschat op 22 maart en dat was werkelijk een lucky shot. We hebben nog vier nachten over! De wens van Elise om nog vóór de terugvlucht even tot rust te komen en te genieten van een paar dagen westers gevoel komt daarmee uit; het hospitaal leven achter je laten, geen verpleegsters die voor elk wissewasje binnenlopen en een naald in je steken. Je hebt behoefte aan privacy en wilt weer in je 'normale' doen komen met een stille wens om vooral ook weer vooruit te kunnen.

090319_BEIJING_Great Wall_441

Dat houden we hier wel vier nachten vol! 'Hé, een ligbadje, jawel!' Ik kijk er even naar maar ik pas er niet in. Bij Elise speelt het gevoel 'ik ben uit het ziekenhuis ontslagen nu' ... 'ik wil de stad zien bij avondlicht' en 'een restaurantje pakken', en..... Maar dat pakt even anders uit. Elise begint met een slaapmarathon van 48 uur. Nul komma nada energie! En ook de spanning zal ze er wel uitslapen. 'Ik voel me schuldig' snottert ze vanuit bed. 'Hoezo?' vraag ik, 'dat jij hier nu moet zitten'. Ach, geef me een computer en ik vermaak me wel. Ze geeft zich er aan over en dat voelt goed. Zelfs CNN is leuk als je maandenlang slechts één engelstalige [staats-TV zender] hebt gezien. We hebben inderdaad een prachtig hotel. 'Dicht bij alles' roemt de folder op het dressoir. Maar dat is schromelijk overdreven want in Beijing is er helemaal niets op loopafstand. Al heb ik het toch even geprobeerd.

090321_BEIJING_Hou Hai_NanLougu_097090321_BEIJING_Hou Hai_NanLougu_062090321_BEIJING_Hou Hai_NanLougu_068090321_BEIJING_Hou Hai_NanLougu_074090321_BEIJING_Hou Hai_NanLougu_093090321_BEIJING_Hou Hai_NanLougu_045090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_350

Great Wall
Johnny en Linda komen voorrijden. We gaan naar de Grote Muur. Echt waar, we zijn nu gewoon toeristen. Johnny en Linda blijven beneden. Wij met de kabelbaan naar boven. Maar rondlopen op de Grote Muur is toch iets teveel voor Elise. Ze schuifelt door de entree en puft als een oude stoomloc. Dus parkeren we haar direct na het poortje op een terras met uitzicht en ik naar boven. Is helemaal niet leuk! Voor mijn knieën dan. Met geen woord te beschrijven dit uitzicht. En je vraagt je van alles af als je op die muur staat. 'Welke gek heeft', etc.....

090319_BEIJING_Great Wall_173090319_BEIJING_Great Wall_168090319_BEIJING_Great Wall_185090319_BEIJING_Great Wall_190
monniken op de muur

De avonden eten we in het hotel. Gelukkig een 5-tal prima 'in-house' restaurants, van Chinees tot Japans en zelfs Frans. We komen de deur niet uit. Eén avond eten we zelfs op de kamer, ons hele leven nog nooit gedaan. De andere avonden: naar beneden, naar boven en naar bed. Zelfs geen puf meer voor een poging, ze is gewoon te moe. Per dag komt er zo gelukkig weer wat energie bij en maken we ons op voor de terugreis. Er is gelukkig nog een dag waarin we de Lama Tempel kunnen bezoeken, het is er al die weken niet van gekomen. Het is een van de mooiste tempels van de stad en een belangrijk oord voor de Boeddhisten. Het zonnetje schijnt en Elise is fit genoeg.

090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_031090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_108090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_164090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_180090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_231090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_297090320_BEIJING_LamaTemple_Liulichang_321

De laatste avond in China nodigen Johnny en Linda ons mee uit eten. Wat een fantastische ervaring... die weten waar het lekker is! Linda kan de kaart lezen en instructies geven aan de bediening. Je eet er je vingers bij op, we genieten met volle teugen en Elise leeft helemaal op. De volgende dag pakken we de koffers zeer efficiënt in. En een hele tas blijft achter met oude spullen, travel light! De vlucht verloopt zeer voorspoedig en Elise presteert het om onderweg een uurtje of zes te slapen.

Terug in Nederland
Het omschakelen naar 'Westers' gedoe kost tijd merken we de afgelopen weken. Zus Beppie voelde het ook toen ze terug kwam. Daar in China was je 24 uur per dag 7 dagen per week druk met de strijd. Weinig afleiding, weinig 'moeten' en meedeinen op de dagelijkse hospitaal-routines. Een beetje afgeschermd van de wereld en eigenlijk - afgezien van de aanleiding - heel mooi om dat zo intens samen mee te maken. In Nederland is er acuut veel afleiding en zijn er allemaal DOE-dingen, of je wilt of niet. Meer filosofische en bezinningsmomenten en bespiegelingen zijn hier wat moeilijker in te passen. Dan 'doe je moeilijk', 'droom je hardop' of 'daar hebben we nu geen tijd voor', 'de meter loopt' of wat dan ook. We hebben het hier vaak 'druk' en het voelt ook druk. En de crisis geeft druk. En al het 'moeten' geeft druk. Daar moeten we maar eens mee stoppen, mijmer ik. Typische gevallen van 'op een draf naar het graf' grapte vriend Joost daar altijd over.

Weer thuis
Elise zit op haar stoel naast de keukentafel. Het rechterbeen op een andere stoel. Hondjes aan haar zijde. Ze heeft opeens een 'trombose-been'. Een wat? 'Jouw ene been is dikker dan de andere', zie ik een keer zomaar. 'Ja en hij doet ook zeer'. 's Middags ben ik in Eindhoven voor een afspraak en na een telefoontje trommelt het ziekenhuis Elise direct op! Gelukkig heeft buurman Peter toevallig vrij, op naar het ziekenhuis. En direct aan de spuiten en de pillen. Dit is een niet zo vaak voorkomende bijwerking van de chemo, gôh, heeft Elise weer... Een soort steunkous om en Joop doet weer ervaring op met het spuitjes zetten elke dag. Instructie van de trombosedienst en proberen het weer in balans te krijgen. Best een tegenvaller als je net wekenlang..... afijn.

Niet allemaal tegelijk ;-)
We doseren met de visites van familie, vrienden en bekenden. Het is fijn om elkaar te zien, maar het energielevel van Elise is nog dramatisch laag! Je vergeet zelfs bijna dat ze in de tussentijd ook de 4e chemosessie [in de serie van 6, gestart in Beijing] al weer achter de kiezen heeft. De longarts van Elise, dr. Lunde is zeer geïnteresseerd wat we allemaal hebben uitgespookt daar. 'Komt niet zo vaak voor zo'n uitstapje', zegt hij, 'voelde je je een proefkonijn?'. 'Zo af en toe' zeiden wij, ... maar als je niks te verliezen hebt.... De status is dat het onder controle is en daarmee het doel van de reis bereikt. Overigens is het in China geen extreem experimenteel niveau, ze zijn gewoon rigoureus. Moet je wel tegen kunnen. Ook de Cytostatica [infuus]-kamer van het ziekenhuis leeft mee: 'huh, wáár zat jij?'. Het verhaal gaat er in als koek, ook bij de lotgenoten in de andere stoelen. Nu breekt er een periode aan van je leven opppakken. Best eng met deze sluipmoordenaar in je lijf. Je voelt je goed, maar ergens... Een goede afleiding is belangrijk voor Elise: ergens mee bezig zijn dat iets toevoegt, waarmee je iets zinnigs doet. Even geen 'patient' zijn, al is het maar voor een paar uur. Blijven rondhangen is niet goed, dan slaat je hoofd op hol.
We proberen zo intens mogelijk te genieten van de dag, elke dag, elk moment. Zou iedereen moeten doen.

En Joop?
Ik probeer zelf natuurlijk ook de draad weer op te pakken en m'n 'business' weer aan te slingeren. Na al die maanden is het natuurlijk kommer en kwel in de portefeuille, letterlijk en figuurlijk. Bij deze introduceer ik tot nader bericht dat elke maandag vanaf nu 'Denk Aan Joop-dag' is. ;-) Kan wel wat tips uit het netwerk gebruiken!
Wat wel opvalt is de klaagzang in Nederland [!] alsof de wereld hier stopt? Daar doet China maar mondjesmaat aan mee, ook al voelen zij het ook! Overigens heb ik me stilletjes voorgenomen me(zelf) niet meer 'op te (laten) naaien'. Ben benieuwd hoe lang ik dat vol kan houden. Kan nog steeds mateloos enthousiast zijn, maar hollen als een dolle krijg ik wat moeite mee. Gaat sowieso niet, want er zitten weer teveel kilo's aan. Onder het motto 'No Buddha'-look hangt het ambitieuze kilo's-d'r-af-lijstje weer op de badkamerspiegel. Nog niks van terecht gekomen, hehe.

HouseForSale

Huisje, boompje... koopje!
Gelukkig is het voorjaar en stroomt de energie weer binnen. Hoe het gaat vanaf hier? Geen idee. Ons huis zijn we wel klaar mee, dat is duidelijk, Elise kan zo'n project absoluut niet meer aan. We moeten echt naar een compacte omgeving, een appartement in Eindhoven daar droomt ze van. Maar ja nu weer dat crisis-gedoe! Dus maar ver ónder de prijs duiken en nog maar een extra tweede makelaar er op gezet. Nu nog een koper.

Iedereen een hele dikke kus
De blog zetten we vanaf nu even op een wat lager pitje. We bedanken iedereen voor de steun, warmte, de energie en het medeleven tijdens ons China-avontuur. Echt hartverwarmend. Elise heeft enorm genoten van de dagelijkse reactiestroom, de kaarten, de bloemen, de emails. Jullie hebben het 'aan de andere kant van de wereld zijn' allemaal mogelijk en dragelijk gemaakt. En we weten dat er velen zijn die weliswaar niet reageren op de blog maar deze wél bijhouden en meeleven. We zijn vanaf nu niet van de aardbol verdwenen, integendeel, maar we gaan in de blog-frequentie wat omlaag. NAMENS ELISE en mij HEEL HARTELIJK DANK aan jullie ALLEMAAL !!! En we hopen jullie de komende periode ergens te ontmoeten, spreken, bellen...

Eindelijk! Weerthuis ;-)

Hoi Allemaal,
Sorry voor de radiostilte... JA we zijn weer in het land!

Even een héél kort berichtje, het is wennen en op orde komen. Ik zal binnenkort uitgebreid verslag doen !!

Zondagmiddag geland na een heerlijk rustige vlucht, Elise had wat slaappilletjes 'gespaard' in het ziekenhuis. Op Schiphol staan Beppie en Ton ons op te wachten, zus en zwager. 'Goh, Nederland is weer heel gewoon' zegt Elise onderweg op de snelweg. Fijn thuis aan de erwtensoep en roggebrood met spek! Prima ontvangst georganiseerd door Rob en Dorothé! Traantjes van van alles en nog wat en krioelen en knuffelen met de honden die het ook allemaal maar vreemd vonden: vrouwtje weer thuis? waar was jij zo lang?

Volgende dag eens naar buiten gekeken en rondgelopen. DIE TUIN !!! Geweldig hoe die er bij ligt. Daar zijn we hartstikke dankbaar voor: dus lieve buren, allemaal een HELE DIKKE knuffel alvast. Hopen ook jullie snel te zien en te spreken.

We prullen eerst even aan hier. Elise slaapt veel, is best wel moe, weinig energie. Maar het gaat al langzaam beter. Tot binnenkort!

P.S. donderdag a.s. [de 26e] in Weert alweer de follow-up met de chemo. Tja... zo gaat dat.

nog héél even...

De laatste loodjes...

Volgens mij zijn we nu wel klaar hier. Zelfs de internetverbinding geeft er spontaan de brui aan, ik weet ook niet precies waar het aan ligt. Het lukte de voorbije dagen in elk geval niet de site te verversen. En nog moet ik me in bochten wringen, 'good old' Koen Bakx helpt me nu met uploaden vanuit Nederland.

blog_090311_uit het raam kijken_1
het vertrouwde uitzicht

blog_090311_op stap formulier_1
eerst even tekenen voordat je naar buiten gaat!

blog_090311_in het zonnetje_1
laat me hier maar even zitten

Ehh...waar waren we ook weer gebleven? Oh ja, China ;-)
Opvallend hoe je hier na zo lange tijd zowat tot het huisraad gaat behoren, van de bewaking tot de verpleegsters, van het laboratorium-team tot de artsen en arts-assistenten, van de house-keeping tot de parkeerwachters. Zelfs met familie van de collega-patienten [hun begeleiders] in het lounge-gedeelte op de gang hebben we dagelijks contact. Het onophoudelijke 'für Elise'-riedeltje van de telefoon neuriën we nu bijna in onze slaap. En nog steeds spreken we geen woord Chinees!, eigenlijk best jammer.

blog_090311_samen op pad_1blog_090311_wij zijn hip_1blog_090311_kastanje_eitje_1
het straatbeeld is geweldig

Dr. Qi Niu en zijn team heeft Elise alles gegeven wat in deze 'combination treatment' mogelijk is. Dit was echt een héle zware aanpak, weten we nu achteraf. Maar goed dat je het niet tevoren weet anders zou je je nog eens achter de oren krabben. De dokter en het hele team zijn trots op het resultaat. Elise voelt zich vele malen beter dan in december vorig jaar. We hopen vurig dat het een langdurig resultaat is.

Als eindbehandeling krijgt ze gendicine en cel-therapie om aan te sterken en tegelijkertijd op andere wijze de kanker te bestrijden. Om met de gendicine te beginnen: deze werd twee maal achter de long geïnjecteerd. Mogelijke bijwerkingen zijn koortsgevoel, koude rillingen en algemene vermoeidheid. Die heeft ze dus allemaal gehad, en flink. Sjonge wat kan een mens klappertanden. Zó koud van binnen dat ik de Wit-Russische jas 's nachts over haar heen heb gegooid. Dat werkte gelukkig. Wat gen-therapie precies doet staat op de site.

blog_090311_9 million bicycles_1

Het is maandagochtend 9 maart
Elise wordt voor het éérst sinds tijden wakker met energie. Eindelijk! Ze dacht de laatste weken na de dubbele chemo: 'dit komt nooit meer goed, er is iets stuk in mijn lijf', dood en doodmoe, he-le-maal op. 'Niet eens uit te leggen hoe dit voelt', zegt ze. Het is niet het moe zijn zoals wij dat kennen... 'komt goed!' zei ik steevast, met stiekem enige aarzeling. De dokter vond het overigens allemaal 'normaal'. 'Ja, alles is normaal' bromt Elise, ze is het nu beu en wil natuurlijk 1-2-3 beter zijn. Wonderen duren helaas echt wat langer.

En inderdaad, als een eerste zonnestraaltje komt de energie weer langzaam terug. Ze is ook écht opgelucht dat dat zo is. Want ook in haar hoofd maalde er van alles, zeker als je verzwakt bent: 'doe ik hier wel goed aan?, heeft dit allemaal wel zin?, hoe ver moet dit gaan?, etc. knokken of opgeven, loslaten of vastpakken, niemand kan het je vertellen, het is een eenzame persoonlijke strijd. En als je dan geen greintje energie meer in je vezels hebt is het zwaar. Ik kon alleen maar toekijken, opgewekt en lief zijn. 'Gaat het schat?' ze kan het inmiddels niet meer horen. Dus dat moet ik even afleren, ze wil nu zelf graag aangeven wat haar energielevel is.

blog_090311_abbey road_1

Elise is al echt aan het aftellen
Veel te vroeg begonnen vind ik, want we moeten nog even door tot eind maart. Maar alsof ze de stal ruikt: ze begint te drentelen en is aan het ruimen: 'moet dit mee?, kan dit weg?,' enzovoort. Beetje onrustig, wel begrijpelijk. Het geeft in elk geval aan dat ze weer energie heeft. Dagelijks gaat er namelijk nog een infuus in. En dit keer niet met 'gemeen spul', nee, dit is iets waar ze energie van krijgt. Zoveel dat de arts assistent zegt dat je er wellicht niet van kunt slapen.

blog_090311_laatste nieuws_1

Het is de stamcel-therapie [CIK] waar ze hier veel ervaring mee hebben. In de VS geeft Obama geeft er nu weer ruimte voor, nadat Bush heeft het 8 jaar heeft tegengehouden. Dat zet de Chinezen op een aardige voorsprong! Het verbetert je immuunsysteem en het knokt op natuurlijke wijze tegen de kwade cellen. Elise zal er zeker geen ethische en morele verhandeling over gaan houden hier, da's meer iets voor gezonde en/of gelovige mensen.

USA stamcel_02USA stamcel_01
actualiteit als je zelf op 9 maart start met deze behandeling...

Al met al fijn dat ze uit het dal krabbelt, maar... lastig dat ze daardoor ook meteen weer praatjes heeft, haha. Ik krijg opeens allerlei opdrachten en commentaar, weg rust. 's Morgens staan de ogen anders, ze eet weer wat, ze loopt wat meer, wel gedoseerd, maar zeker vaker en sneller én ze houdt het beter en langer vol. Elise kijkt nog steeds uit naar dagelijks even 'ontsnappen'. Als het enigszins kan dan wil ze haar neus buiten de deur steken. Ik snap dat, maar soms is het te vroeg, zoals vorige week. We zijn naar buiten gegaan, eigenlijk niks gelopen, taxi in en hup: haar in een luxe fauteuil in de lobby-bar van een hotel geparkeerd met een verse jus, een boek en een dikke smile en ik ga zelf een uurtje op fotosafari. Dit uitstapje was opeens iets te veel van het goede: dacht even dat we het hospitaal niet meer zouden halen, ze dreigde flauw te vallen. Doodeng, je kunt ook te veel té vroeg willen.

Uniek moment:
Eindelijk is het infuusslangetje achter de long verwijderd, voor het eerst in negen weken. Moest natuurlijk gehecht worden, dus nog even een paar dagen oppassen maar dan mag ze weer voluit onder de douche. Ze verlangt er zo naar... ook naar een warm bad overigens. Moet je je voorstellen.... 'n slangetje in je rug... met een koppeling er aan, gewoon een open verbinding, da's al die tijd erg lastig, zeker bij het draaien in je slaap.

Tot en met aanstaande zaterdag zijn er de infusen met de cel-therapie. Dan nog een CT-scan, de bloedtests en een eindgesprek met het artsenteam. Langzaam aan zijn we ons aan het voorbereiden op het vertrek hier. Al met al was het een hele intense, bijzondere periode.

blog_090311_rem koolhaas_1
niet met vuurwerk spelen!... hotel bij CCTV | architect: Rem Koolhaas

Zoals eerder aangegeven willen we in Nederland in alle rust en intimiteit even op adem kunnen komen. Dus blijf de weblog gewoon volgen en reageer!

X Joop

P.S. voor de 'freaks' of mensen die wat meer tijd hebben ;-) ... er zijn wat foto's te zien op Flickr

de zwaarste week...

Vorige week [dinsdag 24 en woensdag 25 februari] was het voor Elise de derde keer 'chemo'-time. En direct de volle laag: een dosis van het een én het ander, twee typen tegelijkertijd. Op haar vraag aan de dokter 'waarom deze dubbele?'.. zegt hij: 'we want to make you better!'. Nou, dát heeft ze geweten. Zo'n 'extra strong chemo' gaat niet in je koude kleren zitten.

Big Buddha
traditional fake

Elise was sowieso al danig verzwakt door alle aanvallen en had daarnaast, door een allergische reactie, huiduitslag over het hele lichaam. Daardoor was het toedienen van bepaalde bijwerking-verzachtende middelen óók niet mogelijk. De Interferon-injecties zijn wel doorgegaan en een aantal andere infusen ook, al wordt het vinden van geschikte aders steeds moeilijker. Jullie lezen zelf wel tussen de regels door....

Lama Temple

Wat betekent dit alles? Het was echt de zwaarste week van haar hele verblijf hier, mentaal en fysiek. Zelden haar zo misselijk, moe en energieloos gezien. Zelfs mijn onuitputtelijke stroom opbeurende teksten en droge humor drong niet meer door, veel te moe voor! Letterlijk heb ik haar een keer 'in het zonnetje gezet'... aan het raam, bij wijze van 'balkonnetje'.

zonnetjebalkonnetje

Als je niet meer de puf hebt om ook maar íets te doen dan komen de muren echt op je af.... het eten is een probleem vanwege 'onbestemd gevoel': niks smaakt meer, 'n rare structuur in je mond, kortom algehele malaise. Zelfs een douche nemen is een heel project. Ze staat te tollen op haar benen. Ze kan zich op een gegeven moment zelfs niet meer voorstellen dat ze opstaat, zich aankleedt en de deur uit loopt. 'Komt dit nog goed? vraagt ze zich dagelijks af. Moe, moe en nog eens moe.

moedertje

Zowaar steekt dan ook heimwee de kop op. Ze droomde zelfs, ondanks haar misselijkheid, van: andijvie stamppot met spekjes, bloedworst met gebakken appeltjes, verse fricandeau op witbrood, saksische leverworst op 'n beschuit, zelf gemaakte champigonsoep, filet americain, kip-kerry salade, gekookte aardappeltjes met boontjes en een gehaktbal, hutspot met stoofvlees, witlof-ovenschotel. Het water loopt me in de mond als ze het opsomt, hoeveel ik ook van Chinees houd... ;-)

Hutong_03Hutong_01
Hutong_02

Volgens mij betekent dit dat het ergste achter de rug is. En zowaar, vandaag maken we progressie: ze krabbelt wat vaker overeind, staat soms zelf op om wat te pakken... en er gaat zowaar wat vers geperst sinaasappelsap in van de groenten- en fruitmarkt aan de overkant. Maar ook een kiwi, druiven, appelsap en aardbeien. Yes!

groentenenfruitmarkt
notenkraker

Gezien het voorgaande verontschuldigt Elise zich voor het niet reageren op al die lieve reacties, emails en berichten van jullie... ze zijn hartstikke fijn, ze leest ze allemaal zeker tien keer en doen haar heel erg goed!!

Uit hoofde van mijn functies hier: facility-manager, mental coach, cateraar en webmaster kan ik af- en toe naar buiten. Dan gaat de camera steevast mee. Het zal toch niet zo zijn dat je na al die weken op zijn minst het 'Bird's Nest' of 'the Blob' niet van dichtbij hebt gezien... thuis maar eens flink onder de zonnebank. Ook ik heb inmiddels een ziekenhuis- / winterkleurtje.

Blob_01Blob_02

We merken nu dat we door de vakantieperiode van het Chinese Nieuwjaar eigenlijk best verwend zijn, omdat we nagenoeg de enigen waren in het Hospitaal. Hier zijn nu alle kamers bezet en het is een drukte van belang. Dat geeft soms aanleiding voor wat bijzondere taferelen: Chinezen kunnen goed snauwen, maar zeker Chinese militairen! Ik sta toevallig aan de verpleegstersbalie want ik ga naar buiten om het visum van Elise op te halen. Naast me staat m'n 'buurman' van een paar patientenkamers verderop. Normaal gesproken een vriendelijke man. Plots ontploft hij en schreeuwt alles bij elkaar. Heeft iets te lang moeten wachten, denk ik. Zowat alle deuren gaan open en verpleegstertjes lopen met gebogen hoofd voorbij. Ik denk dat ze óns heel lief en geduldig vinden nu! Wij kunnen niet snauwen in het Chinees ;-)

werkmannen
zhongguancun

Buiten wordt er al weer aan de tuin gewerkt, de temperatuur loopt op, de kachel staat al wat lager. Elise telt de dagen af. Straks [het is nu woensdag] start de gen-therapy en maandag 9 maart de cell-therapy. Van de laatste krijgt Elise naar verwachting veel energie. Ze kijkt er nu al naar uit ;-) Een hele riedel bloedproeven fietsen er nog tussendoor en als finish-foto maken ze een CT-scan.

Maar voorlopig ligt ze nog op de bank te dromen van de honden, de familie en de vrienden. Ze probeert al stiekem te plannen hoe dat allemaal moet gaan bij thuiskomst, we kennen haar. Ikzelf denk dat we met stille trom binnenkomen, eerst herstellen van de reis, acclimatiseren van de jetlag en daarna gepland aan de omhelzingen beginnen, al dan niet in groepsverband. Sowieso staan er nog twee tot drie chemo-sessies in Nederland voor haar klaar want de kuur moet wél afgemaakt worden.

Hasta La Pasta!
Joop

Chinavalesk

Met een big smile van achter de mondkapjes word je hier weer snel in het dagelijks leventje opgenomen. Verpleegstertjes giebelen me toe op de gang: 'Hé, hij is er weer!' Ook de vertrouwde chinglish klanken en de 'funny walks' van de verpleegstertjes zitten zo weer in je systeem. Welkom in de 'slow'-show van het hospitaal. Ik besef weer eens duidelijk dat mijn Elise dit, zonder morren, al ruim zeven weken lang ondergaat. Indrukwekkend.

blog birthday_21blog birthday_22blog birthday_2
samen heerlijke pizza's eten in The Tree, ná de bitterballen [ja Dré]

Elise is bijna jarig, het is 23.30 uur. De tranen rollen plots in rijen van drie van de bank... 'HELP!' zeg ik 'wat gebeurt er?', 'Nou, ehhh, dat mag toch wel? ik heb nog maar weinig écht gehuild' snottert ze verontschuldigend. Slik [3x]. De klok wijst 24.00 uur en we hebben samen zo ons eigen 'nieuw jaar' moment. We omhelzen zonder woorden... en beelden flitsen voorbij.

Het was eigenlijk niet gepland op dit tijdstip, maar ik start spontaan 'n soort pakjesavond. Een sliert cadeautjes en kleine presentjes, de meegebrachte wenskaarten van ouders, familie en vrienden én ja!, ... de originele HB-carnavalsonderscheiding [staat dit keer voor 'van Harte Beterschap' aldus Wally]. We zijn tot zeker 01.00 uur in de weer. De tranen krijgen helemaal de vrije loop bij de handgeschreven kaarten van de Papa's en de Mama's en de liefde knettert en knalt uit ons kamertje van 3x4 m. Hebben we geen lontjes voor nodig.

vrijdag 20 februari
Het is heel bijzonder wakker worden in onze ziekenhuisbedden naast elkaar. Effe klunen over de koude leuningen voor een dikke pakkerd. Smak! Van Harte Gefeliciteerd schat!

blog birthday_3

De verpleegsters komen binnen met 'n verjaardagstaart die er vanwege de exorbitante [ja, Beppie] kleurstelling niet zo eetbaar uitziet ['t valt uiteindelijk reuze mee]. Een bijpassend kroontje wordt onze jarige opgezet, de ogen zijn nog maar half open.

blog birthday_7

Ik hang de felicitatie-kaarten aan een groot lint door de kamer bij wijze van slinger. De 'visite', Beppie, Brigid, Jan en Ingrid, komt in polonaise binnen luidkeels 'Happy Birthday' zingend [zouden ze 'Lang Zal Ze Leven' niet aangedurfd hebben? Blijft tóch een mooie wens!].

Fraaie dozen vol taartpunten voor de verpleegsters hebben ze bij zich. De taartjes worden eerst nog even wat 'gerestaureerd' na de taxirit! ;-).

blog birthday_5
Beppie toch!

blog birthday_6
Je ziet er niks van...

Verongelijkt klinkt het: 'we mochten niet eens álle taarten uit de etalage kopen!'... argument bakkerswinkel: 'dan hebben we niks meer!']. Héél knap om dán vervolgens uit te leggen hoe je vijf van díe gekleurde gebakjes wilt uit de vitrine én vijf van die andere, én... maar het is ze gelukt.

blog birthday_4
hoho ALLE wens- en felicitatiekaarten lezen!

We kletsen gezellig bij met koffie en uiteindelijk gaat er ook 'n stuk roggebrood met 'Oud Amsterdam' kaas goed in [eigen import]. Elise heeft 'infuus-vrijstelling' en ze voelt zich opperbest vandaag. 's Middags een veiligheidsslaapje, soort 'drie uurkes vûraf', om ook de avond nog te kunnen halen.

blog birthday_8
spreekt voor zich

blog birthday_9
alle 51 ;-) kaarsjes in één keer uitblazen

De Beijing-gangers vertrekken voor een bezoek aan de 'Lama Tempel' en splitsen zich daarna snel in 1. 'even opfrissen in het hotel' en 2. 'nog ff een winkelstraatje doen'. 's Avonds worden we opgehaald door kersverse 'privé-chauffeur' Linda die ons eerst naar het hotel brengt voor een aperitief. Brigid heeft de hapjes en drankjes klaar op de kamer [met handen en voeten in het Chinees geregeld]... geweldig!

blog birthday_10

Samen reizen we af naar het trendy restaurant LAN. Leuke lampen en stoelen, maar het eten is gelukkig goed. De avond vliegt om onder het genot van een 'fusion'-menu. De een kiest vis, de ander vlees en we kijken gewoon bij elkaar wat dan uiteindelijk tóch lekkerder was geweest. 'Jij wilde toch geen vis?' afblijven dan! ;-) ouderwets gezellig, die Remmitsen bij elkaar.

LAN_proost
Cheers für Elise!

Op een bepaald moment krijg ik het even te zwaar 'tja, vraag me dan ook niet van die dingen nu' ;-). Dit diner is absoluut quality time voor Elise. Ze geniet volop en bedankt iedereen persoonlijk. Het is geweldig om op je verjaardagsavond in Verweggistan zo'n lieve mensen om je heen te hebben.

blog birthday_12blog birthday_13blog birthday_14
details in restaurant LAN

We nemen afscheid van Beppie, Brigid, Jan en Ingrid bij het hotel want morgenvroeg vliegen zij gezamenlijk terug naar Nederland. We doen het met z'n allen wat vlotjes anders loopt de mascara uit. Wij rijden samen door naar het Hospitaal.

zaterdag 21 feb
Elise ligt de hele dag plat en kruipt zelfs in bed [!] met wederom de 'warm en koud' klapperkoorts vanwege de Interferon. Ik drentel een beetje op kousenvoeten door de kamers en houd een hele trits verpleegstertjes buiten de deur die voor elk wissewasje mijn schatje wakker willen maken [Beppie kent dit]. Slapen! wil ze, dus ksssssjtt, vort, wegwezen [glimlach], ofwel op z'n chinees: no-no! no-no! sleeping! [smile]. Om zes uur 's avonds begint in Lampegat de SOSP-brunch in het Sofitel. Gek gevoel, heb er opeens ook zin in. Pak een biertje.

zondag 22 feb
Hup de gordijnen open. Het straatbeeld is veel drukker dan vóór, tijdens en ná het Chinese New Year. En toen dachten we al dat het overvol was in deze stad. Ze hebben gewoon hele stapels Chinezen 'bijgedrukt' zo lijkt het! Voorheen moest je het al uit je hoofd laten om op het einde van de dag naar de supermarkt te gaan, nu kan dat écht niet meer. We verzoeken de injecties uit te stellen tot de namiddag en besluiten rond het middaguur even naar buiten te gaan om boodschappen te doen bij onze favoriete Carrefour. We hebben geluk, 't is minder druk.

blog birthday_16
studentenwijk...

blog birthday_18
as 'Lush' as can be...

Ik verleid 's middags Elise om ook nog even naar kroegje 'Lush' te gaan. Dat was iets teveel van het goede, we rijden maar snel weer terug want ze heeft absoluut 'nul' energie [hoe graag ze ook wil, erg indringend voor beiden zo'n moment].

s' Avonds een hoop kabaal op de gang met hollende en roepende mensen. Klinkt paniekerig, zelfs in het Chinees, maar we zijn geen ramptoeristen dus we blijven netjes op onze kamer. De volgende dag gaan we er van uit dat er iemand is uitgegleden in de douche: een verpleegstertje komt binnen met een A4-tje 'caution! wet floor' dat ze op de douche-ruiten plakt. Ze vraagt ons of het goed is gespeld. Kniesoor zou zeggen: 'slippery when wet' ... tja, leg maar uit.

artsenteam_1

verpleegstersteam_1

maandag 23 feb
's Morgens na 't verpleegsters-begroetingsritueel, nu met een groepje van 9 inclusief 'poets' [!], komt 't vrijwel voltallige artsen-team de kamer binnen om te kijken hoe de vlag er bij hangt. De dokter vraagt aan Elise of ze fit genoeg is voor een nieuwe ronde [chemo]. 'Eh, ja hoor!', sputtert en glimlacht ze. Ik kijk wat bedenkelijk en de dokter zegt: 'maar het kan ook morgen als je wilt'... Elise kijkt opgelucht. Ze wil natuurlijk snel door maar ik denk zelf dat een dagje extra rust het wat makkelijker voor haar maakt. De dokter reageert met een geintje over 'n extra rustdag 'na de verjaardag'. Later is Elise het daar overigens niet mee eens: 'ik ben hartstikke braaf en voorzichtig!', da's waar schat. Omdat we vandaag ook met dr. Niu de status en voortgang zouden doornemen vragen we welke tijd hij in gedachten heeft. 'Ik ben straks terug om 10.30 uur' zegt hij. Uiteindelijk wordt het eind van de dag want de ene na de andere calamiteit zit er tussen. Maakt niet uit, we zijn tóch hier. Met de hand van Elise gaat het overigens zienderogen beter. Ze had er naar eigen zeggen niet eens zoveel last van maar het zag er echt heel heftig uit.

blog birthday_23

Gesprek met de dokter
Elise met rode koontjes op de bank, alert. Logisch als het over je eigen lijf gaat. We weten het maar al te goed: de artsentaal, het bevattingsvermogen van de patiënt, het vleugje eigen interpretatie gecombineerd met wat ongefundeerde verwachtingen maken dit soort gesprekken rommelig. Voor een arts ook niet makkelijk. Je zou het willen opnemen en in slow-motion vijf keer moeten afdraaien om te analyseren. Zij hoort het anders dan ik en andersom. 'Ja maar toen vroeg ik dit' en zei hij 'dat'. 'En welke kleur broek had de overvaller?' zoiets. De dokter legt ons uit dat hij tot op heden een 'basic combination treatment' heeft ingezet en we tevreden mogen zijn met het resultaat.

Ik heb voor het gemak even uitgeprint wat er zoal aan vragen opborrelt in de tijd. Ik geef een kopie aan de dokter. Op de vraag 'wat is de volgende stap?'... zegt hij dat opereren niet zozeer een voor de hand liggende optie is bij 'a systematic disease' [chronisch]. De 2 zichtbare tumoren op de long zijn weliswaar klein van stuk maar ze aanpakken middels bijvoorbeeld 'bevriezen' is nu moeilijk. Bovendien is er ook her en der op de botten wat te zien. Gelukkig is er tot op heden niks zichtbaar op organen. Afhankelijk van de strijdlust [lichaam en geest moet er maar tegen kunnen zo lange tijd] is het wel zinnig om nu cel- en gentherapy in te zetten. We besluiten om dáár nog voor te gaan en dan terug naar Nederland!

We kletsen samen na totdat we moe zijn, het is eigenlijk rondjes draaien om de kerk. We kennen de feiten, maar ze accepteren is en blijft een heel proces. Het moet allemaal nog steeds een plaatsje krijgen en we proberen er het beste van te maken. Dat gaat de ene keer beter dan de andere...

blog birthday_24

dinsdag 24 feb
Vandaag start de derde chemo-sessie in deze serie van zes, dus Elise wordt weer 'aangekoppeld'. Gezien het verhaal van de dokter gisteren wordt het voor Joop tijd om haar visum te verlengen. Gelukkig kunnen we van de diensten van Linda gebruik maken. Zij spreekt redelijk Nederlands, goed Engels én subliem Chinees! Bij ons 'nurse-station' een verdieping lager hebben we gevraagd om een arts een officieel schriftelijk Hospital treatment-plan met heel veel stempels d'r op te laten maken. En iemand oppert dat we wellicht ook een 'Residence Registration Certificate' [RRC] moeten halen bij het politiebureau in de buurt, maar dat kwam niet helemaal duidelijk over.

We gaan op stap zonder de onbekende 'wildcard'. Tevergeefs blijkt, want zónder dat RRC-ding lukt het écht niet. Anderhalf uur later staan we weer op de stoep bij het Hospitaal en drinken eerst maar even een bakkie bij Elise om bij te komen. We mopperen wat over de onduidelijkheid in regeltjes en wetjes om vervolgens op zoek te gaan naar het districts-politiebureau. Linda mag er in omdat ze Chinees is, maar ik als buitenlander niet omdat het politiebureau gevestigd is op militair terrein, basta! En met deze uniform-Chinesen ga je niet lachen ondanks dat ze er wel carnavalesk uitzien, maar dat snappen zíj weer niet.

Ik geniet ondertussen buiten van het salueren, claxonneren en het glimmend zwaar geblindeerd rollend materieel dat in- en uitrijdt. Mijn handen jeuken om een serie foto's te maken. Je kunt het natuurlijk proberen maar dan springen er zo dertig enthousiaste groene mannetjes op je. Linda komt drie kwartier later de poort uitgereden, met een triomfantelijke glimlach. 'Wat een eikel was die man zeg!' ze is helemaal confuus van zoveel bureaucratie. Maar ja, we hebben het felbegeerde briefje met de stempels. En inderdaad, we krijgen het ook over de bühne in het Visa-kantoor. Dinsdag kunnen we het verlengde visum komen ophalen. Zucht van blijdschap. Iets in me zegt dat het in Nederland precies hetzelfde is voor 'wat langer blijvende toeristen'.

Met wat inlevingsvermogen voor het 'infuusfront' SMS ik op de terugweg of ik de taxichauffeur bij uitzondering eens naar 'n KFC of McDonalds moet dirigeren en even laten wachten ['n hele exercitie maar altijd weer 'n leuke uitdaging]. Het hoeft niet. Bij thuiskomst heeft Elise heeft het helemaal gehad vandaag. Dagje in je uppie verplicht bankzitten en -liggen aan een slangetje is niet echt leuk, de traantjes zitten hoog. Ook het chinees avondmaal krijgt ze er niet meer in, alleen de lucht al. 't Zal naast de opgebouwde misère ook de chemo zijn. 'Wil je misschien 'n thee, schatje?'

blog birthday_25
niet allemaal voor Elise hoor...

woensdag 25 feb
Vandaag is het wederom 'n verplichte binnenblijf-dag geworden. Ik zal de 'onhandige' traagheid er van even proberen uit te leggen: het lijkt stil, dus je zóu iets kunnen doen. Maar er is om de tien minuten wat, dus ik ga van de weeromstuit maar allerlei klusjes doen als afleiding [ja, ik]: afwassen, schrobben, kastjes in- en uitruimen, dingen uit- en afspoelen, bonte en witte wasjes draaien en drogen, ontbijt, lunch, koffie en thee, fruithapjes, wat een pruldag is dit zeg. En ondertussen op volle toeren nadenken over van alles en nog wat. Voordeel is dat het wél allemaal pico bello schoon is. Denk toch dat ik beter een concentratie-cursus kan doen bij de monniken op een of andere berg hier.

Elise wil er eigenlijk even uit, het is tenslotte al de vierde dag op een rij dat ze binnen zit/ligt, iets waar ze helemaal kriegel van wordt. Al is het maar twintig minuten even een frisse neus halen met een blokje om het gebouw. Wát ze ook probeert en verzint, de zuster vind dat het écht niet kan. Deze hele infuus-serie moet er nog in, wijst ze op het kladblok. Dus daar gaan we: beetje misselijk, het spul loopt niet door, naald verstopt, ander plekje prikken [3x], tralala. We proberen opgewekt te blijven. Tja, hoort er ook bij.

We missen het haringhappen niet [*]. Zelfs 'n bananenschil ruikt ze in de prullenbak. 't Is da infuuske, wâr...... ons motto vur carnaval 2009: chemo-me-hoela!

Salaai, Joop

[*] wel, dus
bron: Lampegat 1976-2008

Back To My Baby!

Woensdag 17 februari.
Hoi hier Joop. Mijn verblijf in Nederland was prima, maar wel ongemakkelijk. Je komt in een leeg huis, er vloeit een traan, iedereen heeft het beste met je voor, je knuffelt de honden op een ander adres, je vertelt honderd keer hetzelfde en constant zijn je gedachten bij Elise. En gezien de ontwikkelingen vanwege side-effects hier in de laatste week werd de drang om in China te zijn steeds groter. Beam me up Scotty!

Zwager Ton heeft me verwend tot en met. Als twee verlaten mannen rooiden we het goed: hij koken en ik opeten, net als thuis bij Elise.
De tas al 's avonds tevoren gepakt en helemaal klaar voor de (terug-)reis naar Beijing. Maar ik reis niet alleen. We hebben een mystery-guest in petto. Brigid gaat Elise verrassen met een bliksembezoek, als een levend verjaardagscadeau. En het is gelukt!

We landen na een prima vlucht om tien uur 's morgens op Beijing International Airport. Hé kijk, een bordje met onze naam: er staat een luxe auto voor ons klaar en we worden in onvervalst Amsterdams begroet door een Chinese uitziende jongeman. Toch fijn als je een groot netwerk hebt! Won bedankt.

We zoeven naar het hotel waar Brigid incheckt en even lekker kan opfrissen in afwachting van. Om het weerzien voor Elise te doseren rijd ik direct door naar mijn schatje. Tranen van geluk rollen direct en hup, ook maar de achterstallige. Zo, dat is er uit. Beppie staat te stralen: dat hebben we er toch maar mooi vanaf gebracht hier. Super job van die twee! En Beppie is helemaal top. Maar ik ben heel blij dat ik het weer kan overnemen. Bij een bakje koffie krijg ik het hele -intense- verhaal. Beppie vertrekt naar het hotel en ik vertel haar op de gang even snel over de surprise.

We zitten naast elkaar op de bank. De pauze die de dokter heeft ingelast -voor het zware spul- is écht noodzakelijk. Het lichaam van Elise protesteert: overal uitslag met een 'verbrande huid' karakter. Het schilfert en vervelt. De rechterhand is heftig verbrand doordat een pleister (van het infuus) het proces heeft afgedicht. Met haar toch al opgeblazen koppie krijgt ze nog even een koortsaanval als reactie op de medicijnen. Die trekt gedurende de middag gestaag door tot 38,8. Nee, geen uitstapjes vandaag! Ze is monter en erg realistisch. Er zijn weer allerlei rondjes gedraaid in dat koppie van haar. Maar dat komt volgende week nog wel ter sprake.

BEIJING_Elise18feb09
Pfff... Brrr... koud en warm tegelijk.

Daar wordt op de deur geklopt. Beppie, Ingrid en Jan stappen binnen. Jan en Ingrid lekker gebruind van de golf-reis door Thailand, in schril contrast met het pak sneeuw in Beijing. Erg gezellig gedoe, op dat kamertje, maar... er wordt wéér geklopt. 'Zuster zeker', zie je Elise denken. Koppie van Brigid komt om de hoek. Hilarisch tafereel, Elise weet ECHT niet wat er gebeurt. Gelukt!

BEIJING_Brigid18feb09BEIJING_Joop18feb09BEIJING_Beppie18feb09BEIJING_surprise18feb09-4BEIJING_surprise18feb09-5

We borrelen en lachen wat af in ons 'zit'-kamertje. Elise -liggend op de bank- zweet gewoon lekker door en geniet met volle teugen. 's Avonds is het al een stuk beter met haar en eten we de vertrouwde Chinese maaltijd.

Donderdag 19 februari.
Beppie, Jan en Ingrid zijn vandaag afgereisd voor een kijkje bij de Grote Muur. Brigid komt met de taxi naar het hospitaal. Da's gezellig bijkletsen die twee! Heb ik mooi even tijd voor het updaten van de blog. Vanmiddag nog even kort naar buiten samen, Elise voelt zich prima.

Morgen is de grote dag. We sparen energie.

Oops... no internet

Sinds donderdagavond zijn we afgesloten van alle communicatie met jullie. Gelukkig pas nadat we afgelopen donderdag de blog en wat mailtjes verstuurden. We kunnen dus geen enkele reactie van jullie op de blog of per mail lezen. Ook Elise’s lichaam liet vrijdag weten dat het even genoeg was. De reacties op alle chemo’s, en medicijnen uitten zich in uitslag van top tot teen, in koorts, gewoon in gehele malaise. En toch…. ook dat heeft allemaal een functie.

Elise is na de uitslag van de scan in haar hoofd bezig geweest om alles weer een plekje te geven. ‘Waarom ben ik hier in China, wat is de winst?’ Dat kost tijd, maar sinds gisteren is het zowel rationeel als emotioneel ingedaald en het is duidelijk en goed. In Nederland was er maar één optie, de long plakken (inclusief de tumor) en chemotherapie. Nu is het vocht zo goed als verdwenen en onder controle, het longvlies is op natuurlijke wijze weer gehecht aan het borstvlies, er zijn veel medicijnen toegediend om de tumoren af te snijden van voeding en voor de eerste keer weten we nu waar de tumoren zitten en hoe groot ze zijn. Wat de uiteindelijke winst is zal in de toekomst blijken, maar hier zijn er meer kansen.

De dokter Niu kwam vrijdagmorgen en zag precies wat Elise nodig heeft. Even een pas op de plaats, even niets. Er is even geen ‘behandelplan’, of beter gezegd het behandelplan is dus geen behandelingen, alleen zorgen dat haar lichaam zich herstelt en opmaakt voor de volgende ronde. Als Joop terug is wordt er besproken hoe het verder gaat.

Het is nu maandag en gelukkig knapt ze weer helemaal op. Er is weer energie, ze kookt alweer een eitje en ze lakt haar nagels. Vandaag gaan we toch echt naar buiten! En dat moet eigenlijk ook wel. Meer dan een week geleden heeft Elise bij een kleermaker zo’n mooi Chinees jasje laten aanmeten. En dat was afgelopen donderdag klaar. Dus toen we donderdag onze zinnen wilden verzetten door dat jasje op te halen, was de kleermaker dicht. Juist deze ene dag in de afgelopen weken regende het. Wij dachten dat dat was om onze stemming te bevestigen, maar daar dachten de winkeliers anders over. Dat was om hen een dagje vrij te geven. De winkel gesloten en wij naar huis. Vandaag gaan we een nieuwe poging wagen... het moet wel een mooi jasje zijn!

china 5 010

Omdat we alleen hier binnen zijn geweest dit weekend, is er een beperkt aantal foto’s, zoals die van onze jongen in het te groot uniform. Deze jongen staat zo elke dag (ja echt élke, dus ook in de weekenden) op onze afdeling te staan. Hij heeft verder ook geen taak dan staan. Maar het is zo’n schatje. Doet de deur open voor je, laat de lift stoppen en salueert elke keer als je hem ziet. Dit soort staatsbanen zijn er in overvloed.

Vanavond komen onze Jan en onze schoonzus Ingrid aan! En woensdag is Joop weer terug... Ik denk dat dit een weekje genieten wordt voor Elise. Te beginnen met vandaag. Als internet het nog laat afweten, zo ziet het er wel naar uit, zoeken we straks een internetcafé op, bekijken we onze mail en de reacties op de vorige blog en versturen we de nieuwe.

Het was een voorrecht om Joop drie weken te mogen vervangen hier bij Elise en op de blog. Voor mij wordt het weer tijd om op huis aan te gaan. Elise blijft nog even.

Heftig

We hebben hier prachtige dagen achter de rug. Een zonnetje en 15 graden. Zoveel mogelijk buiten gewandeld en in wijkjes rondgedwaald. De echte bezienswaardigheden hebben allemaal trappen en dat was nu echt te zwaar, maar zo langs de meren of in een park met een fijn bankje om af en toe op te zitten, is heerlijk. Het lantaarnfestival zorgde voor geweldige lampionnen overal maar ook voor een enorm (knal)vuurwerk en zelfs voor brand in een van de prachtigste gebouwen (architect Rem Koolhaas) in Beijing. Wij lagen in ons bed en hadden alleen maar last van het lawaai. Over cultuurverschillen gesproken.

lampionBeppielampionElise

Het maken van de scan was een ander uitje. ’s Morgens om 6.00 uur op weg met een verpleegster in de taxi naar een ander ziekenhuis. We kregen een VIP-behandeling, waarom is ons niet duidelijk, we denken door onze stralende lach. Elise was als eerste aan de beurt en we zaten apart van de rochelende en spugende chinezen. Plotseling moest ik mee met een arts naar een andere kamer waar iedereen in- en uitliep. Te midden van deze drukte vraagt hij naar het medisch verleden van Elise. Vervreemd kijk ik hem aan: ‘maar dat weet ze zélf toch veel beter?’ Ik sta op om Elise te halen, maar dat is niet de bedoeling. Dan niet, dus… ‘s Middags komt een assistent-arts van ons ‘eigen’ ziekenhuis de vragen van de arts uit dat ‘andere’ ziekenhuis met ons doornemen. Hij belde dus liever naar de arts hier, dan het haar zélf te vragen? Snappen jullie het misschien? Het wordt nog gekker als blijkt dat ik de scan zelf moet gaan ophalen. Gisteren neem ik een taxi, loop 2 trappen op, krijg de zakken met alle scans er in en het rapport, teken ervoor, twee trappen af en in de taxi terug.

PET-scan
De scan waar we dus allemaal nieuwsgierig naar zijn. Vanochtend is de dokter gekomen. De scan laat twee kleine tumoren zien (doorsnede 2cm) aan de buitenkant van de long. Het vocht zit er nog een beetje, maar is minimaal. Daarnaast zijn er in de botten op verschillende plaatsen ophopingen te zien. Dit zijn door het bloed meegenomen cellen die zich samen vastzetten. Wij schrokken hier heel erg van... terwijl de dokter dacht dat wij dit al wisten. Het was namelijk al te zien op de laatste scan uit Nederland, die overigens niet meer in het ziekenhuis in Weert was doorgesproken. Hij maakte er niet zo’n probleem van. Zijn aandacht was meer gericht op de tumor buiten de long.

Dat wisten we natuurlijk wel, maar het was heftig om dat opnieuw te horen en er mee te dealen. Dr. Niu denkt vandaag na over het behandelplan voor de komende tijd, of daar een operatie voor het bevriezen van de longtumoren bijzit, weten we niet.

buiten op terrasmade in chinaboom

We hopen echt dat jullie niet de hoop gekoesterd hebben dat Elise hier genezen vandaan zou komen. Dat wonder zal niet geschieden, maar zoals dr. Niu vandaag zei: ‘Ik breng jullie goed nieuws, er is reden voor een feestje’. De chronische ziekte van Elise is ongeneeslijk. De uitdaging is hier: levensverlening door de kanker af te remmen, met behoud van levenskwaliteit. Dat is in Nederland ook zo maar in China zijn er wat meer mogelijkheden om er tijd bij te krijgen.
De behandeling tot nu toe slaat aan, binnen het gegeven kader, er is meer lucht en er zijn geen ernstige lichamelijke problemen.

Elise is al 6 weken hier en ze ervaart deze tijd als een interbellum, als een periode van bezinning en bezig zijn met wat belangrijk is in het leven. Dat is niet het materiële, dat zijn niet de verwachtingen van de mensen om je heen en niet wat je allemaal nog zou willen. Het enige dat telt is het zijn in het hier en nu zonder verwachtingen over een toekomst. Ze zegt zelf ‘hier heb ik geleerd nederig te zijn’, we buigen voor het leven en het lichaam dat zijn eigen wetten hanteert.

behandeling

Voor mij, als gezond mens ligt dat natuurlijk anders. Ik kan niet anders dan hoop hebben, dan verwachtingen hebben en zo bij tijd en wijle in de toekomst te denken. Ik kan alleen met open mond kijken naar mijn zus, die in staat is daarin een andere weg te bewandelen. In die zin leer ik hier ook om ‘nederig’ te zijn. Ik kijk met verbazing naar mensen die zich zelf zo voor de gek kunnen houden dat ze durven denken dat ziektes zoals kanker uitsluitend te beïnvloeden zijn door positief denken.

Wat een waanidee van onze tijd dat niet alleen het leven maakbaar is maar ook je gezondheid. Let op, ik zeg niet dat vechtlust en positiviteit geen invloed hebben, maar daarmee alléén kun je deze ziekte niet overwinnen. Als je als positief ingesteld mens, zoals Elise, je hierbij kunt neerleggen dan zijn deze en de komende weken een zegen in plaats van een kruis.

Avontuur

beppie_elise

De dagen rijgen zich aaneen. Het ongewone wordt na een tijd gewoon en dat is dan ook de wereld waarin je leeft. Dat is niet knap of dapper maar dat is je eigen realiteit waarin je je eigen ritme en vast gewoontes opbouwt. Dat is de wijze waarop de mensheid probeert grip te krijgen op de wereld om haar heen. Zelf wij, met zoveel mogelijkheden hier onder handbereik, keren terug naar dezelfde cafés om ’s middags een wijntje te gaan drinken. Natuurlijk hebben we zo af en toe heimwee. Maar het is wel heel bijzonder om zo lang in Beijing te zijn. En hier te leven. Erg bedankt voor alle lieve kaarten! Een verpleegster is op zoek gegaan en vond een stapel beneden ergens bij een andere balie. We hopen dat ze dat allemaal zijn.

Dokter Niu liep binnen om te vragen hoe het is en te overleggen over de Petscan. Die vindt dinsdag om 8.00 uur plaats. We moeten om 6.30 uur in de ochtend in een ander ziekenhuis zijn met cashgeld en gaan er met een taxi naar toe. Dat klonk in eerste instantie als een avontuur met wat obstakels. Maar dat valt wel mee, een verpleegster gaat mee, de taxi wordt besteld en verder nemen we het zoals het komt.

Een confrontatie tussen oosters en westers denken: hoe gaat het dan verder? Komt er een operatie? Is de gen-therapie nog een optie? We willen de derde chemo nog zeker hier doen, is dat goed? Dokter Niu kijkt ons verbaasd aan en zegt: 'Eerst de scan en dan zien we weer verder'. En dat is het grote verschil. Hier denken ze mee in het proces zelf. Iedereen, de doktoren voorop kijken naar wat er gebeurt in het hele lichaam en reageren daarop. Geen planningen, geen vaststaande behandelingen (op een paar na uiteraard). Geen voorspellingen, zoals in Nederland, waar wij als patiënten ook vinden dat we daar recht op hebben. 'Je moet weten waar je aan toe bent dat geeft duidelijkheid en overzicht en een kans om de dokter in zekere zin te controleren'.

Dat gaat hier dus niet, je laat het gebeuren, er lijkt een open einde te zijn. Het leert ons om ons over te geven omdat het goed voelt in dit ziekenhuis. Elise wordt gezien als geheel en als mens. Zonder heel veel goede doktoren in Nederland te kort te willen doen, is dat daar lang niet altijd het geval. Of het uiteindelijk iets oplevert, is hier voor ons geen vraag. We grijpen de kansen en meer is er niet.

hutong
'hutong', straatje in Beijing

Elise heeft de chemo zo goed doorstaan dat we al 2 dagen de hele middag weg kunnen zijn. We zijn naar de Verboden Stad geweest en hebben die doorkruist en geleefd in een heel ander tijdperk. Het leek absoluut niet op onze kastelen, onze fantasie maakte overuren. Gisteren een wandeling uit de reisgids gemaakt die ging door de oude handelswijk en de antiekstraat. Nu ja, antiek?? Antiek gemaakt, maar dat weet iedereen en we doen alsof het niet zo is.

verboden stad
verboden stad bijvertrekken
De 'Verboden Stad'

antiekstraat
'Antiekstraat'

Elise en ik delen eigenschappen die zeker voor onze partners, kinderen en ouders herkenbaar zijn. Zo zijn we enorm nieuwsgierig naar hoe het allemaal zit in een omgeving. Dat uit zich in het precies willen weten hoe de wegen lopen, waar we precies zijn op de kaart en vooral in het alles willen lezen en weten van de leuke en gezellig spots in een stad. We zijn dan ook trots als we weer iets gevonden hebben dat niet zo op de route ligt van alle toeristen. Meestal levert deze eigenschap leuke plekken op maar soms gaat het mis.

In een Engelstalig blad, dat we natuurlijk meenemen als dat ergens ligt en helemaal uitpluizen, vinden we LE LE BAR. Klinkt erg leuk. Na ons bezoek aan de Verboden Stad in de taxi en op weg. Het leek dichtbij, gewoon de straat uit. Rijden maar, en rijden maar en… .. de straat blijkt 25 kilometer lang en na 50 minuten zijn we in een buitenwijk gearriveerd. Het ziet er niet uit, maar goed toch even binnen kijken niet? Gesloten !,.. in de eerste maand al over de kop!! We kijken elkaar aan en krijgen de slappe lach. Daar staan we, niet verdwaald maar wel verkeerd. De taxi terug naar het hotel duurt 1,5 uur! Alsof we in Rotterdam even een middagborrel gaan doen. We zien veel van Beijing, dat wel.

lelebar
'Le Le Bar'

De 3 'R'-en

Rust, regelmaat en reinheid

Ons leven bestaat de laatste dagen uit 3 zaken die dokter Spock al in de jaren ’50 beschrijft in zijn pedagogisch handboek: Rust, regelmaat en reinheid, veel meer valt er niet te zeggen. Alleen het glaasje wijn ’s avonds is de rebellie. Doordat de chemo hier gepaard gaat met heel veel ander infusen waar we echt niet van weten wat er allemaal inzit, hebben we op dit moment nauwelijks tijd over om eruit te gaan.

aan de infuus

Hoe ziet een dag eruit?

Om 8.00 komen minstens drie verpleegsters hallo zeggen. We staan op en maken ons ontbijtje. Vanaf 9.00 uur is het een constante stroom van verpleegsters, meestal met z’n tweeën, die de ene infuus na de andere er aan hangen en pillen geven. Elise zit dus op de bank, leest, breit (de eerste trui is af!) en leest jullie berichtjes door. Blijven schrijven hoor, dat breekt de dag zo!

de slaapkamerde werkplek

Ik ga even joggen buiten en daarna aan het bureau in de slaapkamer aan het werk. Meestal kunnen we na de lunch even weg. Om 18.00 uur zijn we uiterlijk weer terug. We bestellen ons eten en brengen de avond door met een filmpje en boek. Om 23.30 ligt Elise op een oor.
Zoals je leest, geen bijzondere dagen. En toch…. dat zijn ze wel. Genieten van hele kleine momenten; van een woord, van een lekkere smaak, van een leuk cafeetje. Daar gaat het om, en dat maakt de kwaliteit van leven hoog. De dagen verglijden niet, dat doen ze meer in jullie levens misschien. Met weken van werken en bijkomen, dan gaat de tijd snel, hier staat hij bijna stil. Dat maakt mij soms onrustig. Elise niet, zij heeft van de tijd zichzelf gemaakt.

Ik verbaas me over het gemak waarmee ze hier de alternatieve (lees Oosterse) geneeskunde combineren met de ons bekende en als enige geaccepteerde geneeskunde. Wat een beperkte medische wereld kennen wij. De kruidenbolletjes voor de obstipatie worden gelijk gegeven met de slaappillen. De staalpillen gaan gepaard met spuiten in de bil voor in stand houden van het energiepeil. En na de Westerse chemo wordt er nog 500 ml Chinese wijsheid ingefuusd. Elise voelt zich er wel bij. Natuurlijk niet op zijn best maar gewoon best lekker. Met op dit moment eigenlijk geen bijverschijnselen. En omdat we elke dag tellen, is dit weer een mooie dag. De zon schijnt weer en we hopen na de infuus die er nu nog aanhangt (15.00 in de middag), even weg te kunnen.

wudaokou

We zijn gisteren inderdaad naar de studentenwijk Wadaokou geweest. Die ligt op 15 minuten afstand. Uiteraard een levendige wijk met echte kroegjes en winkeltjes. We moesten kruip sluip door drie winkels maar kwamen uit in een leuk café Lush. Met een westerse uitstraling en een Engelstalige kaart. Behalve uiteraard de bediening, die sprak geen woord Engels. We wisten nu wel wat we bestelden. Er staat gewoon Chardonnay op de kaart en niet de naam van de wijn. Daardoor kun je elke keer een ander wijn verwachten. Maakt het avontuurlijk. De wens om zo westers mogelijk te zijn, manifesteert zich op allerlei manieren, de bediening in Lush draagt shirts met een knipoog naar New York, I love Wadaokou.

I love Wudokoucafe lush

Tegenaan! *

* < titel met dank aan Mathieu, en hier alweer wat cursieve tekst ! >

aankomst Beppie
sorry, wat onscherp, zal de opwinding zijn ;-)

Er klinkt wat toekomst-muziek
Zo op zondag verwachten we geen doktoren in de kamer. In één keer, als een overval, staan er maar liefst 10! Met als leider dr. Qi Niu met goed nieuws. De conditie [en bloed] van Elise is goed genoeg om morgen al met de tweede chemo te beginnen, in plaats van over 1 week. Hij heeft haar 3 keer gevraagd of ze alle bijwerkingen aan kan (hoofdpijn, allergische reacties, obstipatie en je grieperig voelen). Dat kan ze, nu ze weet dat het bijwerkingen zijn. Dus vooruit met de geit, aanvallen! Ook de Endostar gaat weer door. Het beste maar wel voorzichtige nieuws is dat de eventuele operatie waarin ze de 'tumor' gaan bevriezen, al genoemd staat op het tijdschema maar met een vraagteken uiteraard. De conclusie die wij zelf durven trekken, is dat ze denken de tumor te kunnen zien over 2 weken. Dat weten we ook dàn pas zeker. Maar hoop doet leven en dus maak ik al een vreugdedansje.


zusjes bij de tempel of heavenniet verstoppen Joop
niet verstoppen Joop

Joop BN-er
BN'er Joop

Vrijdag, na een goede reis, kwam ik aan. Ontroerend was het om te voelen dat ze het samen goed doen. Joop leest de wensen van Elise’s lippen en zij laat het gebeuren. Het is mooi dat verbondenheid en zorg voor elkaar zo zichtbaar worden. Elise was fit dus we zijn royaal weg geweest. Eerst naar de tempel van de Hemel. Een prachtige plek om te zijn op zo’n dag. In de hemel doen aardse bezittingen er niet meer toe, het gaat om wat je voor de medemensen doet zonder er iets voor terug te willen. Hoe symbolisch kan het zijn zo met westerlingen tijdens Chinees Nieuwjaar hier in China? Daarna lekker gaan borrelen in de Hutongwijk en zelfs gaan eten bij de Thai, die eigenlijk een verkapte chinees was. Wat mij erg opvalt, is de vriendelijkheid en vrolijkheid van deze bevolking. Het mag er dan simpel uit zien, het plezier is echt. 8 Jongens en meisjes aan je tafel die Withney Houston nazingen,. Maar overal is het zo. De manier waarop vooral Joop bekeken wordt; als een wereldwonder zo groot, vol én hij lacht ze ook nog vriendelijk toe [!]. Dus, ze willen allemaal op de foto met deze westerling. Het leek wel of we met een BN’er rondliepen.

temple of heaven entrance
die achterste tempel, dus....
tempel of heaven archtempel of heaven overviewtempel of heaven soldiers_01tempel of heaven plein
tempel of heaven open hands
even een handjevol hemels geluk opvangen

Gisteren ging Joop weg, dus dat is niet fijn! Maar we hebben ons er door heen geslagen met een bezoek aan de supermarkt en thuis op de bank met ons breiwerk. Elise voelde zich ‘klote’. Gelukkig weet ze nu dat het niet komt door de tumor of zoiets, maar dat het allemaal bijwerkingen zijn. En… dat kan ze accepteren. Ze gaat ervoor, minstens tot begin maart!

Nanluogu Xian _ blijven knallen
ze knallen echt een week lang continue !!

Zo, mijn eerste vulling van de blog. Ik heet geen Joop maar doe mijn best om jullie bij te praten zo twee keer in de week en de groetjes van Elise!
X Beppie

------------------------------------------------------------
[ joop > ]
Toch raar zo'n afscheid op de stoep voor het hospitaal in Beijing. Je kunt dan wel met z'n allen in tranen uitbarsten maar daar heeft 'n taxichauffeur niets aan ;-) Dus een stevige kus voor m'n schatje en super-Beppie en toi toi! Bewaar de tranen even voor later. Eenmaal in de taxi flitst er veel meer aan je natte ogen voorbij dan de straten van Beijing.

Het inchecken gaat vlotjes, alleen 'n rugzakje bij me, het is ook op de luchthaven érg rustig. Eenmaal in de lucht: de slaappil die ik inneem werkt helaas voor geen meter. 'Ons' Iefke, de beste vriendin van Elise, haalt me op met een doos proviand op de achterbank voor de lege koelkast. Het wijntje en 'n elektronisch waxinelichtje op de klep van het handschoenenkastje maakt dat we sfeervol borrelend naar huis glijden. Sleutel ophalen bij de buurman, die de verwarming al hoger heeft gezet. Kom je in elk geval niet in je uppie binnen in een koud huis. Nog even bijkletsen met Ief tot mijn ogen dichtvallen. Eigen bedje. Ik word wakker en besef 'verrek... ben thuis!'. Sta op en denk 'wa's da bed laag,... ben gewend aan 'n ziekenhuisbed', goh... ;-)

Eens even kijken de komende tijd hoe de vlag er bij hangt in Nederland [her en der]. Als er iets is dan meld ik me wel, maar vanaf nu is het woord aan Beppie ;-)

Voor de liefhebbers een kleine toegift aan beelden:
violist ritan park
elise violist ritan park
genietend van een violist in een 'kiosk' [Ritan Park]
joop starbucks
in de Starbucks
elise LAN diner
in het trendy LAN-restaurant
elise het is wat
duh... 't is allemaal wa...

Poepchinees

De stand van zaken zoals vanmorgen besproken met de arts:
Er zijn een röntgenfoto en een CT-scan gemaakt. Er is nog wel vocht te zien, maar de long is al veel meer 'open' dan voorheen. Elise heeft ook meer adem. Een 'tussendoor'-gesprek gehad vanmorgen met de dokter en assistent-arts omdat we een klein beetje de planning in de gaten willen houden.

De dokter geeft aan dat hij Elise nog zeker tot eind februari hier wil houden. De tweede chemo-cyclus start is weer op 7 februari, daarna willen ze een PET-scan maken, die echt álles toont. Omdat er op de CT-scan een soort 'massa' te zien is vermoedt de dokter dat daar iets van een tumor zou kúnnen zitten. Dit tot op heden, verborgen achter het vocht, nog niet zichtbaar geweest. Als er daar iets kwaadaardigs zit dan willen ze dat óók 'aanvallen'. Maar da's van later zorg.


Vanwege de Nieuwjaars-vakantieweek komt a.s. maandag pas het volledige artsenteam bij elkaar om de definitieve status en follow-up te bepalen. Dat ga ik helaas missen, vrijdag komt Beppie, oudste zus van Elise, om het stokje van me over te nemen. Zaterdag vertrek ik naar Nederland en ben weer terug vóór de verjaardag van Elise op 20 februari.

Zondag 25: 'Chinees Oudjaar'
Een rondje gelopen in de wijk Qianmen. Dit is een van de oudste handelswijken van Beijing. Met historische winkels die al eeuwenlang handelen in zijde en thee. Mooie straatjes... maar de totaal gemoderniseerde hoofdstraat hebben ze in onze ogen verkeerd aangepakt. Het is zo'n 'outletcenter'-straat geworden, beetje Disney-stijl, gevoel dat alles nep is. Aan de panden hangen de foto's hoe het voorheen was. Ze hebben de gevels zo goed mogelijk geprobeerd terug te laten komen. We duiken een zijstraatje in. Daar is alles nog als vanouds. We eten in een authentiek tentje heerlijke dumplings. Dat doe je hier met oudjaar, zoals wij oliebollen eten.

090125_BEIJING_Qianmen_062_IS0100090125_BEIJING_Qianmen_218_IS0100
Oud en Nieuw

090125_BEIJING_Qianmen_129_IS0500090125_BEIJING_Qianmen_020_IS0100090125_BEIJING_Qianmen_113_IS0100
Onvoorstelbaar mooi

090125_BEIJING_Qianmen_123_IS0800
Eeuwenoude zijde-winkel

Chinese Chef
090125_BEIJING_Qianmen_162_IS0100090125_BEIJING_Qianmen_168_IS0800
buiten koken, binnen eten

's Avonds van een immens vuurwerk genoten dat van ongeveer zes uur aanzwelde tot middernacht en daarna nog ruim een uur doorraast. Met op het hoogtepunt een niet te beschrijven, oorverdovend lawaai. Een ongekende hoeveelheid steken ze hier af. En met spul waar bij ons de EOD zenuwachtig van wordt. En dan te bedenken dat we 'in onze wijk' niet eens op de eerste rij zaten. Wat trouwens ook bij vuurwerk hoort zijn de kruitdampen! Op een gegeven moment werd het gewoon mistig. Ik heb nog geprobeerd wat foto's uit het raam te maken maar dat viel niet echt mee.

vuurwerk_02

Gedurende de avond op televisie shows waar wij niets van meekrijgen. Andere humor, een heleboel geschreeuw, ontzettend vals zingen, krijsen, ze houden van lawaai. Soort Snip en Snap revue, zoiets.

Maandag 26: Hét Chinese Nieuwjaar
De eerste officiële dag van het Chinese Spring Festival. Echt een belangrijk feest hier. Ze verjagen met al dat geknal enerzijds de geesten en slechte dingen van het OUDE jaar en anderzijds wensen ze voor het NIEUWE jaar alle goeds en gezondheid... Alles is rood, rood, rood, en goud, goud, goud.... oogverblindend... de televisie valt bijna uit elkaar van deze kleuren. De takke herrie in traditionele stijl op de TV, word je binnen 5 minuten gegarandeerd knettergek van, óf je krijgt achtervolgingswaanzin of jeuk....
Vandaag de laatste Endostar toegediend en het infuus met 'van alles'. Vanmiddag gaan we eens kijken wat er te doen is op een van de vele Nieuwjaars-markten. Op naar de de Temple Fair in Ditan Park, de oudste en grootste traditionele nieuwjaarsmarkt in Beijing. Er zijn meer mensen op dat idee gekomen, jezusmina! Voor de zekerheid doet Elise maar een doekje voor de mond met al die mensen om haar heen, opvallend genoeg heeft vandaag bijna niemand dat?... Het is ballengooien, snoep en suikerspin, grote knuffelberen winnen of ander kleurrijk gedoe... maar ook kraampjes met prachtige kunstnijverheid. Het is geweldig weer met hele blije mensen... Kijk voor wat meer foto's maar even hier

090125_BEIJING_Qianmen_131_IS0125090125_BEIJING_Qianmen_155_IS0100
spelling valt nog tegen maar ze doen veel businis

090125_BEIJING_Qianmen_151_IS0100
hoezo wireless?

Dinsdag 27.
Tot op heden is Elise redelijk op de been alleen vandaag was dramatisch, we hebben een terugslag, eigenlijk de eerste in al deze weken. Ik hoor ze zelden klagen maar vandaag was het écht shit, letterlijk: obstipatie en algehele verzwakking door bijwerking van de medicijnen. Ze staat te wiebelen en dreigt flauw te vallen. Alles doet haar vreselijk zeer, met name de benen. Alsof ze de Mont Ventoux heeft beklommen. Het is daarnaast een hele kluif om de stoelgang weer op gang te brengen. Traditionele Chinese medicijnen worden toegediend. Het wordt een hele dag puffen en zwoegen. Maar het werkt: 's avonds zit de WC zelfs compleet verstopt! Zo, dat is er uit, een hele opluchting. Beetje een 'poepchinezen' verhaal maar dit is de realiteit van dit avontuur. Om het klaagverhaal maar meteen compleet te maken heeft Elise als reactie op de medicijnen huiduitslag, er hangt een slangetje op haar rug dat het douchen moeilijk maakt en de huid is sowieso zo droog als perkament. Maar we gaan gewoon door. Soms komen de muren op ons af en zijn we op toerbeurt aan het kissebissen over niks eigenlijk. Punt.

Woensdag 28.
We gaan vandaag proberen even de neus, met mondkapje, in de buitenlucht te krijgen, het weer is mooi, heel rustig op straat en af en toe knalt er nog een voetzoeker. Pluk de dag. De dokter is happy tot nu toe, dus dat geeft ons energie. Met uitzondering van de lunch met Peking Eend een poos geleden hebben we vanavond voor het eerst in een restaurant gedineerd! LAN, een trendy tent door Philippe Starck ingericht.

090125_BEIJING_Qianmen_241_IS0500090125_BEIJING_Qianmen_281_IS0100Chinese Lady

7 Days Spring Festival
Door de feestweek is het leven hier compleet anders geworden. We zijn in het hele ziekenhuis, naast twee andere patiënten, de enigen! Sowieso de enige buitenlanders. Sommige patiënten nemen een hotel en komen dan even terug voor spoed-dingetjes. Anderen zijn een weekje naar familie. De verpleegsters lopen een beetje te dollen op de gang. Er staan gelukkig geen moeilijke dingen op het programma voor Elise deze week!! ... De straat is opvallend stil, het ziekenhuis is verlaten, Elise kon zo doorlopen en onder de CT-scan.

Soms vraag ik me wel eens af waarom ik dit allemaal schrijf. Het lijkt inderdaad wel een reisgids. Het belangrijkste gegeven is dat we hier niet zitten voor 'n griepprik. Naast het ondersteunen van Elise is er ook ruimte voor de zakelijke contacten per email en Skype. En ja ook voor tijdverdrijf: even de deur uit kunnen is waar Elise erg naar uitkijkt zolang haar conditie het toelaat. 24 Uur per dag op elkaars lip zitten moet je ook 'managen'. En foto's maken? Ach, je drukt op een knopje en de camera doet de rest. ;-)

nurse team
Our nurses: 'Yes we work during Spring Festival !'

----------------------
2009 Year of the Ox...
meteen ook maar even opgezocht wat wij dan zélf zijn in deze dierenriem, nou, ... de beschrijving klopt, op een paar bizarre afwijkingen, best heel aardig voor mensen die ons een beetje kennen ;-)
bron: starmanproductions.nl > chinese sterrenbeelden

Joop | Haan (vuur)
De haan is onbevangen, nauwgezet en vaak erg beschermend. Hanen hebben een erg kleurrijk karakter en een goed organisatievermogen. Hun gevoel voor humor is groot. Hun eigen opvattingen zijn vaak onwrikbare, al is hij wel dol op discussies. De meeste hanen zijn tactloos en erg wispelturig. Hanen hebben vaak een waardige en gezaghebbende houding. Financieel zijn bijna alle hanen erg bekwaam. Ze maken veel notities en zijn zeer ambitieus. Helaas zijn ze soms een beetje irreëel. Hanen kunnen slecht tegen kritiek van anderen, maar leveren het zelf wel vaak. Ze houden van pracht en praal en pronken graag met wat ze hebben of kunnen. Daardoor kan een haan ook erg trots zijn en veel aandacht aan het uiterlijk besteden, soms iets te veel!

----------------
Elise | Hond (aarde)
Honden zijn erg trouw en loyaal. Ze zijn zeer verdraagzaam en meestal de grote winnaar van het goede doel. Honden hebben en aangeboren afkeer van onrechtvaardigheid en oneerlijkheid. Ze hebben een eerlijk en open karakter en kunnen slecht om de dingen heen draaien. Ze zijn wel koppig en hebben een geheel eigen wil. Over het algemeen zijn ze wel zeer behulpzaam en zorgzaam. Niet voor niets is de Hond is het meest betrouwbare, behulpzame en zorgzame teken van de Chinese dierenriem. Ze trekken zich de problemen van anderen te veel aan en zijn geneigd iedereen en alles te vergeven, al vergeten ze nooit! Ze voelen veel aan en hebben een scherpe intuïtie. Honden houden niet van al te grote gezelschappen en hebben een hekel aan confrontaties, die ze meestal dan ook uit de weg gaan. Honden zijn goede gesprekspartners en hebben daarbij veel gevoel voor humor. Soms zien ze de zaken iets te zwart-wit. Ze hebben moeite het verleden loste laten. Ze zijn zeer gevoelig voor depressies en stemmingen van anderen, maar komen ook weer snel een depressie te boven.

Peking Eend

We zijn eens vroeg in de taxi gestapt. De 'verpleegster-show' was op tijd klaar met de infusen, Elise is redelijk fit, dus 'de paden op de lanen in!' Het is elf uur. Laten we eens gaan naar dé shoppingstreet van Beijing, the '1st Avenue of China': Wangfujing Street. Niet zo'n mooie dag helaas, het is zeer bewolkt en heiig, da's wel jammer voor Joop's fotosafari-plannen, ach, dan maar wat kiekjes. Onderweg heuse site-seeing... met de kaart op schoot weten we zelfs wát we zien [en waar we zijn]. Wat is dit toch een allejezus grote stad. We zijn veel gewend, hebben veel gereisd, maar dit slaat echt alles. Niet uit te leggen, van krottenwijk tot superrijk, pal naast elkaar. Een béétje architect moet hier trouwens zijn: onvoorstelbaar veel [grote] gebouwen, hele gewone, vele saaie, maar een extreem hoge graad Wow!-gebouw. Het gaat hier sowieso crescendo, en met De Spelen 2008 zat de turbo er natuurlijk helemaal op. Ik kan al bijna een fotoboekje architectuur Beijing maken. Wel jammer dat ze de oude stad / historie zo ruw platgooien, krijgen ze spijt van!

wowgebouw_01wowgebouw_02
vanuit de taxi gekiekt, sorry ;-)

De chauffeur zet ons af in de koopgoot. Huh? Niks aparts, dat kan beter! We lopen even te drentelen en gaan maar een steegje in want daar is het druk zo te zien. Het is een soort snack-straatje met daartussen... prullaria. Bijzonder sfeertje, Elise durft het aan een vegetarisch loempiatje te kopen en we sukkelen weer terug naar de 'PC Hooft' van Beijing. Wat doen we hier eigenlijk? vooruit, toch maar even ergens naar binnen.

prullariawangfujing_eettentjewangjujing_str
Wangfujing Street

Het is de grootste boekenwinkel die we ooit hebben gezien. Zo'n blok als zeg maar de Bijenkorf in Amsterdam, met 6 verdiepingen. We staan zo weer buiten, too much, wel indrukwekkend! Overal is het beredruk, Chinees Nieuwjaar komt er aan en iedereen is op jacht naar cadeautjes voor de familie. Nieuwjaar is hier de grootste volksverhuizing 'ever': al weken is op de televisie deze mega-reisoperatie in beeld. Alleen al zo'n 52 miljoen mensen reizen per trein naar hun familie. En weer terug.

bookstore
u zoekt een boek? heeft u even?...

We gaan een ander gebouw binnen. The Mall at the Oriental Plaza... Zó hé ! Da's pas een shoppingmall. Je hebt het even niet in de gaten, de ingang is niet zo indrukwekkend, maar dit is een oneindig verhaal. Kan geen merk bedenken dat ze hier NIET hebben. Leuk om even te zien maar we hebben niks nodig ;-) dus doen we een lekker bakkie in de coffee-boutique op het middenterrein. Filosoferen over Chinezen die alles kopiëren en imiteren, maar het tegelijkertijd ook produceren: op vrijwel elk merk staat 'Made in China'. Soort 'infinite loop'. 'Dit kan toch niemand betalen hier' zegt Elise, doelend op deze jetset winkelgalerij. De middenklasse groeit hier als kool en dat zijn dan 'heul veul' mensen, dus ik denk tóch van wel. En dan is er natuurlijk nog 'n trosje écht rijke Chinezen ;-)

shopping mall
van manchetknoop tot luxe slee, 'shop till you drop'

We verlaten het westerse shopping-mall gevoel weer en we lopen tegen een vestiging aan van het Quanjude Roast Duck Restaurant. Da's een toppertje stond in de gids. Peking Eend 'à la lettre'. HIER moet je eend eten, dus. Eend, eend en... nog eens eend. Maar een eend is niet zómaar een eend [!]... we krijgen een officieel certificaat van echtheid, onze eend is volgnummer '434073' in de reeks van 1,15 miljard ooit geserveerd. Dit restaurant is een Chinese 'landmark', lezen we in hun folder. OK, sinds 1864 serveren ze eend. En niks anders, dus ik houd wijselijk m'n snavel. Nu voelen we ons wél weer echt toerist. Aan tafel wordt ónze eend gefileerd en we likken er onze vingers bij af. Inderdaad helemaal te gek lekker, gaan we vast nóg een keer doen. 't Is gewoon snoepen. Voor drie tientjes waggelen we weer naar buiten, maar niet van de drank.

quanjude_04quanjude_01quanjude_02quanjude_03

We springen in een taxi en gaan weer op weg naar het hospitaal voor een nieuwe spuit en infuus. Elise is nu wel wat moe geeft ze aan, maar vanavond wordt het lekker op de bank 'n film kijken. We rijden dwars door de stad terug, 'ik zou anders gereden zijn' zegt Elise. Het verkeer zit compleet vast. Maakt ons niks uit, we zitten goed en kijken op ons gemak rond. Links zien we het Nationaal Theater en het Plein van de Hemelse Vrede, rechts de Verboden Stad. Zo... weten we ook meteen hoe de afstanden zijn voor een serieus bezoek de komende weken.

huttong_riksja
leiders

Oh ja, deze week ook nog even een klein uitstapje naar het Hou Hai Lake. In de zomer een bekend uitgaansgebied met kroegen, restaurants en terrassen rond dit meer. Nu is het een compleet winterspektakel met pret zoals op een Oud-Hollandsch tafereel... Natuurlijk ook even binnengestapt bij het oudste barretje daar: 'NoName' heet het, een stinkend bouwvallig krot! Maar goed, één wijntje dan. Daar kan Elise ECHT van genieten, ze doet er dan ook ruim een uur over. ;-)

noname bar_HouHai Lake
barretje No Name, kan zo honderd mensen noemen die hier NIET naar binnen zouden gaan ;-)

EEN wijntje dan
ja, deze heb ik verdiend, proost !

noname_bar
trendy loungen

ijspret_01
ijspret_02
geweldig winters sfeertje, en ze schaatsen nét zo goed als Joop ;-)

Her en der staan nu kramen in de straten met vuurwerk. Vuurwerk dat ze even aansteken om te testen [?] [ ja! deze doet het... huh ;-) ] het leek hier wel de Gazastrook de voorbije weken. 's Avonds horen we van de verpleegsters dat 'in de stad' [da's alles binnen de 5e ring] überhaupt géén vuurwerk afgestoken mag worden, en óók niet bij 'ons' Hospitaal, ook al ligt dat net buiten de 5e ring. Snap er niks van, het knalt hier als een oordeel. En waar steken ze dat dan straks wél af? We zullen het wel zien [en horen]. Maandag de 26e is het Nieuwjaar. Zondagavond maar eens uit het raam kijken ;-)

Beijing is prachtig versierd, op een manier waarop Aziaten dat doen. Miljoenen lichtjes en lampions in alle maten worden in bomen, lantaarns, stellages, aan entrees van gebouwen en whatever geprutst. Zeer sfeervol! Het wordt een echte feestweek met allerlei shows en events. Als Elise zich goed voelt dan pikken we er misschien wel wat van mee. [update: Vandaag zijn we even naar de supermarkt geweest, het waait hier HEEL hard! Goh, wat ligt er dan opeens veel versiering op straat, zonde !].

taxi file
je moet geen haast hebben hier...

Geen medische verhalen dit keer, de dagelijkse stroom infuus, spuiten en pilletjes went snel. Elise voelt zich redelijk al hakt de chemo er natuurlijk wel in. Ze is echt een dappere dodo. Vrijdag a.s. hebben we een gesprekje met dr. Qi Niu voor de status. Vandaag is Elise even voor een longfoto naar de röntgen geweest en de bloedtest zal ook nog wel volgen. Vrijdag horen we wellicht wat meer, we zijn pas net begonnen, tja, wonderen duren gewoon even ;-)

X Joop

Heerlijk rustig ...

Vandaag op de kop af alweer twee weken hier! Na de turbulente start hebben we inmiddels onze draai gevonden. De eerste chemo-ronde is afgelopen vrijdag [16e] ingezet. We hebben van dr. Qi Niu het behandelplan gekregen en het met hem en het artsenteam doorgenomen. Het is de bekende cyclus van drie weken. Dus over drie weken de volgende. Naast wat voorbereidende medicijnen die vanaf woensdag jl. zijn toegediend bestaat de behandeling de eerste weken tevens uit het [lokaal] toedienen van Endostar, een middel dat groei van de tumor tegengaat. Daarnaast krijgt Elise per dag een infuus met 'n Chinees medicijn, en een hele riedel pillen tegen van alles en nog wat: braken en misselijkheid, pep voor de lever en het bloed... Ze voelt zich tot op heden prima, op een droge keel en ogen na, al neemt het energieniveau langzaam wel wat af.

BEIJING_009
derde verdieping van boven, ramen drie en vier van rechts

BEIJING_008
uitzicht 's avonds

Het ritme hebben we nu goed te pakken. Elise laat het [gelukkig] allemaal over zich heen komen. Ze geeft toe aan 'ziek zijn' en verzorgd worden. Ze hoeft helemaal niks hier en kan zich geheel richten op het gevoel van de dag. We 'cocoonen' hier tot nu toe veel: 'houdoe' wereld, filmpje of muziekje op, breiwerk of een boek... heerlijk rustig. De dagelijkse rituelen en de verpleegstertjes beginnen ook routine te worden. s' Middags piepen we er zo af en toe tussenuit om even wat buitenlucht te snuiven of boodschappen te doen.

BEIJING_007BEIJING_012
het blijft natuurlijk een ziekenhuis ;-)

We voelen ons helemaal geen toeristen en zijn nog niet echt op 'expeditie' geweest. Wel heel even naar het Summer Palace, da's tenslotte om de hoek. In het 'Silicon Valley' van Beijing zijn we inmiddels wat vaker geweest, vooral omdat daar de Carrefour supermarkt zit. En twee keer op en neer geweest naar Sanlitun Village, wat modernere winkels én... een officiële Apple Store [jaja]. We hebben nog een hele waslijst aan opties. Maar we zien wel, we hebben geen haast. We brengen met boekjes en plattegronden op de kamer de stad al wél helemaal in kaart. We krijgen tips en we lezen ook wel eens een blog van een ander ;-) Op de iPhone staan in digitale vorm de adressen, en handig voor de taxichauffeur: ook in Chinees schrift. Er is zóveel te doen in deze immens grote stad!

BEIJING_016BEIJING_014BEIJING_006BEIJING_015

Als we de deur uitgaan regelen we een 'snorder' die standaard voor het ziekenhuis staan en maken een prijsje of we nemen de officiële taxi met meter. De taxi kost hier geen pepernoot, da's wel prettig want de afstanden zijn toch redelijk groot: je bent al snel een half uur tot een uur onderweg wil je ergens komen. Een uur rondrijden is ongeveer 7 Euro. Veel taxichauffeurs zijn analfabeet, dus als ze je niet meenemen is dat geen onwil, ze kunnen het adres gewoon niet lezen!En ja, Beijing: drie keer zo groot als Noord-Brabant en 16 miljoen inwoners, vind je het gek dat niet iedereen élk straatje of gebouw kent ;-) ...

BEIJING_013BEIJING_011BEIJING_010

Het verkeer is hier een fenomeen. Niet alleen hóe ze rijden, maar ook de uitlaatgassen, ben blij dat we hier niet zitten met 40 graden! Ook de immense hoeveelheid vervoersmiddelen in alle [zelfbouw] soorten en maten is een lust voor het oog. Nog steeds verbazen we ons elke keer over de uitgestrektheid van de stad en dat het echt overàl druk is, het houdt gewoon niet op. Gemotoriseerd, voetganger of [bak-]fietser, het wringt allemaal door elkaar heen. Ze weten elkaar wonderwel allemaal te ontwijken. Maar daar moet dan wel per 10 seconden de claxon voor gebruikt worden. Gekkenhuis!

Elise kan het op de meeste dagen een uurtje of drie redden buiten. Dan is het wel weer mooi geweest, ze is nog wel wat kortademig al gaat het vele malen beter dan in december. We zijn ook erg voorzichtig, we forceren niets. Ze is natuurlijk wel patiënt met chemo, toeters en bellen. Haar weerstand wordt nu weer minder door de chemo en de wandelende 'virusjes' die we hier voorbij zien schuiven nemen we niet graag over!

BEIJING_001BEIJING_002BEIJING_003BEIJING_004BEIJING_005

Waar ze bekend om staan valt ook direct op: vrijwel àlles is imitatie hier, knappe imitaties weliswaar. Je moet écht in een superchique winkelcentrum zijn of in een flagship-store wil je met zekerheid een merk kopen. En daar zijn de prijzen dan gewoon op Europees niveau. Zelfs antiek is hier imitatie! De kleding-collecties zijn voor het overgrote deel op de ranke Oosterse maten afgestemd.

Over de eigen hospitaal-campus maken we zo af en toe ook een rondje. Oude gebouwen waar de verpleegsters een kamer hebben. Aan de presentatieborden te zien hebben ze hier in de komende jaren een enorme ontwikkeling voor ogen: ik kan van de teksten geen soep trekken maar begrijp uit de afbeeldingen dat het een soort Health Campus wordt, met sportvelden en alles er op en er aan. We maken tot nu toe steevast gebruik van het 'restaurant' hier in huis. Geweldig wat die elke keer weer op tafel toveren. Super vers, lekker, licht en smaakvol. Ze vinden het leuk dat we dat doen, elke avond rennen ze zich de benen onder de kont vandaan om te maken wat we nú weer bedacht hebben. 't Is ze elke dag nog gelukt, chapeau! à la Carte speciaal voor ons. Uiteraard gaan we 'culinair Beijing' te zijner tijd ook nog wel verkennen, maar zo op de kamer is het wél zo relaxed. En vóór middernacht zijn meestal de oogjes toe.

Groeten uit China !
Joop

Ni Háo !

Uit de reactiestroom blijkt dat jullie geschrokken zijn en velen snel een update willen. Die laatste blog was wat emotioneel, sorry daarvoor, maar het ging hier ook van 'hupsakee'. Ofwel: zoals een oud Chinese wijsheid luidt: 'van dik hout zaagt men planken'.

090113_breien_03090113_breien_04

Het is dinsdagmiddag. Elise zit gezellig op de bank te breien. Ja, de bank! We zijn verhuisd van.... twee kamers naar.... twee kamers, maar nu mét een tussendeur. Klein verschil maar groot gemak. Over de gang van de ene naar de andere kamer lopen doe je uiteindelijk toch niet graag. Dit is echt heerlijk, idee van een appartementje, alles zijn plek, Elise geniet er zichtbaar van. In dit eigen 'nestje' kan ze het ook allemaal beter aan: minder 'ziekenhuisgevoel'.

Ze is redelijk opgeknapt van de aanval van afgelopen vrijdag, eigenlijk pas gisteren weer voorzichtig op de been. Het energieniveau is wel merkbaar lager. Er is chemo door de ader gejaagd die de tumor voedt [vanuit de lies]. De schrobpartij achter de long was ook niet mis. Dus vanzelfsprekend pijntjes her en der. Kranig type, ik zou harder piepen! Na een liter of 20 is het nu wat rustiger met de infuuswinkel, naalden en zakjes.

infuus

Maandagochtend stond het complete artsenteam aan haar bed onder leiding van dr. Qi Niu. Dat is wel prettig. Er wordt een strategie opgesteld waarmee stap voor stap wordt bestreden. Niet alles is te voorspellen, afhankelijk van hoe haar lichaam het oppakt en in conditie blijft gaan we steeds verder.

Eén van de onderdelen van de combinatie-behandeling waarvoor we hier zijn wordt ons uitgelegd. Er is kans op riskante bijwerkingen, en niet alleen ten gevolge van het middel. Voors en tegens worden goed uitgelegd en besproken. En vooral, de dokter staat er achter. Het kan ook wat 'softer' en minder experimenteel als we dat zouden willen. Elise en ik kiezen voor de meest krachtige aanpak, daarvoor zijn we tenslotte hier. Ook wel raar om te beslissen: 'schop me maar eens snoeihard onder mijn kont'. Maar ja, het is pure noodzaak. Vanmiddag is het in lage dosis toegediend, tot zover geen nare bijwerking.

Morgen start tevens de 'tweede fase' chemo, die Elise ook in Nederland gekregen zou hebben [docetaxel]. Het voert denk ik te ver om hier de hele medische rimram die ze voor haar in petto hebben uit te leggen. Ga er maar vanuit dat, zoals vriend Mathieu zei: 'ze vallen aan vanuit de lucht, over land en zee tegelijk'. Wat goed voelt is dat je daarbij de hele dag onder controle staat via een zeer strak protocol: het lichaam wordt continue bewaakt. En geef maar één kik en binnen een minuut staan ze naast je. Geweldig gevoel. Overigens is het deuntje van het receptie-belletje op de kamer dat we zo'n 8 keer per dag horen 'Für Elise',... hoe kan het ook anders.

Vandaag weer 900 cc vocht achter de long weg laten lopen, zo in het zakje. Daar zijn we wel een beetje bang van. 'Het is serieus' kijken we elkaar aan. Elise heeft een 'tube' achter de long, soort in- en uitgang dus, heel praktisch, want vloeistoffen er uit en er in gaat zo heel eenvoudig. Het sproeiertje is geplaatst bij de haard in de long. Soms lastig als je haar een bemoedigend schouderklopje wilt geven. En dat doe ik wel eens weten sommigen. Au!

Chinees nieuwjaar drukteveel chinezen_03
Hoezo drukte in Nederland?

De 'verpleegsterscrew', zeg maar het 'grondpersoneel' was vanmorgen op oorlogssterkte. De dag verwelkomen doen ze élke ochtend gezamenlijk om een uur of acht, dit keer staan er wel tien op de kamer. Als bijzondere item wil ik hier wel even vermelden dat ze mij helemaal geweldig vinden [jaja, ff kwallen ;-) ]. Stel: ik doe één keer iets: de spullen uit de kamers verhuizen. Direct vinden ze me de IDEALE echtgenoot. Weten zij veel dat ik de meest verwende vent ter wereld ben! Tjakkaa!! ik kan hier niet meer stuk. Van de weeromstuit ben ik direct de ramen gaan lappen en laat de glazen salontafel blinken. We vinden onze draai beetje bij beetje. We zijn voor zover ik kan zien de enige westerlingen op het moment hier. Dat vinden ze wel leuk, ook dat haar twee pruiken in de hoek van de kamer stand-by staan op twee lege flessen.

koud he

Straks nog even naar buiten voor een frisse neus, is voor Elise ook al weer vier dagen geleden. Met de chemo morgen voor de boeg moet ze weer even een paar dagen binnen vertoeven. De zon schijnt, mooi even een frisse neus halen samen.

X Joop

In de aanval

BGWICC_buitengevel
Beijing GreatWall International Cancer Center

De voorbije dagen, woensdag en donderdag, is het aanwezige vocht achter de long weggehaald. Slangetje in de rug naar 'n zakje waar het inloopt. Zoveel mogelijk vocht er uit om ruimte te maken voor de behandeling die vandaag plaatsvindt. De verpleegsters zijn lief en zeer bekwaam. Het is elke ochtend een drukte van belang. Anti-biotica infuus, test-spuitjes op allergie, 'n Chinees medicijn en van alles dat je kunt bedenken met naalden en zakjes. Donderdag 's avond toch nog even de stad in geweest, naar Sanlitun Village, een dynamisch gebied waar futuristische gebouwen samengaan met de historische bebouwing. Sfeervol, flagship stores met de bekende merken, naast kroegjes, bijzonder boutiques en vele eettentjes. Houdt het midden tussen Greenwich Village, Cartier Latin en Berlijn. We stuiten op een lekkere Franse bistro, Elise had even geen zin in chinees.

Franse Bistro_Beijing
Franse Bistro gevonden in Beijing!

We zijn vroeg op. Gelukkig goed geslapen, de slaappilletjes werken, net als woensdagavond uitstekend. Ze zit rechtop in bed, zichtbaar zenuwachtig voor wat vandaag komen gaat. En ja, nuchter blijven dus, altijd een rottig iets 's morgens. Ik doe een bakkie koffie. Twee 'opelations' voor de boeg. Wij proberen zo goed en zo kwaad uit te vogelen waar het over gaat. De ene vindt plaats achter de long, waar materiaal ingebracht wordt en de andere is via de ader in de lies naar binnen en de bloedvaten die naar de long gaan op hun sodemieter geven. Zoiets. Want precies weet je het niet echt. We hebben eigenlijk besloten het maar over ons heen te laten komen, wat moet je anders. Als je je druk gaat maken hier op de 'westerse manier' dan gaat het echt mis. Dus vertrouwen we er maar op dat ze weten wat ze doen. Niet eenvoudig als het jouw lijf betreft.

Het wachten op de 'opelation' duurt nog een half uur langer. Van die tijd wordt gebruik gemaakt om in de linkerhand een meer permanente 'aansluiting' te maken voor de dagelijkse infuus-winkel. Deze gaat dan een dag of drie mee. De voorbije dagen is Elise compleet 'lek geprikt' voor van alles en nog wat. Ze zit vol met blauwe plekken en af een toe een opgezette hand. Het gaat vaak goed, maar zo af en toe horen we 'solly, solly'. Ze draagt het manmoedig maar het is natuurlijk niet prettig. Elise heet hier overigens Ma Li Ya. Dat zal 'n Chinese poging 'Maria' zijn, haar derde doopnaam [roepnamen staan achteraan].

Hoofdingang_hospitaal 309
Hoofdingang van Ziekenhuis '309'

Vandaag begint dus het serieuze werk. We worden opgehaald door de assistent arts en we gaan buiten, door de kou, naar een ander gebouw. Onderweg is er van alles te zien zoals bedden met zieken die worden voortgeduwd door de familie, de jas over het hoofd van de patiënt. De verpleger er naast als reisleider. We kijken elkaar aan, wat moet je zeggen. Net een soort M*A*S*H hier, die beddenparade van gebouw naar gebouw. Elise ademt de koude lucht, dat prikkelt, dus een kuchje hier en daar en ze loopt haar eigen tempo. In het hoofdgebouw krioelt het van de mensen.

reizende bedden

De afdeling waar we moeten zijn vandaag is direct rechts om de hoek, en hopla, deur van de operatiekamer staat wijd open. Ik gluur naar binnen, foto's maken mag niet maar mijn handen jeuken. Op zijn zachtst gezegd een gezellige bende. Mijn studeerkamer is netjes opgeruimd vergeleken bij dit. Maar goed, daar zouden we niet op letten. Als je het anders bekijkt dan is het verwonderlijk. Alles is aanwezig en het is steriel, ze zijn erg secuur.

De werkelijkheid komt keihard binnen. Je tekent hier voor elke ingreep dat je afstand doet van claims. Is te begrijpen maar geeft een heel vreemd gevoel elke keer. Als je het nauwgezet doorleest krijg je het gevoel dat je een doodvonnis tekent. Kan dat allemaal gebeuren? Help! Daar moet je je dus overheen kunnen zetten. Vandaag alweer zo'n formulier, ik lees het vluchtig, schrik me weer rot, onderteken het en de deur gaat dicht met Elise binnen. Ik blijf achter met haar jas, trui en shawl. En nu? Toi toi schatje, ben sterk, hoop dat het goed gaat praat ik in mezelf. Verdomme, niet eens een kusje kunnen geven...

wachtruimte

DIt is echt geen leuk moment. Loop met mijn ziel onder mijn arm. Neem plaats in de ontvangstruimte van Radiology. Van alles vliegt door mijn hoofd: komt dit goed? was het dit? en als het mis gaat? Dat stomme ondertekenen ook, jeetje. Het circus draait intussen op volle toeren door, de reizende bedden, de witte jassen met röntgenfoto's lopen kriskras in stevige pas. Veel indrukwekkende militaire tenues met veel blingbling [logisch in een van oorsprong militair hospitaal] en niet zo opwekkende foto's aan de muur van ziektes en complicaties die je niemand toewenst. De posters met de scanners - waar ze terecht trots op mogen zijn - zijn de eerste dag genomen. Nu is het meer 'zoek de scanner' in de overvolle ruimten, maar daar houden we maar over op. En zelf ben ik ook een attractie, als westerling in deze mierenhoop met m'n MacBook op schoot.

mondkapje

Mondkapjes zijn - sinds de SARS-epidemie? - de standaard accessoire. Niet alleen in het ziekenhuis, of een verkeersregelaar tegen uitlaatgassen, maar veertig procent van de bevolking draagt hier zo'n ding. Maar ik wil er óók een! Ze rochelen, hoesten, proesten en spugen hier dat het een lieve lust is. Straks heb ik iets engs te pakken, help.

Een half uur vliegt om en plots staan twee verpleegsters voor mijn neus. Schrik me te pletter, zou er iets mis zijn, nee toch? Dr. Qi Niu wil u spreken, 'is alles goed?' vraag ik 'ja, nee, ja'... ik moet mee want hij wil me iets uitleggen of vragen. Ik loop mee 'kruip door sluip door' allerlei ruimtes en achter het glas ligt Elise in de scanner. Geef de dokter een hand en hij toont me de monitor met een aderstelsel van de long in beeld. Hij legt me uit wat hij van plan is, maar dat komt maar half over... iets van 'het zal niet in een keer gaan', zegt hij, we pakken eerst deze ader aan. En nu? Is dit een beslissing die ik mede moet maken? Het voelt als een soort goedkeuring geven aan iets waar ik totaal niets van snap. Stel hem wat vragen over 'permanent damage' en zo. Maar ja, waar heb je het over. Dan maar even de antenne volgen: geen paniek hier, iedereen rustig, ook de andere arts, dus ik geef hem een hand. Wat kun je op zo'n moment anders? Terug in de hal wel gemengde gevoelens. Het gaat allemaal zo snel. Denk vooral aan Elise in dat grote apparaat, hou vol schat. En zit na te kauwen: hij zal wel bedoelen 'we doen maar één opelation today?'.

Twee uur later. Hé, dr. Qi Niu komt toevallig naar buiten. Loop direct op hem af, 'everything OK?' vraag ik, 'she's fine now' zegt hij, 'it'll take another twenty minutes', en weg is ie weer. Ik zit te denken: 'moet Elise zometeen teruglopen door de kou?, kan ik iets verzinnen?' Adem in, adem uit, het is zoals het is. Het is nul graden in de ontvangsthal, ik blaas wolkjes... ga even een warmer plekje zoeken.

Twee en een half uur later. De drukte is verstomd. De receptiebalie is verlaten, lichten uit. Iedereen verdwenen. Nog een enkele laatste patiënt op de bankjes. Mensen lopen met tassen van de 'afhaal'-chinees, lunchtime. En nou mag Elise wel komen, vind ik. Het is wel mooi geweest, wil haar opvangen, dat zal ook nodig zijn. Denk dat ze dit hele weekend bij moet komen... Eens kijken of ik zelf ergens eten te pakken kan krijgen, nog niks gehad.

Twintig minuten verder komt er een luxe brancard voorbij en 'n zuster roept me mee. Het is voor Elise! Dus wij gaan óók met zo'n bed op pad?! Ja dus. Ze zijn in de operatiekamer bijna klaar. Ik hoor van achter de deur het roepen naar elkaar, als op een Chinese markt. Elise ligt klaar om op het andere bed te gaan. Dr. Qi Niu vertelt dat het allemaal goed is gegaan. Dat lucht op, Elise is er desondanks zwaar aan toe zie ik. Ik maak stiekem een foto met de iPhone. De twee handelingen hebben ze tóch uitgevoerd, dus achter de long en vanuit de ader. Niks onder narcose, gewoon lokale verdoving. 'Gaat het goed schat?, 'Ja prima' zegt ze. Opluchting. De assistent-arts en ik rijden het bed zo'n 600 meter over de campus terug naar ons eigen gebouw !!! We hebben geluk: de zon schijnt. Dit is een echt een bizarre ervaring. Kun je niemand uitleggen, ingepakt in een deken en de jas er overheen, het is min vier graden... Elise vraagt onderweg: 'en als het regent, wat dan?'... We verliezen onderweg een gymschoen, maar die komt later weer terug op de kamer.

operatiekamer
elise roadshow_01elise roadshow_02arts assistent

Als het bed eenmaal op de kamer is gemanouvreerd beseffen we langzaam maar zeker hoe zwaar deze ingreep was. We wisten ongeveer wat er ging gebeuren, maar na bijna drie uur operatiekamer is ze stevig aangepakt. Alles begint nu zeer te doen en uiteraard met name de schouder. Daar is de dikke tube in gegaan met 'glorix'. Ze ligt noodgedwongen op haar rug want het been moet 8 uur recht blijven vanwege het herstel van de ader. Ook niet echt makkelijk met plassen, maar Joop helpt zo goed hij kan met de po en het wassen. Ik vind dat ze een ridderorde heeft verdiend.

herstellen

Nog een hele serie infuus-vloeistoffen gaat er in, ze hangt aan de monitor voor hartslag en zuurstof. Langzaam keert de rust hier weer en neemt de misselijkheid toe. Maar daar zijn teiltjes voor. Ik hoor ze lekker snurken als ik dit schrijf. Dit weekend wordt herstellen!

X Joop

Hello China

Een Nieuw Jaar...

Het jaar is nog maar kersvers en we zitten al weer in de volgende vlucht: Elise is zowat over haar vliegangst heen... [geintje]. We hebben in korte tijd veel stijgingen, dalingen en landingen gemaakt, in het vlieg- maar ook het emotionele verkeer. Identiek zijn de angsten en de onbekendheid met nieuwe bestemmingen. Een turbulent jaar waarin Elise veel te veel op haar schouders heeft gekregen.

December was teveel van het slechte en het goede, eerst slecht nieuws, dan het overlijden van een vriend, dan de reis naar Amerika, dan Kerst, Joop's verjaardag en Oud- en Nieuw. En direct door naar Beijing. Hoeveel kan een mens aan? De tranen zitten hoog, het zal de overdruk zijn, maar vooruit: riemen vast! Daar gaan we, op weg naar het Chinese Nieuwjaar [26 jan].

P1020870

P1020867
Crown Plaza Hotel | Beijing International Airport

We hebben een uitstekende reis. De kleine 9 uur vliegen letterlijk om, we stappen op de luchthaven fit in een taxi. En direct start de verbazing, ooit een [dubbele] rij van meer dan 3 kilometer taxi's gezien? We schieten direct in de lach, zo onwerkelijk is het.

Om het tijdsverschil te overbruggen brengen we de hele zondag en -nacht door in een splinternieuw Crown Plaza Hotel op 5 minuten afstand van Beijing International Airport [N-Oost]. Heerlijk relaxed. Na een stevig ontbijt vertrekken we per taxi naar ons 'Ziekenhuis 309' aan de andere kant van de stad [N-West]. Beijing is drie keer de oppervlakte van Noord-Brabant maar met evenveel inwoners als geheel Nederland. We krijgen van de hotel-concierge een kaartje in de hand gedrukt met onze bestemming in Chinese leestekens.

Al rijdend vermoeden we dat de vriendelijke taxichauffeur een paar keer het woord 'airport' zegt... 'nonono!, kaartje nogmaals tonen en uiteindelijk maar de hele plattegrond uitgevouwen om het doel van de reis aan te wijzen. Opeens verstaan we elkaar, hij dacht dat we daarnà nog naar de luchthaven gingen,... denken we. Onderweg samen ping-pongen met onvervalst Chinees taxidioom: 'whei you flom', 'nice', 'velly cold', 'big city' en 'look look: olympics', we kijken wat rond en zijn bij het ziekenhuis in no-time.

Nu de juiste ingang nog weten te vinden in dit enorme ziekenhuiscomplex. We hebben écht een behulpzame taxichauffeur: met het telefoonnummer dat we hem geven heeft hij het zo voor elkaar, en daarmee zijn fooi ook binnen! We tuffen naar een ander gebouw met alweer een mierenhoop van mensen. Als zorgtoeristen hebben we veel bekijks, we manouvreren ons naar de receptie en kijken in 16 balie-ogen zonder [verstaanbare] tekst. De naam van de arts noemen helpt, blijkt: we moeten naar de derde etage, volgens de handgebaren. Maar de actuele longinhoud van Elise staat geen expedities toe met alle tassen en rolkoffers... dus we bewegen niet. Uiteindelijk neemt een begripvolle receptie-dame het initiatief om ons voor te gaan.

Nog een kleine hobbel te gaan. Aankomst in '309'

Nu wordt het even wat rommelig. Laten we zeggen de bandbreedte tussen verwachting en realiteit: West meets East, twee totaal andere werelden. En niet alleen in zorgtermen. Onze Europese standaard ligt wat anders dat zie je op zo'n moment weer even haarscherp. Alles klopt maar het is allemaal net effe anders. De arts is op het moment druk met afspraken, lieve en behulpzame verpleegsters zijn onze kamers aan het inrichten en poetsen. Welke willen jullie als 'zitkamer'? Huh, geen!, We hadden een 'double room' voor ogen. Dit zijn 'two rooms' [2 ziekenhuiskamers náást elkaar in de gang]. Elise heeft het opeens even niet meer. Ze is van het 'huiselijke' en ziet zich hier niet 8 tot 10 weken zo pionieren.

Met dit 'misverstand' nog in de lucht wordt Joop meegenomen om vooruit te betalen [veel te lang verhaal om hier te vertellen maar in elk geval een administratieve wéreldervaring]. In de tussentijd blijft Elise wachten met de assistent arts die Chinees én Japans spreekt, Elise probeert in alle toonaarden en gebaren ergens een kop koffie te krijgen [tevergeefs]. Uiteraard gaat ze zélf schuiven met de bedden en maakt een alternatieve 'lounge'-opstelling. Ach, da's ook mooi.

Joop is weer terug van de betalings-expeditie en we hebben een gesprek met dr. Qi Niu [spreek uit: Njoe Tsjie] in de centrale artsenkamer. Hij verwelkomt ons en stelt zijn team voor. Hij vraagt Elise naar haar conditie en excuseert zich voor het kamer-misverstand. Er zit nét zes dagen een Japanner in de láatst beschikbare 'suite' [zo heet dat dus] als die vertrekt over een week dan verhuizen we, belooft hij: 'sorry for the inconvenience!'. Hij weet dat er uit regio Eindhoven veel mensen komen.

Elise zit toch een beetje stuk, als ze moe is zitten de tranen hoog, klusje voor Joop. Laten we aan de verpleegstersbalie eens vragen waar een supermarkt is in de buurt. Om half zes stappen we met een papiertje met Chinese tekens in een taxi en we rijden voor ons gevoel 16 Albert Heijns voorbij. We komen uit bij een heuse Carrefour! Toch fijn, want zo hebben we ons kamer-koelkastje mooi vol met proviand en ook nog een 'SjingSjang' koffie-apparaat en 'PlingPlong' waterkoker bemachtigd. Hier werkt het echt anders... huisvesting, arts, verpleging en medische techniek zijn gescheiden van 'catering' en verzorging. Die regel je zelf [of koop je in]. Er is een 'kantine' in het ziekenhuis, maar je kunt ook eten op de kamer laten bezorgen.

Elise in de Efteling [alle hospitaal-attracties in één dag!...]

Het is maandag-avond en steeds komt er een treintje verpleegsters, setjes van 2, 3 en 4 binnen na kloppen, soms in gezelschap van de assistent artsen uit het team. Even kennismaken, controleren of alles naar wens is en uiteindelijk een injectie als allergie-proef voor de bot-scan die Elise morgen krijgt. Het lieve kleine [leerling-?] verpleegstertje prikt mis, auw! Is ook niet makkelijk bij Elise met haar 'onzichtbare' dunne aders. De tweede keer gaat het goed met de mini-naald. Nog even een grote beker met vies zout spul er in en ook twee [rustgevende] pijnstillers voor de nacht.

P1020871
Zoek de ader...

P1020885
De 'anti-pieker' poppetjes zijn meegereisd, dank Nelte ! hoi Margot ! ;-)

We slapen geweldig goed. Plots trilt om half drie 's nachts de GSM, shit, voortaan anders instellen. Om zes uur gaat de wekker want om half zeven begint de voorstelling:

- bloeddruk meten
- bloedafname [12 buisjes]
- beker met vies drankje naar binnen [zout?]
Dan eerst een injectie voor de botten-scan [3 uur tevoren], direct door naar de: 1. Echografie [lymfen, organen, etc.]. En hup, door naar de volgende: inspuiten met contrastvloeistof, voor: 2. CT-scan [romp] en dan uiteindelijk de: 3. 'Bot'-scan [doet gehele skelet, weet even de naam niet van dat ding]

tussen de middag:
Gesprek met en vragen van longarts dr. Yunhua Bao [collega van dr. Qi Niu] samen met zíjn hele team [ass. arts / verpleegkundigen / stagiaires, etc.]

middagprogramma:
vloeistofinjectie voor MRI-scan
4. MRI-scan [hoofd]

einde dag:
verdoving en afnemen [pleura]vocht voor onderzoek
de tube [achter de long] blijft zitten, dat zal lastig slapen worden?...

avond:
infuus met [preventief?] anti-biotica [oei!, weer misgeprikt door die kleine, ocharm, ze had het er moeilijker mee dan Elise ]

morgenvroeg [woensdag 7 jan]:
urine en ontlasting voor onderzoek

We gaan onze tweede nacht in. Zo, Elise heeft het wel weer even gehad voor vandaag, alleen de rij voor de 'Python' was te lang ;-) die heeft ze maar overgeslagen. Met lekkere soep en noodles met groenten eten we ons buikje rond op de kamer. Ze eten hier elke dag Chinees, lol.

Ondanks de in onze ogen zéér primitieve en erbarmelijk aandoende omstandigheden kom je hier helemaal niets te kort. Verbazend om te zien dat alles werkt, grondig en snel. Je kunt het je gewoon niet voorstellen. Net een Oostblok-film, werkelijk níets is high-tech, behalve de scan-apparatuur. De kundige, superlieve en behulpzame mensen maken alles goed. Nu nog leren ze te verstaan. We zijn de uitdaging aangegaan!

Morgen weer een nieuwe ronde!
X Joop

Happy New Year

We wensen iedereen een fantastisch 2009 !

Dat het voor iedereen een GEWELDIG nieuw jaar mag worden met veel geluk en voorspoed. Onze jaarwisseling was klokslag 12 uur vanzelfsprekend bijzonder. De tranen in bedwang houdend, terugkijkend naar een bizar jaar, en vooruitkijkend 'n zware reis voor de boeg....

En die reis nemen we letterlijk want ..... we vertrekken zaterdag 3 januari naar Peking!! Zoals op de controle van 5 december duidelijk werd is het gedoe onder in de long weer actief. Dat was een hele dreun die ons aan het denken heeft gezet. Je moet dus alweer de volgende chemo in [2e fase] en je hebt maar een paar troeven. Dus ehhh, ... wat als die ook maar zo kort werkt? De behandeling in het St. Jans Gasthuis en de begeleiding van arts en team is perfect, daar zijn we zéér dankbaar voor. Ze nemen de tijd voor je, hebben oog voor je ziekte-perikelen en staan direct voor je klaar bij de eerste kik. Niks mis mee. De arts kan alleen niet vérder gaan dan is toegestaan in Nederland.

Ondertussen denk je: 'we moeten alle kansen pakken'. Dus kijken we goed om ons heen, in Universitair Leuven, maar ook verder. De beslissing om naar het Beijing GreatWall International Cancer Center in China te gaan hebben we weloverwogen genomen. Joop was er al eens geweest: op bezoek bij vriend Joost die daar voor behandeling was bij dezelfde arts [dec 2006]. We hebben de stoute schoenen aangetrokken en hebben contact opgenomen met dr. Qi Niu. De medische gegevens uitgewisseld en om zijn mening gevraagd.

Zijn bericht dat er een kans bestaat het verhaal onder controle te krijgen gaf ons direct moed. De 'gecombineerde aanpak' geeft, naar onze mening, meer kans dan hier in Nederland op dit moment mogelijk is. De behandeling is 'tweede lijns' chemo, maar nu 'met toeters en bellen' [in later stadium vertel ik hier nog over / Joop].

250px-China_Beijing.svg240px-Forbidden_City1

Een heel geregel opeens! Elise is circa 8 tot 10 weken in China onder de pannen, schatten we zo in. Als we maandag 5 januari op de stoep staan dan begint eerst het onderzoek en zal aan de hand daarvan een concreet behandel-/stappenplan worden voorgelegd.

Elise San Francisco

Tot zover dit korte bericht: we zijn aan het pakken. Visum is geregeld, vlucht geboekt, pyjama's en joggingpakken gevouwen, films, boeken en bladen, oude kaas én de pruiken. Want deze ronde gaan de haren er 'op zeker' weer af... Joop gaat de eerste paar weken mee en wordt daarna afgelost door deze en gene... Elise is gespannen maar ook weer opgelucht, we gaan er tegenaan!

800px-National_Grand_Theatre
National Grand Theatre, Beijing

We danken in het bijzonder speciale vrienden en familie die deze reis - op zo'n korte termijn - mogelijk hebben gemaakt. Anders hadden we er alleen van kunnen blijven dromen. We zijn sprakeloos: engelen bestaan!

Joop en Elise

---
pictures: © Wikipedia | © joopics.com

Tja...

Elise is op 5 december jl. voor de tweede controle geweest bij de longarts. In spanning er naar toe, maar vol goede moed. We krijgen een uitslag die we niet hadden verwacht. Er is weer méér vocht op de foto te zien, dat betekent vrijwel zeker weer activiteit onder in de rechter long. Domper dus.

We hadden zo gehoopt op een goed resultaat, zeker omdat Elise zich erg fit voelt. Het is heel raar om niet te kunnen vertrouwen op je lichaam: ze zwemt drie keer per week 60 baantjes... en toch, ergens daarbinnen zit iets enorm de zaak te saboteren.

Dat betekent tussen Kerst en Nieuw eerst een nieuwe CT-scan maken om echt duidelijkheid te hebben, en daarna waarschijnlijk een nieuwe [ander type] chemo-ronde. Jeetje.

hoe gaat het
Ehhh...
Het leven is tot op heden vol met verhalen over kanker. Als we thuis zijn met vrienden dan komt het wel ter sprake, maar Elise hoeft maar ergens te verschijnen en direct 'gaat het er over'. Uiteraard ZEER goedbedoeld, maar je ergens vertonen, daarvan intens genieten, ofwel het 'gewone' leven leiden is niet meer mogelijk. Je loopt min of meer met een stempel 'kankerpatient' op je voorhoofd. Niemand weet natuurlijk dat je het antwoord op de vraag 'hoe gaat het?' die dag al minstens 30 keer uitgebreid hebt gegeven.

Kortom, Elise wil graag ook met andere dingen bezig zijn, afleiding hebben, en proberen wat ruimte te krijgen voor àndere onderwerpen dan kanker. Hoe lief en attent iedereen ook is, voor het welgemeende medeleven zijn we UITERST dankbaar, maar het zijn er zó velen...

'Leef nú en geniet van élke dag'.... adviseert iedereen als levensmotto, maar... dan moet je wél de kans krijgen. Zoiets. ;-)

Best moeilijk om dit te schrijven, want iedereen bedoelt het goed. En om nou niet krampachtig te worden is er nog altijd deze site. Want als er iets te melden is dan doen we het uiteraard hier. Daarmee blijft iedereen op de hoogte. En kun je naar hartenlust reageren. Dat lezen we heel graag. En hebben we LIVE meer LIFE. Of LIEF? FEEL of LEEF, ach ja, van die dingen.... ;-D

We wensen iedereen hele fijne Kerstdagen en een schitterende Jaarwisseling!
X Joop en Elise

Zomaar tussendoor

Dag allemaal! Even een kleine update. Na de laatste controle bij de longarts in Weert [9 oktober jl., [zie in blog] zijn we het leven weer gaan oppakken om het zo maar te zeggen. Proberen te ontsnappen aan het ’patiënt zijn’ en de dagelijkse verhalen over kanker en ziekte. Elise voelt zich uitstekend en regelmatig pakken we de koffers om onze zinnen te verzetten en da's heerlijk samen.

081016_FRANCE_Apt_Aix_BeppieTon_010

Om ons heen

Het is alsof de duvel er mee speelt, maar in onze directe omgeving zijn er drie mensen met kanker. Alsof het een virus is. Goede vrienden komen met 'wij hebben slecht nieuws'. Wat een vreemde samenloop. Twee maal longkanker en eenmaal alvleesklier. Terwijl Elise net overeind krabbelt ondergaat de vriendenkring therapie of wordt begeleid naar het einde. Het zal wel bij de leeftijdscategorie horen, maar je krijgt in no-time een paar verdiepingen extra in je leven.

081016_FRANCE_Apt_Aix_BeppieTon_299

Second Opinion

We zijn naar het Universitair Ziekenhuis in Leuven geweest op 7 november jl., voor een 2nd opinion. Alleen al voor de gemoedsrust: doen we alles goed?, etc. Goed uitgezocht 'wie-wat-waar?' en blijkbaar is Leuven, ook volgens onze longarts, het expertisecentrum. Een afspraak daar is zo gemaakt dus wij samen op pad naar België. Een enórm ziekenhuis, een kleine stad bijna! Elise heeft haar vragen klaar. Inschrijven bij de balies, de gang in en wachten. Een kleine professor dokter roept ons de kamer in. Even wat gerommel met papieren, en ja, hij heeft ze. Aandachtig bestudeert hij de gegevens van onze longarts in Weert. We krijgen uitleg over de aanpak en de behandeling van de ziekte in het algemeen en de status van de diverse behandelingsmethoden in de wereld. ’Onze’ procedure is redelijk standaard volgens de huidige kennis en inzichten. Er kan t.z.t. nog een kleine aanvulling gegeven worden in de behandeling. We hadden al een goed gevoel maar nu zijn we helemaal gerustgesteld.

081016_FRANCE_Apt_Aix_BeppieTon_655081016_FRANCE_Apt_Aix_BeppieTon_666

New Hair Today

Elise voelt zich opperbest en de haren groeien als kool - een leuk koppie. Ze wil graag vooruit, het leven invulling geven. Wat hindert is het omgaan met de wetenschap dat er iets bedreigends in je lijf zit, en je je lichaam niet meer kunt vertrouwen. Ondanks dat ze zich prima voelt is ze constant haar lijf aan het checken op pijntjes. Terugkerende gedachten, alsof de plaat blijft hangen. Heel begrijpelijk, maar het lost niets op. Dus maar even gaan zoeken wie haar daarin kan bijstaan. Met zgn. 'Simonton'-therapie moet dat lukken, dus daarvoor wordt nu een afspraak gemaakt.

In de tussentijd ook nog naar een orthomoleculaire arts geweest om de juiste supplementen te slikken, en ik doe braaf mee, wat extra vitaminen kan geen kwaad. En wat bewegen betreft: Elise trekt nu regelmatig baantjes in het zwembad in Weert. Ja hopla, de tweede keer al 60 baantjes! 'Ehh... niet overdrijven' zeg ik ;-) maar ze vind het geweldig en het doet haar erg goed.

Kortom, Elise is hartstikke fit. De tweede controle bij de longarts staat gepland voor 5 december a.s., laten we hopen dat het een heus Sinterklaascadeau wordt. Toi Toi. X Joop

081016_FRANCE_Apt_Aix_BeppieTon_537081016_FRANCE_Apt_Aix_BeppieTon_676

Daar zijn we weer!

Even ‘bijpraten’:
Het gaat tot tot nu toe heel aardig. Elise is fit en pakt fysiek snel op. Eigenlijk wonderbaarlijk na al die rommel in je lijf. Op de fiets naar de kermis in Weert op ‘n zonnige zondag zie je toch dat er een heel stuk van de conditie is ingeleverd. Ze fietst achteraan en heeft wat moeite met de reis. ‘Gaat het schat?’ wiebel ik van voor naar achter, ‘Ja, maar ik moet ook nog terug!...’, ze is aan het doseren dus. Sjouwen over de kermis hakt er ook flink in en uiteindelijk thuis op de bank ploffen en de pijp helemaal leeg. Slapen kan ze uitstekend, én lang. ‘s Avonds beginnen de geeuw-kampioenschappen onder regelmatige vermelding van ‘ik ga zo naar bed, hè’... We zijn veel thuis, vinden we fijn.

Al met al is de hele situatie nu een psychische oorlog: Elise voelt met regelmaat overal van alles, kleine pijntjes of wat dan ook, en gaat dan in de piekerstand. Pijn achter mijn schouderblad, pijn in m’n arm, met een bezorgde frons op het voorhoofd. Wat moet je daarop zeggen. Ik vind het begrijpelijk maar doemdenken doet niet goed... dus raad ik haar aan écht goed te luisteren naar haar lichaam: als ze meer moe is dan normaal. Dát weet je immers zelf het beste. Al met al heeft ze het wel onder controle met af en toe een dipje. Als eerste zijn we op vakantie gegaan. Dat moest ook wel want na dik vier maanden dit gedoe kwamen de muren op haar af. Even lekker uitwaaien en in de ‘nu ben ik even niet meer patient’-stand. Heerlijk in Sardinië en Sicilië geluierd, op slenterstand door dorpjes en over strandjes gedwaald. Lekker eten en drinken, goed slapen, super relaxed. Dat was heerlijk. Oh ja, Elise is na de chemo-behandelingen gestart met een ‘non-toxische-tumor-therapie’. Driemaal dagelijks gaat er een batterij vitaminen en mineralen met grote hoeveelheden water naar binnen. Deze over-dosis vitamine C moet de goede cellen weer een ‘boost’ geven. Baat het niet dan schaadt het niet. Voor de kenners: nà de chemo-therapie is ze hier mee gestart want tijdens de chemo is niet verstandig volgens de geleerden.

De haartjes beginnen weer flink te groeien, eerst een muisgrijze gloed, en nu al echt redelijk haar, het is heel zacht en grijs, soort babydons... Ze is er heel blij mee. Eindelijk weer haar, de pruik gaat wat minder vaak op.... inmiddels is er wel een tweede pruik [bob-line] en is de eerste pruik ‘gereviseerd’ na intensief gebruik. Sugar-Lee Hooper noem ik haar... ook in een lesbo-tent zou ze ongetwijfeld populair zijn.

We proberen de draad weer op te pakken, al is dat verdomd lastig als je geen duidelijke horizon hebt. En daar hebben we beiden, samen en individueel last van. De tijd zal het leren.

Naar de dokter voor de 1e controle:
Vannacht onrustig geslapen, vanmorgen nog maar even blijven liggen... daarna direct met stofzuiger in de weer in het huis... dan weet je dat d’r koppie weer op volle toeren draait. Om 13.00 uur naar het ziekenhuis voor een röntgen-foto en daarna bij de longarts op gesprek. Arts en Nurse Practitioner samen met veel aandacht voor Elise ‘En, hoe gaat het met je?’. Eigenlijk heel goed zegt Elise, energie genoeg! De foto’s zien er in elk geval goed uit, geen enkel verschil met de vorige keer, dus da’s goed. Alles rustig aan het front zover.

We vragen de hamvraag: ‘En nu?...’ tja, het blijft gewoon afwachten dus volgens de arts. Je kunt niet iets preventiefs doen, pas als er iets gebeurt / activiteit is kun je reageren. Elise vertelt de longarts dat ze voor de gemoedsrust een second opinion wil in Leuven en da’s prima. Hij kent de betreffende specialist. De gegevens worden verzameld en op CD-ROM gezet en met een begeleidend briefje van de arts kan ze volgende week op pad. Er wordt een afspraak gemaakt om 5 december in Weert de volgende controle te hebben. Twee maanden !

Eigenlijk gek hé. Zo sta je weer buiten. Onderweg naar huis nog mijmerend over het gesprek en wat gedachtensprongen. ‘Ik ga gezond leven en goed op mezelf passen’ zegt ze. En zo is het.

Elise_vakantie_001
de eerste pluisjes in Sicilië

Elise_vakantie_004
Sugar-Lee Hooper op het strand

Elise_vakantie_002
even doorwarmen

Elise_vakantie_005
ontbijt zonder pruik

Elise_vakantie_006
Diner in Sardinië

Elise_haren_001
9 oktober 2008 | I’m back !!

Elise_haren_003
9 oktober 2008 | aaibaar

So Far So Good

Terug van de longarts ** 16.50 uur - 28 aug 08 **

Voor ik een heel verhaal schrijf... ;-) de feiten:

1. de chemo heeft aangeslagen
2. het vocht tussen longvlies en borstvlies is nagenoeg weg
3. het is wel nog wat 'onrustig' / rafelig onderin de long [CT-scan]
4. Al met al positief nieuws,... tja, helemáál weg zou een wonder zijn
Er zit - voor zover te zien - niks geks in de bijnier, de lever en de rest van de club, dus de longarts is redelijk tevreden. So Far So Good!

Hiermee zijn we in elk geval een stap in de goede richting. Genezen kan het niet [!], dat was zijn eerste opmerking destijds, maar tegenhouden en remmen wel. Just do it, Remmits!

Ik draai de parkeerplaats af naar huis. Hoho, gesputter van rechts, 'ehh...' 'ja?' 'ik moet nog boodschappen doen en ehh...' ik kijk: ???'... 'OK', we draaien richting centrum. 'Wil je het vieren?'... Ja dus. Meteen maar even terrasje zoeken op de Markt en de hele toestand minutieus analyseren [zijn we goed in]. Ontlading.

Goed voorbereid en met concrete vragen stappen we binnen bij de longarts. Niet eens zo zenuwachtig, althans niet zoals vorige keren. Elise heeft goed geslapen en is eigenlijk best 'relaxed'; we hebben meer dan in het begin gesproken de laatste tijd. Want pas na veel eigen rondjes ben je klaar voor de tandem. Tijd, plaats en ruimte moeten kloppen, ook na bijna 25 jaar samen: hoe, wat, waarom en de toekomst passeren de revue. Dag en nacht, zonder of mét geluid. We weten dat het geen zin heeft om je druk te maken [al is dat moeilijk]. Het is duidelijk.

Na de longfoto in de kelder naar de 1e verdieping. Pas op! Geschilderde muren. De sfeer in het ziekenhuis ken je. Melden bij de balie, wachten met het leesvoer. Deur zwaait open: 'die zijn er slechter aan toe' peins je en na een poos volgt 'onze' dr. Lunde die wenkt in de deuropening. Hij stond er alleen voor dit keer: Ted 'de nurse-practitioner' is met vakantie... maar hij deed het super. Wij zijn ook niet echt een 'makkelijke' klant voor hem natuurlijk.

De foto's op het beeldscherm, nu andersom, en wéér stinken we d'r in: réchts was nu beter. Verkeerde been ?!... later zegt Elise me: die linkse zag ik zo, da's fout! En de rechter foto is het 'voorbeeld hoe het moet'... blijkt dat háár long van NU te zijn !! Wow, dat lucht effe snel op ! ;-)
Afijn, hoop doet leven en na een spervuur van vragen steekt Elise spontaan haar hand uit over de tafel naar de (verbaasde) longarts en hij schiet spontaan in de lach. Dankuwel! zegt ze, 'of wilde u nog iets kwijt?' ... Momenten die je nooit vergeet. Ook zijn lach niet.

Grand Table flowers
Wacht effe, de deurbel gaat: de bloemenman! Grand Table 183, thanx guys!

We krijgen terstond een overweldigende lawine aan positieve mailtjes, kaarten, telefoontjes, bloemen en uiteraard de blogreacties... dat doet enorm goed ! We love you.

Vanavond even 'chillen'. Morgen weer een dag. Over 6 weken op controle.

Het zit er in...

Hehe, de hele serie 'dikke Glorix' zit er in. Na de laatste 'kleinere' chemo van afgelopen maandag is Elise opgelucht. Afscheid genomen van de infuuskamer-collega's en verpleegsters op de oncologie-afdeling onder het roepen van 'tot nooit meer ziens!' en hup naar huis. Dat zit er op. En het werkt: moe, moe en nog eens moe. Absoluut geen puf. Haar bloed is helemaal de kluts kwijt. Maar goed dat we het even rustig aan doen want er zit weinig muziek in ons meiske. Het is zwaar, maar ze is heel sterk.

De misselijkheid valt nog steeds mee, ietsje meer dan voorheen maar alles onder controle. En nu uit het dalletje klimmen! Dinsdag de 4e EPO-injectie gezet en daarvan volgen er dus nog drie. Al met al gaat het goed met 'r al denkt - of voelt - ze af en toe wat pijn in de rug, precies: achter de long. 'Zou het tussen mijn oren zitten?' vraagt ze. Ik weet het ook niet, maar volgens mij wordt daar gewerkt.

Afijn, het internet is bijna overbelast met de reizen die ze dagelijks aan het uitstippelen is, haar favoriete tijdverdrijf. Want lezen is er nog steeds niet bij. Ze krijgt de pagina's niet omgeslagen, geen concentratie. Voor het overige: goed slapen, behoorlijk eten, maar iets te weinig drinken. 'Niks smaakt zoals het moet' is de veelgehoorde opmerking. Dat zal wel weer goed komen binnenkort.

Al met al even weinig nieuws onder de [af en toe!] zon, we hobbelen gewoon wat door. Vandaag nog even bloed gaan prikken, volgende week een CT-scan en nog eens bloed prikken en dan over precies twee weken, op 28 augustus !!, het gesprek met de longarts. Wel spannend zeg. Tegen die tijd zal het energieniveau wel wat meer op peil zijn.

Elise_mijmeren
Zowaar een dag zon [!] ... effe naar het zwembad staren

Elise doet het voorlopig nog even rustig aan, moet ook wel ;-) ... als er iets te melden is dan lezen jullie het hier uiteraard! Groetjes allemaal en nogmaals bedankt voor alle lieve en attente aandacht.

4e etappe

Hoi allemaal. We hebben het afgelopen weekend rustig aan gedaan, beetje rommelen in en rondom huis, je kent het wel. De aders in de armen zijn al weer wat rustiger en Elise krijgt van mij de instructie wat assertiever te zijn bij de keuze van de ader voor de laatste etappe. Zondag waren al de spulletjes bij elkaar gezocht voor overnachting in het ziekenhuis.

080731_WEERT_Luchtballon_landen_002
In Tungelroy gebeurt ook wel eens iets!

Maandag staat Jolande op de stoep en brengt Elise naar het ziekenhuis. De aflossing komt in chronologische volgorde van Ief, Jet en Jenneke waarna Joop om 6 uur binnen stapt met de broodjes kroket. Jaja, het blijven rare bestellingen. In de lift kreeg ik al een opmerking van een mede-passagier: 'fricandel speciaal?' terwijl het zakje toch gewoon dichtgeknoopt was. Om het ziekenhuis-eten te compenseren [haar fobie] doet ze rare dingen. Dus kamer 303 ruikt even naar een truckerscafé.

080730_WEERT_Flip_modder_007080730_WEERT_Flip_modder_006
Ik mag dan wel 11 zijn, maar een moddergevecht ga ik niet uit de weg....

Afijn, de -hopelijk laatste- volle zak chemo zit er weer in en mevrouw kan hier even een weekje op 'kauwen'. En haar hoofd kauwt óók mee: Elise vind het uiteraard fijn dat het de laatste kuur is van de vier, maar het is ook een gek gevoel dat het de laatste is. Kortom, dit is het, of dit was het dan. Zoiets. Ofwel: hier moet je het dus mee doen. Terwijl je eerder dacht: 'ja maar er komen er nog twee'!... Het dringt door dat dit het was. Eh... bent u er nog?

Deze weken wordt -zoals voorgenomen- echt rust genomen. Elise heeft echt alles nodig om deze 4e aanval te pareren, wat meer misselijkheid en echt minder fit ! De BV Nederland draait op een laag pitje en veel mensen zijn op reis. Deze rust komt goed uit, het is ook wel eens fijn om samen zonder haast alles te overpeinzen en te bezien. We praten niet zozeer over de toekomst, want daar is toch geen aanknopingspunt, als wel over hoe het technisch allemaal in elkaar zit. Niet dat dat helpt, want ook da's eigenlijk onduidelijk. Geinig hè. Elise gaat er van uit dat ze wint, dus daar houden we het op. En de rest zien we wel.

080731_WEERT_Tuin_BBQ_009080731_WEERT_Tuin_BBQ_006
Stil ’s... je hoort het groeien

Dinsdag haal ik haar op. Ben stipt om iets over negen ;-) binnen en madam zit al pontificaal op haar bedje. Klaar er mee. Pontifi-’kaal’? De pruik was al mee naar huis de avond er voor. En met de kale kop gaat Elise naar de auto. Beneden in de ontvangst toch maar even de capuchon d’r over heen en als een echte bokser verlaat ze de arena. Ik neurie de ’Rocky’-tune erbij. Lekker thuis douchen, met de honden knuffelen, en nu? Samen een paar brieven gepost en daarna een beetje doelloos rondgereden, dat vindt ze fijn zolang het maar geen saaie snelweg is. Elise heeft het wel koud en warm tegelijk, de airco voelt niet fijn, de stoel in z'n achteruitstand, en wederom zonder pruik 'want die zit effe niet lekker' tuffen we rond. 's Avonds gaat een minibordje met boterboontjes, wat aardappel en 'n halve gehaktbal met moeite naar binnen. Toch gelukt.

Vervolgens op de veranda in slaap vallen in de kiep-stoel. Dekentje er over en lekker met de neus in de frisse lucht. Op tijd naar bed en 's morgens het beschuitjes-ritueel met de diverse pillen. Vandaag wordt zonnig!

Geen haar op m'n hoofd

Met dit af-en-toe benauwde maar zonnige weer in de 'herstel'-week is het goed toeven rondom huis. Elise is opgewekt en we prullen gewoon wat aan samen. Vriendin Ief op bezoek en jawel, samen met Elise in het zwembad springen. Alles wordt getest: even kijken hoe de pruik blijft zitten, met duiken JA, met springen NEE, salto BEETJE SCHUIN. Want, badmeester, wilt u -s'il vous plaît- even de..... uit de skimmer halen, etc. moeten we voorkomen. Als een prinses dobbert ze rond in de luxe opblaas-ligfauteuil. Niet beseffend dat haar koppie verbrand in 30 minuten [red: niet gebeurd]. Joop: 'Schat kom er eens uit!',... reactie: 'geen haar op m'n hoofd dat er aan denkt!'. Zo viert de zwarte humor hier hoogtij. Wat moet je anders.

Langzaam bouwen we af: voicemail uit, antwoordapparaat aan, auto-reply email er op, of alles gewoon laten rinkelen [vindt ze nog steeds moeilijk]. Effe helemaal niks, we doen nét of het vakantie is. Nog élke avond bezoek maar volgende week is de agenda echt op slot. Even de 'laatste' kuur voor onszelf zogezegd, ook uit voorzorg. Naar het weekend van de 8e augustus kijkt Elise nu al een beetje op. Dan komt de terugslag, weet ze uit de voorgaande sessies.

Vandaag bij de longarts geweest, vanwege de vakantie spreken we nu dr. Simons in plaats van dr. Lunde, met eigenlijk ongeveer hetzelfde verhaal. De 'eerste' foto van 29 mei stond nu op het scherm naast de foto van vandaag! Eénderde minder vocht zo te zien. Daaruit mag je dan wel voorzichtig concluderen dat er iets gebeurt daarbinnen. Dat werd ook geopperd: 'hier wordt niet voor niets gewerkt'. Een heuse 'officiële' opsteker voor Elise!! De epo is aan de slag, en ondanks dat het niveau rode bloedlichaampjes wat lager is dan vorige week gaan we toch a.s. maandag de 4e etappe in.

Elise is opgelucht, zichtbaar minder energiek, maar eigenlijk best goed. De aders in de armen zijn ook wat rustiger, 't'is ook gewoon gemeen spul' zei de arts daarover. We slapen goed, we eten goed en [Joop] drinkt goed. Nou vooruit, laatste ronde. Dan hopelijk weer over naar normaal ;-)

Bijgaand de impressie van vanavond. We hebben het op gepaste wijze gevierd. Flip en Fransje kwamen gezellig de keuken onveilig maken. Smúllen hoor, alles vers! Je zou toch niet zeggen dat onze Flip dit jaar al 62 wordt !? ;-)

We love you all, hey don't worry: effe pauze tot 15 augustus, doei!
XX

080801_LEKKER_Top10_012080801_LEKKER_Top10_011080801_LEKKER_Top10_010080801_LEKKER_Top10_009080801_LEKKER_Top10_008080801_LEKKER_Top10_007080801_LEKKER_Top10_006080801_LEKKER_Top10_005080801_LEKKER_Top10_004080801_LEKKER_Top10_003

Rundumhause

Het is hier eigenlijk een drukte van belang. Was niet echt de bedoeling maar iedere dag is er wel ‘volk’ over de vloer. Wel gezellig overigens en vooral ook omdat de gasten zelf koken! We hebben al heel wat gast-koks gehad. Kees, Beppie en Ton, Jenneke, Nicole, Jan en Ingrid, Wally, Hans, Ief, Maarten, ze toveren meesterlijke gerechten op tafel [ik vergeet toch niemand hoop ik?]. Oh ja, Willem en Tom namen een half chinees restaurant mee, dat tellen we ook ;-)

chef-kok Kees
Keukenprins Kees. Veel ervaring! Erg lekker...

met de hand geklopt ;-)
Kees: ’Is hier ergens een mixer?’ Ja, uit 1987!... tóch gelukt: citroentaart

Zowat iedereen is nu met vakantie of maakt zich op voor vertrek. Dus het zal nu wel wat rustiger worden. Dat is maar goed ook want Elise is af en toe doodop. Er komt natuurlijk geen druppel energie bij gedurende zo’n kuur. Vorig weekend had ze het écht zwaar. De aders in de armen zijn dolgedraaid van de chemo en de epo doet zijn werk door griepverschijnselen te veroorzaken... Met andere woorden: het is even niet zo makkelijk voor ons meiske. Het is sowieso een wonder hoe sterk ze is en vrijwel zonder klagen haar dag doorkomt. De tweede ‘halve’ kuur van de derde ronde [bent u er nog?] ging er in als koek ;-) en op de ‘infuus-afdeling’ zat een man naast haar die zei: ‘Goh, dat iemand er met chemo zó goed uit kan zien!’... Elise glunderen!

Dit weekend begint de ‘herstel’-week en ze is al wat monterder vandaag... Het weer is goed maar wisselvallig helaas, wat mopperend kijkt ze elke dag naar de weersvoorspellingen. Het liefst heeft Elise een lekker zonnetje - ook al blijft ze in de schaduw - en dommelt ze op de veranda van tijd tot tijd in slaap. Ach het mooie weer, je kunt niet alles hebben. Een bijzonder tijdverdrijf is -als tegenwicht- het zoeken naar vakantiebestemmingen op internet, complete reizen worden in elkaar gezet waarna de computer weer wordt uitgezet. Da’s pas voordelig met vakantie gaan!, haha. We zien wel of er na de chemokuur nog een uitstapje in zit. Ook frappant: een boek heeft ze al die tijd niet aangeraakt. En da’s bijzonder. Elise kan de dikste boeken werkelijk verslinden, maar blijkbaar is de rust om er van te genieten of de concentratie geheel verdwenen.

Het beschuitjes-ritueel zit er nog goed in ‘s morgens, het misselijk zijn valt eigenlijk reuze mee. De eetlust is prima al is de smaak af en toe door de war. Hoe kan het ook anders ;-)
‘En hoe is het met Joop’? Degenen die het me vragen doen het zeer indringend. Erg lief overigens. Want inderdaad, we doen het met zijn tweeën. Tja, om kort te zijn: klote, maar ik doe m’n best. De spanning zit wel in mijn lijf, nog door mijn rug gegaan ook, verdorie. De agenda is compleet overhoop gehaald zullen we maar zeggen. Jaja, ik hoor jullie wel... ik ben tot over mijn oren verwend, ik weet het. Maar dit is, buiten de verwerking van ‘het feit’ de omgekeerde wereld. Af en toe ben ik helemaal tureluurs. Normaal kan ik een paar uur aaneengesloten werken. Nu met geluk tien minuten. Da’s niks. Gelukkig is er nu de vakantie-periode en kan ik proberen wat achterstand in te halen. Al wil Elise wel dat we een soort ‘vakantie’-gevoel installeren. Heeft ze ook gelijk in.

080719_Chretien_maaien
Dat zijn toch meters! Chretien in de aanval...

080719_Chretien
’En straks nog even de koeien doen, jaja Joop!’

080725_Peter_maaien
Zo werkt dat! Stuurmanskunst van Peter tussen de fruitbomen...

De tuin ligt er schitterend bij dankzij de buurmannen, de wenskaarten en bossen bloemen komen met regelmaat binnen... we zijn HEEL dankbaar voor de vele vormen van aandacht en medeleven. Echt súper! XX

3e etappe

Sorry dat het even wat stil was, geen paniek, effe druk met van alles... ;-)

De 3e etappe
We zitten nu in het bergklassement. Alles gaat goed overigens. Bergje op is altijd zwaar. Zeker als je langzaamaan minder energie hebt. Elise is overigens een dappere dodo zoals jullie weten, dus: de laatste week sjouwt ze flink rond. Als ik aangeef ‘doe eens rustig’, dan gaat het van: ‘ja maar dat kan ik wel!’. Waarna ze ‘s avonds de Gaap-Kampioen is als we ons heerlijk op de veranda hebben geïnstalleerd onder de warmtelamp. Er is regelmatig bezoek zo in de derde week. Niet teveel, maar toch wel elke dag wat. Familie, vrienden, de vriendinnen-club.... Nu is de derde week eigenlijk ook wel een ‘normale’ week. Geen misselijkheid, geen toestanden, eigenlijk net of er niks aan de hand is.

080714_voorelise_warmtelamp
De warmtelamp. Nu nog even een draadje wegwerken, zie ik.

Naar de longarts [donderdag 10 juli]
‘Schiet eens op Joop, direct zijn we te laat’. ‘Nie jagen’, brom ik. Met klamme handjes op weg naar het ziekenhuis. Elise is kortaf, een hoop gepuf en een afwezige blik naast me. ‘Gaat het, schat?’ vraag ik. ‘Bweehh... ik zie er écht tegen op, ik kan er niks aan doen’... Een soort examenvrees. Precies op tijd meldt ze zich bij de röntgen. Ik parkeer ondertussen de auto en ze komt me alweer tegemoet in de gang. ‘Zo, da’s snel!’ Hup naar boven, naar de longafdeling. Deur zwaait open en ‘onze’ Ted en de longarts begroeten ons. Allereerst complimenteert de arts Elise met haar website. ‘Een héle mooie manier om iedereen op de hoogte te houden!’ zegt hij met bewondering. Maar ze hoort het amper, ze heeft alleen maar oog voor het beeldscherm met de twee foto’s. Gevoelsmatig lees je van links naar rechts. Op de rechter foto is méér vocht te zien... Enigszins van slag pakt Elise de draad van het gesprek op. Als gaandeweg blijkt dat de ‘linker’-foto de laatste nieuwe is lucht dat zichtbaar op. Ik vraag wat meer door deze keer. Maar het blijkt niet zo makkelijk, of eigenlijk niet mogelijk, om conclusies te trekken. Het vocht is wat afgenomen volgens de foto en dus zal de chemo zijn werk aan het doen zijn. We moeten gewoon afwachten. De dokter kijkt nog even naar de arm van Elise, het vorige infuus had de (dunne) ader behoorlijk verknald. Ander nieuws is dat het niveau van de rode bloedlichaampjes te laag is volgens de metingen. Dus krijgt ze EPO! Altijd handig in een bergetappe! Dit bouwt in een tweetal weken op en zo moeten de verhoudingen goed kunnen blijven om door te gaan. ‘Wat we willen voorkomen is een bloedtransfusie’ zegt de arts. Dus Elise gaat aan de pep.

Emile The Terminator
Emile. The Terminator.

Kapsalon Emile
Kapsalon Emile.

De buurman staat aan de poort
‘Hé Joop, ik kom even de heg doen! Is het team nog niet gearriveerd?’ Ik ben sowieso verbaasd, vrijdag had Emile al het gras gedaan [zitmaaier vind-ie leuk ;-)]. Ben je nu alwéér hier? Super! De tuin wordt door de buren bijgehouden, da’s werkelijk hartverwarmend. Even later komen ook de andere buurmannen aan.

twee takt
Geen half werk

geen heg te hoog
Echt hecht hegteam...

Fijn die hulp van alle kanten: Henriëtte komt voor het strijkgoed. En uniek na twaalf jaar: we hebben een wekelijkse werkster die ‘poetsprojecten’ doet [ramen / keuken achter, etc.]. Elise kan er enorm van genieten, want huis en tuin mogen níet versloffen, dan wordt ze onrustig.

Chemo, Chemie, Chemotie...
Het is zondag de 13e en mooi weer. Dus even er tussenuit samen. We rijden zoals gewoonlijk doelloos rond en komen uit in Neerglabbeek bij ‘de Orshof’. Zo net voor aanvang van de 3e etappe nog even een zonovergoten terrasje meepikken. Tevreden weer richting huis en onderweg kletsend over van alles en nog wat. Dat je eigenlijk niks kunt plannen. Hoe werkt die epo eigenlijk? Wanneer weet je wat en hoe, en wat daarna, en zo. Het gesprek met de arts geeft sowieso weer een paar dagen stof tot prakkizeren: ‘de dokter zei ook dit... en bedoelt ie dan?’... etcetera. Gedachten zijn er vele, vaak in je uppie. Soms even ‘n stevige discussie over hoe het gaat of moet. Maar de conclusie is altijd weer: kop op en er tegenaan. Er is geen andere optie.

Vanmorgen stonden we weer op de stoep bij het ziekenhuis. Elise krijgt vandaag weer de volle laag. Maar ze ziet er goed uit, is monter, fit en opgewekt. Attente verpleging op de afdeling en de zussen en Jenneke komen een voor een op bezoek. Het is er ‘gezellig’ druk, klinkt raar, maar iedereen knokt daar, dus geen tijd voor gejammer en gemaar. Vanavond eens kijken wat haar eetlust is. Ze had het over een hamburger van McDonalds! Toch raar wat chemo met je doet :-). Grapje zeker? Och... ja natuurlijk: ’n ’Happy Meal’ ;-) ... Morgen weer lekker naar huis.

Hoi allemaal !

De tweede chemokuur (lange en korte) zit erop. Dus de helft van de deze ‘dikke Glorix’-kuur (zoals Joop ‘t noemt) zit er in. Ik hoop dat het spul flink tekeer gaat daarbinnen en dat ze alle vijandige en kwaadaardige indringers vernietigen. Dat het ook de goede systemen en cellen aanvalt merk ik wel. Ik ben een echte slaapdoos geworden (wat ik overigens al een beetje was). Ik kan makkelijk 14 uur per dag slapen en ben dan niet eens uitgeslapen. Hoewel, vandaag voel ik me fit en wakker. Het is heerlijk weer en daar profiteer ik van: de honden eens lekker extra uitlaten en met een boek mezelf op de veranda installeren.

Bolletje_lekker

Mijn maag leidt zijn eigen leven en komt regelmatig in protest. Maar Joop verzorgt mij op en top en ik kom mijn bed niet uit voordat hij beschuitjes heeft gebracht om de boel te kalmeren. Hij vertroetelt en beschermt mij als zijn grootste schat en ook daar heb ik het dus mee getroffen. Al met al mag ik niet klagen en als ik het wel doe, kan ik alleen maar zeggen dat het jammer is dat de wijn mij niet zo goed smaakt. Wie mij kent, weet dat ik daar toch wel raad mee wist, maar nu gaat er met een moeite eentje in (en het liefst geen rood). Hopelijk komt dat weer terug.

Mijn zussen hebben met veel zorg, aandacht en beleid, mijn prachtige (ahum) haren (of wat daar nog van over was) met de tondeuse bewerkt. Konden ze eindelijk eens echt kappertje spelen.... Hierdoor lijk ik nu wel een popster als Sinead O’Connor. Joop vindt het wel sexy en de anderen vinden dat het mij wel staat. Gelukkig is mijn hoofd een mooi rond bolletje met platte oren, met dank aan mijn ouders!!

Voor de buitenwereld heb ik een prachtige pruik die absoluut niet te onderscheiden is van echt en ben ik nog de Elise van voorheen. Ik moet zeggen ‘elk nadeel heeft inderdaad zijn voordeel’; wat denk je van een snelle douche, jezelf afdrogen en een goed zittende haardos opzetten. Niks föhnen, krullen, touperen, mousse en haarlak... binnen 5 minuten ben je omgetoverd tot een goed verzorgd persoon. Makkelijk toch en een bijkomend voordeel, het haar zit altijd goed... zelfs bij windkracht 10... wat wil je nog meer.

Deze blog is een super-idee van Joop. Ik log ieder morgen in en vind er altijd wel iets nieuws op.  Hij verzint elke keer iets nieuws en nu is dat het fotoboek. We houden het er de hele zomer op, zodat wij ook kunnen genieten van leuke vakantiekiekjes en andere gekke foto's. Helpt allemaal om lekker positief en vrolijk te blijven.

Ik wil IEDEREEN nogmaals enorm bedanken voor de belangstelling, steun en aandacht, het helpt mij ECHT om deze periode goed door te komen.

Veel liefs ELISE

hard werken in je luie stoel

Elise gisteren opgehaald van de 2e kuur. Deze nacht in het ziekenhuis heeft ze wat beter doorstaan dan de eerste keer, alweer drie weken geleden. Zou het ritueel beginnen te wennen? Ze zit rechtop in bed en heeft goed geslapen, in elk geval een stuk monterder dan de vorige ronde. Maar nu weer fijn naar huis, naar de hondjes en d'r eigen gedoe. Eerst even langs de bakker en de slager voor verse spullen. We maken er spontaan een slow brunch van. De eetlust is nog prima!

'Ik ben wat meer moe dan de vorige keer, zit er ook iets van een slaapmiddel bij of zo?'. In ieder geval zéker iets waar je haren niet van houden. 't Gaat nu wel érg hard, de plukken vliegen in het rond. We kunnen er inmiddels al wat flauwe grappen over maken, al is dit wel confronterend.

Afijn, het is ideaal weer en op de veranda gaat de 'oma'-stoel in de relaxstand. Gefilterd licht onder het druivendek, en de vogeltjes vertellen hun eigen verhaal. Binnen een kwartier is madam in dromenland. 'Ik geef er gewoon aan toe', zegt ze. 'Mooi!' denk ik. Best knap van onze Schumacher.

Elise_veranda

Tweede Ronde...

Gisteren, zondag 22 juni, even naar het Stadspaviljoen / de van Doorne Kiosk geweest. Er was een optreden van Luc Vaesen. Hartstikke gezellig, mooi weer en een hele tros vrienden. Daar tankte Elise even lekker van bij. Zichtbaar genieten, zie foto [met dank aan Flip Raap].

Vandaag start de tweede ronde, Elise een pietsie zenuwachtig maar wel zin om er weer tegenaan te gaan. Zus Beppie heeft Elise zojuist opgehaald en in haar sportieve outfit met tas leek het wel of Elise naar de sportschool ging! Vanmiddag komt zus Dorothé nog en daarna ik aan het eind van de dag. Ben benieuwd of ze de infuuskamer weer op zijn kop zetten vandaag.

080622_Elise_002

Naar de longarts, 1e etappe.

Elise heeft slecht geslapen. 'Ik lig al twee uur wakker'... klinkt het van rechts verwijtend. Ik ga rechtop zitten. Waarover gaat het schat? Ja, wat jij gisteren zei over die en die. Ik zeg 'huh?', Oh! Nou moe, dat gaat over iets heel anders dan je gezondheid! 'Ja maar daar lig ik over te malen. Ze zou op de Olympische Spelen moeiteloos goud halen in het onderdeel piekeren. Dus daar ligt voor mij [en haar] een kleine uitdaging.

Naar het ziekenhuis vandaag. Klotsende oksels, zweethandjes, kortaf, wat al niet meer. 'Wat is er schat?' Ja eh... ik ben kei-zenuwachtig. OK, snap ik. Ze vindt een ziekenhuis niks. Oud zeer: als je zestien keer in het ziekenhuis hebt gelegen en je bént dan pas zestien dan maakt dat indruk. '...en artsen zijn niet leuk', komt er ook nog even achteraan. 'Maar die hebben het toch goed met je voor?' 'Ja, maar ze brengen slecht nieuws'. Hmm, dat zal het zijn. Om de zaak tot proporties terug te brengen mompel ik: 'maar wij hebben Ted! ;-)'.

Na een foto'ke -zo gepiept- gaan we vanuit de kelder naar de eerste etage. Elise neemt de trap, dus. Even wachten en de arts zwaait de deur open. 'Mevrouw van Odenhoven?'... 'Ja!', en we schuiven weer aan aan het bureau vol met inhalers en pufkes. Ted is er ook bij. Een beeldscherm toont de zojuist gemaakte foto van Elise naast de eerdere foto. Niks méér vocht, dat ziet Joop zo ;-)

'Hoe gaat het?' Best goed, eigenlijk. Elise praat honderduit, zal de zenuwen zijn, en die twee luisteren voorbeeldig. Toch willen ze ook iets zeggen... en Elise wil het eigenlijk ook wel horen. En dat is gelukt. Het is niet slechter, maar ook niet beter. Zo hoor je dat te zeggen. En het is ook zo. Het staat stil, dus je ZOU... kunnen veronderstellen dat er iets is gebeurd [interpretatie Joop]. So Far So Good, zullen we maar zeggen.

Nog even getest of ze het doorhadden. Nee dus, die pruik is SUPER ;-) met dank aan Henriëtte en Annelies
X Joop en Elise

verse vis en zo

2e Stap, Ronde 1

Vandaag, 9 juni, de tweede stap in de eerste ronde. Zus Dorothé komt voorrijden en neemt Elise mee naar het ziekenhuis. Hetzelfde infuus-ritueel als vorige week maandag maar nu in een korte sessie. Om 12.00 uur zijn ze al weer terug. Nu komt een periode van twee weken rust. Deze stap maakt minder ziek, blijkbaar, want geen serie pilletjes mee naar huis voor braken en tralala.

Overigens houdt Elise zich wonderwel goed, tot nu toe. 's Morgens langzaam wakker worden, effe goed inschatten hoe ze zich voelt [moe, misselijk of allebei, of niet] en na een beschuitje en een kop thee gaat het meestal prima. En ik doe ook mee, onder het motto: 'met jou wil ik wel een beschuitje eten!',... Goh, doen wij iedere ochtend! ;-)

Elke dag is anders. De meeste zijn tot op heden goed, alleen vrijdag de 6e had ze nada energie. Elise zit boordevol vechtlust om te leven. Dat is ook goed te zien: ze let goed op wat ze doet, zit regelmatig in de 'oma'-stoel met plaid, zit binnen of buiten als het kan en doet het rustig aan. Ik kan haar nu eindelijk bijhouden, haha. Hondjes aan haar voeten. Sowieso is het allemaal raar, je krijgt medicijnen waarmee je je slechter voelt en je zit op de veranda te kijken hoe de buurmannen jouw gras maaien. Da's best even schakelen voor onze tovertruus.

We tellen de dagen niet, het gaat allemaal erg snel. Voorspellen kun je niet. De eerste klap is nu wel ingedaald. We hangen ook wel in de touwen: momenten van huilen, lachen en woede rollen in en uit. Waar dit eigenlijk over gaat is nu wel duidelijk. Pluk de dag, de toekomst is zo ongeloofelijk vandáág, je leeft in het NU. Van kansen, onmacht en de geweldige kracht van de vriendenschaar. In een huis boordevol bloemen en wenskaarten lezen we de vele lieve berichtjes per email en op deze site. ENORM veel dank allemaal!

En nou ik

Hoi hier Elise. Ik wil ook graag zelf iets schrijven in de blog. Want het is hartverwarmend en overweldigend, zoveel fijne en lieve reacties er komen. Ga door...!!! Het geeft veel kracht en positiviteit. Dus allemaal hartstikke bedankt voor de mailtjes, de kaartjes, de bloemen en de telefoontjes.

De eerste ‘lange’ chemokuur zit erop en is mij meegevallen. Ik ben niet overdreven misselijk of moe, hoewel ik wel voel dat er in mijn lichaam van alles gebeurt en ik ben ook vastberaden daar goed naar te luisteren. Joop (mijn grootse maatje en toeverlaat) heeft 2 heerlijke lekkere stoelen gekocht bij Leen Bakker (!!, bij Joop is alles altijd meervoud, dan is het tenminste goed!!), die kunnen alle standen op en dus rust ik, als een luie dame, geregeld van een tukje of een fijn boek. Het is wel wennen al dat vertroetelen en verwennen.

Gisteren hebben we samen een nieuwe mijlpaal beleefd in onze 25-jarige samenleven. Joop heeft gekookt terwijl ik, in mijn stoel, aanwijzingen gaf. Hij zei ‘nu, zie je in slow-motion van 30 minuten wat jij anders in 5 minuten doet!!” Het was heerlijk, en een volledige gezonde, verse maaltijd.

Ik rommel tussendoor en blijf wel in beweging. Ik vind het fijn om de honden uit te laten en lekker tussen de velden en de bossen te lopen. Is ook goed voor genezing. Het is gek, maar je merkt dat in elke dag zoveel bijzondere fijne, lieve en prettige momenten zitten en daar horen ook zeker de momenten van verdriet en angst bij. De tijd staat niet stil en je kunt die ook niet opslaan, je moet het leven léven en ik (wij) zijn vast besloten om er alles uit te halen.

Het helpt om te weten dat, tot nu toe, er alleen kwaadaardige cellen aan de buitenkant van de long zijn gevonden, tussen de vliezen in. De scan heeft uitgewezen dat er in mijn schildklier, de lymfeklieren, de maag, darmen, etc, geen haarden zitten. De lever is schoon, d.w.z. dat ik gewoon mijn wijntje (met mate!!) mag drinken als me dat zou smaken (heb ik gisteren ook eentje gedronken,... komt wel wat harder binnen.. en eentje is dan genoeg,... lekker goedkoop en slapen als een roos!).

Ik mag, als mijn conditie het toelaat, allerlei leuke dingen doen en juist alleen die dingen doen die mij positiviteit en plezier, energie op leveren. Dus, jullie gaan ons zeker af en toe tegenkomen op een af ander feestje of zo.

Ook mijn nier (heb er maar één) is schoon en werkt als een tierelier. Ik zat daar een beetje over in, omdat bij mijn chemokuur, het gif uitgescheiden moet worden via de nieren. Daarom spoelen ze 12 uur met vloeistof na de chemo (zie kopje “behandelplan”). Ik heb veel water gedronken (doe ik nog) en heb het absolute record van het St. Jans Gasthuis van Weert binnen weten te slepen. Ik heb 4,5 liter urine geproduceerd in 10 uur tijd. Waarbij zelfs één lozing van liefst 800 ml. Dat hadden ze nog nooit gezien (je kunt maar ergens trots op zijn, toch?). Enfin, het is geruststellend dat het allemaal goed werkt en dat ik ook nog een stevige blaas heb. Dat ik zoveel heb kunnen afvoeren, werkt zeker bij aan mijn gesteldheid nu. De chemo moet direct zijn werk doen, en dan moet al dat gif zo snel mogelijk uit je lichaam, want dat maakt je alleen maar ziek(er).

Nou, dit is wel weer genoeg gezever, over ziekte en behandeling. Want ondanks dat het even anders is nu, willen we niet afgesloten zijn van de wereld. Dus blijf van je laten horen en vertel ook over de dingen die je bezig houdt, onzinnig of niet, zoals altijd zijn wij ook dáár erg in geïnteresseerd. En dat helpt.


Nogmaals bedankt..... Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd...
’t is mar dagge ‘t wit!

Dikke zoen Elise

De aftrap

Van twee kanten kreeg ik het bericht dat de info@voorelise.nl het niet deed, dit heeft de provider inmiddels gefixed. Na de bulkmail van gisterenavond werd de website erg traag... beetje 'overspannen' met zoveel bezoekers tegelijkertijd.

Zondag einde dag nog samen de deur uit om het Pa en Ma Remmits persoonlijk te gaan vertellen [voordat ze het van een ander horen]. Die zaten in Kessel [toeval: op de camping]. Je kunt je er iets bij voorstellen, bij zo'n gesprek... Daarna even langs de Chinees [?]. Kordaat zegt Elise: 'dat wil ik NU'. Je smaak kan veranderen door de kuur. En ook heeft ze spijt ’dat ze zaterdagavond geen frietje heeft gegeten’ want die heeft ze jaren niet gehad. Moet je toch eens kijken hoe dat koppie werkt.

Op tijd naar bed want Elise wil en moet fit aan de eerste dag beginnen. Oudste zus Beppie staat stipt acht uur op de stoep en wij schrikken wakker. Elise omdat ze een tover-slaappil heeft van de huisarts. En ik omdat ik op-en-af wakker was vanaf vijf uur en je weet wel. Die twee vertrekken naar het ziekenhuis met een strandtas met boeken, iPod, hempjes, sloffen en zo. Ik krijg in het voorbijgaan nog een tiental instructies van doe-di-doe-da... allemaal gelukt vandaag! Joop naar een afspraak in Helmond en daarna naar het ziekenhuis 'aflossen'. Hé, ik rijd er zo naar toe ! Elise moet altijd lachen omdat ik na 12 jaar nog steeds heg-noch-steg weet in Weert.

Kom Beppie tegen op de parkeerplaats. Het gaat allemaal goed. Jongste zus Jolande was ook nog binnen gestapt en ook de pastoraal werker. Maar die zag dat er hulp genoeg was. Hebben die zussen daar de slappe lach gekregen, en meteen ook maar de verpleegster aangestoken. Direct de bende compleet gemaakt met knoeien van soep en koffie [Remmits kenmerk] en de sfeer was top. Elise pontificaal in d'r bed met zakjes met slangetjes. Gebak komt rond want een van de andere bedden is voor de laatste keer, ook mooi. Tien keer het bed uit vanwege de 'spoel'-vloeistof, dus winkelend met die infuuskar naar de WC. Ik kijk haar na, echt raar hoor, niks aan te zien. 'Morgen moet ik me even wegen', zegt ze, 'ze willen het over drie weken weten'.

Komt ook Ief nog binnen met een bos bloemen van de meiden-club. Voel me bijna schuldig. Wat een aanloop, maar de ruimte is gelukkig bijna leeg. En de verpleging vind het goed ['lachen werkt beter dan een netje sinaasappels' is hier het motto]. Elise: 'ja verpleegster, mijn eigen bedrijfje op mijn 50e verjaardag ingeschreven en het heet 'Oergezond'. Oergezond!?, moette nou eens kijken!' Weer een lachsalvo, hopelijk niet in bed gepl.

Afijn, de kop is er af. Emoties en zenuwen vliegen in't rond. In de MacBook leest Elise de indrukwekkende stroom aan opbeurende reacties. Ze geniet er zichtbaar van, ga door! Nu merk je pas hoe belangrijk zoiets is. Al die stevige steun uit alle hoeken. SUPER. Allemaal alvast geweldig bedankt daarvoor.

Leuk feestje gisteren

Dat was een bijzonder campingsmoking-feestje gisteren en vanmorgen bij ons in Tungelroy. Hartverwarmend en super gezellig. Erg jammer ook een vervelend bericht te moeten brengen aan de feestgasten, maar iedereen snapt gelukkig dat het DIE avond wel gezegd moest worden.. met zoiets kun je niet twee dagen later aankomen, 'och ja, trouwens'...

We zijn natuurlijk geen deskundigen op dit gebied maar gezien de vele vragen - en ter voorkoming van indianenverhalen - zal ik in het kort nog even wat duidelijkheid scheppen. De kanker zit op de long [buitenzijde] maar er is geen haard gevonden / of zichtbaar. Het is moeilijk te zien op de foto's door het vele vocht. Het artsenteam is het er unaniem over eens dat het long-gerelateerd is. Dat zien ze blijkbaar aan de kleuringen van de cellen. De aangetroffen cellen zitten dus IN het [ontstekings] vocht tussen de vliezen, buitenzijde rechts onderin. Ergens anders zijn er geen cellen ontdekt, dus niet in lymfe, etc..

Morgen gaan we er tegenaan, de eerste volle kuur, Elise blijft een nachtje in het ziekenhuis en krijgt infuus. Klinkt gek, maar ze ziet er naar uit dat er iets aan gedaan wordt. Ze gaat de strijd aan, er moet iets gebeuren. Dinsdagochtend haal ik haar weer op.

Nurse Practitioner

Het is een flinke dreun die we gisteren, donderdag 29 mei, kregen. De uitslag van het onderzoek werd zeer behoedzaam maar erg direct en duidelijk door de longarts gebracht. Slecht nieuws, verdomme, dus toch.

Elise zegt nog: 'heel gek, net alsof het niet over mij gaat'. Om kort te zijn: er zijn kwaadaardige cellen geconstateerd, da's dus kanker. Een echt zichtbare tumor [haard] is op de long niet zichtbaar. De kankercellen zitten in het vocht tussen de vliezen [long en borst]. Dat is pech want daar kun je niet opereren of bestralen. Dus meteen over naar de chemo-therapie en plotseling zit je in een horror-film.

Vandaag [vrijdag] bij de ’nurse practitioner’ geweest. We wisten ook niet waar die titel voor staat. Soort super verpleegkundige met aanvullende medische kennis. Hij heet Ted en was ook al bij het slecht nieuws gesprek van gisteren. Sowieso heb je dan al een vermoeden dat er meer aan de hand is, maar op een of andere manier wil je daar niet aan toegeven.

Ted is een hele prettige mens. Neemt alle tijd en rust om ons uit te leggen hoe en wat. Elise zit natuurlijk boordevol met vragen en met engelengeduld beantwoordt hij deze. Maar hij heeft zelf óók een heel programma gemaakt... Ted gaat ons tot in het kleinste detail uitleggen wat er allemaal op Elise af komt, wat ze kan verwachten en beter wel of niet kan doen. Echt een lange lijst. We zijn stil, het dringt langzaam door.

Daarna neemt hij ons mee naar de afdeling waar de chemobehandelingen plaats vinden. Hartelijk worden we ontvangen in een mooie ruimte, maar hier word je even met de neus op de feiten gedrukt. Links en rechts mensen in stoelen en bedden met een infuus en familie er om heen. Met opdringerige tranen in de ogen begroeten we de verpleegster, die zegt: ’jij bent Elise, ik zie je maandag!’ Hartstikke lief maar beiden voelen we ’wat doe ik hier?’ het is écht nog onwerkelijk.

Alles is wel uitstekend geregeld en Elise wordt goed begeleid. Straks komt de huisarts van de Groepspraktijk Stramproy hier thuis bij ons op bezoek om even bij te praten. Buiten zijn ze de tent en bar aan het opbouwen, vreemde mix. We wisten ook nog van nix. Maar met dit voor ogen hadden we twee opties. Goed nieuws is feest. Slecht nieuws is overigens óók reden voor feest, je leeft tenslotte VANDAAG !!